Seltene Erkrankungen: 10 überraschende Fakten
Sie gelten als medizinische Ausnahmefälle: Seltene Erkrankungen betreffen jedoch Millionen Menschen. Häufig werden sie erst nach Jahren richtig diagnostiziert. Für Betroffene bedeutet das nicht nur körperliche Beschwerden, sondern auch Unsicherheit, Fehlbehandlungen und das Gefühl, mit ihren Symptomen allein zu sein. Diese Bildergalerie zeigt zehn überraschende Fakten über seltene Erkrankungen und macht deutlich, warum mehr Aufmerksamkeit, Wissen und Forschung dringend nötig sind.
1. Selten heißt gar nicht so selten
Als selten gilt eine Erkrankung, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Zusammengenommen sind seltene Erkrankungen jedoch alles andere als selten: In Europa leben schätzungsweise 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
2. Es gibt mehr als 6.000 seltene Erkrankungen
Weltweit sind inzwischen über 6.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen bekannt. Viele davon sind so speziell, dass selbst Fachärzt*innen ihnen im Berufsleben kaum begegnen.
3. Die meisten sind genetisch bedingt
Rund 70 Prozent der seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. Oft zeigen sich erste Symptome bereits im Kindesalter, andere hingegen erst Jahre oder Jahrzehnte später.
4. Die Diagnose dauert oft viele Jahre
Bis eine seltene Erkrankung erkannt wird, vergehen im Schnitt fünf bis sieben Jahre. In dieser Zeit erhalten Betroffene häufig mehrere Fehldiagnosen, was sehr belastend ist.
5. Kinder sind besonders häufig betroffen
Etwa jede zweite seltene Erkrankung beginnt im Kindesalter. Viele verlaufen chronisch oder schwer, was die medizinische und psychosoziale Versorgung besonders anspruchsvoll macht.
6. Für viele Erkrankungen gibt es keine gezielte Therapie
Nur für einen kleinen Teil seltener Erkrankungen stehen zugelassene Medikamente zur Verfügung. Die Behandlung konzentriert sich daher häufig auf die Linderung von Symptomen und die Verbesserung der Lebensqualität.
7. Seltene Erkrankungen sind oft lebensbedrohlich
Einige seltene Erkrankungen verlaufen mild, andere können schwer oder sogar lebensverkürzend sein. Statistisch gesehen erreichen etwa 30 Prozent aller betroffenen Kinder statistisch nicht das Erwachsenenalter.
8. Betroffene sind häufig auf Spezialzentren angewiesen
Die Versorgung erfolgt meist in spezialisierten Zentren, die interdisziplinär arbeiten. Dort bündeln sich Erfahrung, Diagnostik und Therapie für einzelne seltene Krankheitsbilder.
9. Forschung gewinnt langsam an Fahrt
In den vergangenen Jahren hat die Forschung zu seltenen Erkrankungen deutlich zugenommen – unter anderem durch neue genetische Testverfahren und gezielte Förderprogramme. Dennoch besteht weiterhin großer Nachholbedarf.
10. Aufmerksamkeit ist entscheidend
Der "Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar soll das Bewusstsein für die Situation der Betroffenen stärken. Denn je früher eine seltene Erkrankung erkannt wird, desto besser lassen sich Verlauf und Versorgung beeinflussen.
Sie gelten als medizinische Ausnahmefälle: Seltene Erkrankungen betreffen jedoch Millionen Menschen. Häufig werden sie erst nach Jahren richtig diagnostiziert. Für Betroffene bedeutet das nicht nur körperliche Beschwerden, sondern auch Unsicherheit, Fehlbehandlungen und das Gefühl, mit ihren Symptomen allein zu sein. Diese Bildergalerie zeigt zehn überraschende Fakten über seltene Erkrankungen und macht deutlich, warum mehr Aufmerksamkeit, Wissen und Forschung dringend nötig sind.
- Online-Informationen der Europäischen Kommission: Rare Diseases: https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/rare-diseases_en (Abruf: 02/2026)
- Online-Informationen des Bundesministeriums für Gesundheit: Seltene Erkrankungen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html (Abruf: 02/2026)
- Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen: https://portal-se.de/ (Abruf: 02/2026)
- Online-Informationen der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung: https://elhks.de/seltene-erkrankungen/uebersicht/ (Abruf: 02/2026)
- Online-Informatione der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): https://www.achse-online.de/ (Abruf: 02/2026)
- Online-Informationen von Orphanet: Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs: https://www.orpha.net/de (Abruf: 02/2026)
