#colourUp4RARE: Mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seltene Erkrankungen bleiben oft lange unerkannt, nicht nur weil sie zahlenmäßig selten sind. Auch mangelndes Wissen und fehlende Aufklärung tragen dazu bei, dass Symptome übersehen oder falsch interpretiert werden.
Die #ZebraChallenge der Initiative colourUp4RARE (cU4R) ist eine Mitmach-Aktion, die sowohl digital als auch im Rahmen verschiedener Live-Events stattfindet. Mit dieser Challenge wird anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen (#RareDiseaseDay) auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht und rückt ihre alltäglichen Herausforderungen in den Fokus.
Was hat ein Zebra mit Seltenen Erkrankungen zu tun? Mehr als man denkt
Das Zebra gilt international als Symbol für Seltene Erkrankungen. Es bezieht sich auf den medizinischen Lehrsatz: "Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde – nicht an Zebras." Ursprünglich sollte dieser Satz angehende Ärzt*innen dazu anhalten, bei der Diagnostik zunächst an häufige, bekannte Ursachen zu denken.
Heute steht das Zebra für die Forderung nach mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen sowie für die vielen Menschen, die mit ihnen leben.
Als selten gilt eine Erkrankung, wenn höchstens eine von 2.000 Personen betroffen ist. Das sind zwar pro Diagnose wenige – zusammengenommen aber viele:
rund 4 Millionen Betroffene in Deutschland
jeweils etwa eine halbe Million in Österreich und der Schweiz
6-8 Prozent der Bevölkerung Europas
Insgesamt zeigen diese Zahlen: Seltene Erkrankungen sind keine Randerscheinung. Sie betreffen Millionen Menschen, darunter viele Kinder. Die Herausforderungen für die Versorgung der Betroffenen bezüglich korrekter Diagnose, wirksamer Behandlung und medizinischer Betreuung sind groß.
Seltene Erkrankungen: Der Weg zur Diagnose ist kein Galopp
Das Zebra mit bunten Streifen erinnert daran, auch ungewöhnliche Ursachen in Betracht zu ziehen. Insbesondere dann, wenn Symptome nicht ins gewohnte Muster passen. Denn der Weg zur richtigen Diagnose kann bei Seltenen Erkrankungen lang sein:
Im Durchschnitt vergehen fast fünf Jahre, bis eine gesicherte Diagnose gestellt wird. Rund 60 Prozent der Betroffenen werden zunächst falsch diagnostiziert und etwa 40 Prozent werden nicht an spezialisierte Zentren überwiesen, in denen gebündelte Expertise verfügbar wäre.
Für viele bedeutet das nicht nur medizinische Unsicherheit, sondern auch Belastungen im Alltag durch
wiederholte Untersuchungen, ausbleibende oder widersprüchliche Erklärungen,
anhaltende Beschwerden,
das Gefühl, nicht ernstgenommen zu werden,
fehlende oder verzögerte Leistungen von Kranken- und Pflegekassen,
ständiger Erklärungsdruck gegenüber Behörden, Ärzt*innen und Einrichtungen sowie
mangelnde Koordination zwischen Medizin, Pflege, Schule und Sozialleistungen.
Auf Grundlage der Diagnose folgt normalerweise eine gezielte Behandlung. Doch die ist bei Seltenen Erkrankungen oft nicht möglich: Für mehr als 90 Prozent gibt es bislang keine zugelassene Therapie.
Ein buntes Zebra für mehr Bewusstsein und eine bessere Versorgung
Neue, innovative Therapien werden daher dringend benötigt. Ihre Entwicklung ist bei Seltenen Erkrankungen jedoch besonders aufwendig und oft langwierig: Kleine Patient*innengruppen, komplexe Krankheitsbilder und häufig nur wenige Daten aus Studien erschweren die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieoptionen.
Damit medizinischer Fortschritt dennoch gelingt, braucht es verlässliche Rahmenbedingungen. Sie sorgen dafür, dass Forschung langfristig geplant werden kann und neue Ideen bei den Patient*innen ankommen.
Vor diesem Hintergrund engagiert sich die Initiative colourUp4RARE für mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und in der Politik.
Ein Beispiel dafür sind kreative Formate wie die #ZebraChallenge. Sie tragen dazu bei, Informationen über Seltene Erkrankungen auch außerhalb medizinischer Fachkreise zugänglich zu machen.
Im Online-Spiel begleiten die Teilnehmenden ein Zebra durch verschiedene Levels, sammeln Punkte und entdecken dabei Fakten rund um Seltene Erkrankungen. Jeder Spielzug trägt dazu bei, Wissen weiterzuverbreiten.
Wird das gemeinsame Punkteziel erreicht, kann eine Spende zur Unterstützung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgelöst werden. Mitspielen heißt hier: lernen, mitfiebern und gemeinsam etwas bewegen.
Mehr über die Initiative colourUp4RARE:
colourUp4RARE ist eine länderübergreifende Initiative in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sie engagiert sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unabhängig davon, welche Krankheit sie haben.
Dahinter stehen zwölf Gesundheitsunternehmen sowie Partner*innen aus Medien, Zivilgesellschaft und Organisationen wie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die Care-for-Rare Foundation, Pro Rare Austria und ProRaris Schweiz.
Gemeinsam setzen sie sich für Verbesserungen in Versorgung, Forschung und gesellschaftlicher Wahrnehmung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein.
Weitere Informationen zur Kampagne finden sich unter colourup4rare.com.
AT/UNB-U/0115