Demenz: Wie die Krankheit Familien verändert

Julia Becker kennt diesen Prozess aus eigener Erfahrung. Die Verlegerin und Aufsichtsratsvorsitzende der Funke Mediengruppe hat sowohl ihren Vater als auch ihren Stiefvater durch eine Demenzerkrankung begleitet. Im Podcast "Leben. Lieben. Pflegen." sprach sie nun ungewöhnlich offen darüber, wie sehr diese Zeit ihr Verständnis von Familie, Verantwortung und Fürsorge verändert hat.

Demenz: Unsicherheit für Betroffene und Angehörige

Es sind nicht die großen Dramen, die in ihren Schilderungen besonders nachhallen. Es sind die leisen Momente: das erste Eingeständnis, dass Hilfe nötig wird. Die Unsicherheit, wann man Entscheidungen für einen Elternteil treffen darf. Das Gefühl, gleichzeitig Tochter zu bleiben und plötzlich Verantwortung übernehmen zu müssen.

"Man möchte so gerne Kind bleiben", sagt Becker. Tatsächlich gehört genau dieser Rollentausch zu den belastendsten Erfahrungen vieler Angehöriger. Aus Eltern, die jahrzehntelang Orientierung gegeben haben, werden Menschen, die selbst auf Unterstützung angewiesen sind. Für viele Familien geschieht dieser Übergang schleichend und oft begleitet von Schuldgefühlen. Denn Demenz fordert nicht nur organisatorisch heraus. Sie greift tief in emotionale Beziehungen ein.

Demenz betrifft auch die Angehörigen

In Deutschland leben rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Rechnet man Angehörige hinzu, betrifft die Erkrankung mehrere Millionen Menschen unmittelbar. Dennoch wird in vielen Familien erstaunlich wenig darüber gesprochen. Becker beschreibt dieses Schweigen als eine Mischung aus Überforderung, Unsicherheit und Scham. Lange habe sie sich schwergetan, offen zu sagen: "Er ist dement."

Dahinter steht häufig ein Schutzimpuls. Angehörige möchten den Menschen bewahren, der die betroffene Person einmal war, und nicht auf die Krankheit reduzieren, keine Defizite öffentlich machen. Doch genau dieses Schweigen kann zur zusätzlichen Belastung werden."Wenn man es einmal ausspricht, merkt man plötzlich, dass man nicht allein ist", sagt Julia Becker.

Diese Erfahrung teilen viele pflegende Angehörige. Erst wenn offen über die Erkrankung gesprochen wird, entstehen Austausch, Verständnis und konkrete Unterstützung. Trotzdem bleibt Demenz in der öffentlichen Wahrnehmung häufig abstrakt: als gesellschaftliche Herausforderung, als Kostenfrage oder als Symbol einer alternden Gesellschaft.

Demenz und Pflege: Was oft fehlt, ist der Blick auf den Alltag der Familien

Julia Becker beschreibt in dem Gespräch eindrücklich, wie sehr Angehörige zunächst versuchen, alles selbst zu bewältigen. Hilfe anzunehmen sei keineswegs selbstverständlich. Gerade bei Demenz gehe es um hochintime Bereiche: Körperpflege, Essen, Orientierung, Sicherheit. Viele Familien erleben den Moment, in dem fremde Menschen Teil des privaten Lebens werden, als schmerzhaften Einschnitt. Auch ihre Familie habe diesen Schritt zunächst hinausgezögert. Rückblickend, sagt Becker, wahrscheinlich zu lange.

Besonders eindrücklich erzählt sie von einem jungen Pfleger, den ihre Schwester eher zufällig fand. Er unterstützte den hochbetagten Stiefvater in den letzten Monaten seines Lebens. Was zunächst als praktische Hilfe begann, entwickelte sich zu einer wichtigen emotionalen Entlastung – nicht nur für den Erkrankten, sondern für alle Beteiligten.

Der Pfleger machte Spaziergänge mit ihm, fuhr mit ihm Bus, verbrachte mit ihm Zeit draußen. Kleine Dinge, die Angehörige im erschöpften Alltag oft kaum noch leisten können. Becker beschreibt diese Erfahrung als Wendepunkt: die Erkenntnis, dass gute Pflege nicht nur Versorgung bedeutet, sondern Lebensqualität schaffen kann.

Gerade deshalb spricht sie mit großer Wertschätzung über Pflegekräfte. Viele von ihnen arbeiteten unter enormem Zeitdruck und schwierigen Bedingungen, sagt sie, leisteten aber gleichzeitig auch emotionale Arbeit, die weit über medizinische Versorgung hinausgehe.

Pflegende Mitarbeitende unterstützen

Für Julia Becker hat die persönliche Erfahrung auch den Blick auf ihre Verantwortung als Unternehmerin verändert. Pflege dürfe nicht länger als reine Privatsache betrachtet werden. Millionen Berufstätige kümmern sich neben ihrer Arbeit um Angehörige – häufig unsichtbar und am Rand der eigenen Belastungsgrenzen. "Care-Arbeit ist ein Thema, das Unternehmen ernst nehmen müssen", sagt sie.

Bei der Funke Mediengruppe wurden deshalb Strukturen geschaffen, die Mitarbeitende in Pflegesituationen unterstützen sollen. Dahinter steht eine Entwicklung, die künftig viele Unternehmen beschäftigen wird: Mit einer alternden Gesellschaft wächst auch die Zahl der Beschäftigten, die Beruf und Angehörigenpflege vereinbaren müssen.

Doch Becker geht es um mehr als betriebliche Lösungen. Sie fordert auch eine andere öffentliche Erzählung über Krankheit. Zu oft werde über Demenz ausschließlich im Zusammenhang mit Defiziten gesprochen – über Verlust, Überforderung oder steigende Zahlen. Dabei gerate aus dem Blick, dass auch mit der Erkrankung noch Lebensqualität, Nähe und Verbundenheit möglich seien.

Hilfe zulassen und Unterstützung annehmen

Besonders nachdenklich wird Becker, wenn sie über die letzten Lebensjahre ihres Vaters spricht. Vieles sei verloren gegangen, sagt sie. Gleichzeitig habe die Krankheit auch eine neue Form der Nähe entstehen lassen – zwischen Geschwistern, zwischen Mutter und Kindern, innerhalb der gesamten Familie.

"Man lernt loszulassen", sagt sie. Nicht im Sinne von Aufgeben, sondern als Akzeptanz dessen, was sich nicht kontrollieren lässt. Vielleicht ist das die schwierigste Aufgabe, vor die Demenz Angehörige stellt: anzuerkennen, dass Liebe irgendwann nicht mehr bedeutet, alles selbst schaffen zu müssen, sondern Hilfe zuzulassen, offen zu sprechen und sich einzugestehen, dass niemand diesen Weg allein gehen kann.

Hinweis: Das Gespräch mit Julia Becker ist in "Leben. Lieben. Pflegen. Der Desideria Podcast zu Demenz und Familie" erschienen. Er bietet Orientierung, Entlastung und Lösungen im Alltag mit Demenz. Die Folgen gibt es auf allen gängigen Podcast-Plattformen: https://www.desideria.org/hilfe-rat/podcast-leben-lieben-pflegen

(fmg)