Gefühl im Bein nach Trombose

[Valjean]

Hallo.

Ich habe nach der Trombose immer ein Gefühl im Bein, das sich das Blut staut. Ich wollte wissen, wie aussichtsreich es ist, daß sich Umgehunsstraßen bilden, so das ich dieses Gefühl nicht mehr habe.

Gruß Valjean

[Dr. Schaaf]

RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Es gibt zwei Möglichkeiten für den Körper, wieder ausreichende Transportwege zur Verfügung zu stellen: Zum einen die Wiederherstellung der alten Strombahn und zum anderen die Bereitstellung von Umgehungsvenen. Oft macht der Körper beides.

Um Ihre Frage besser beantworen zu können, sollte ich wissen
Wann war die Thrombose?
Wo war die Thrombose?
Tragen Sie Ihre Strümpfe?
Gibt es schon ein Kontrollergebnis nach der Thrombose?

Bis dann

Dr. Ive Schaaf

[Valjean]

RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Bis jetzt hatte ich 2 Trombosen(2001 und März 2005) und bin erst 23 Jahre alt. Der Grund liegt an hohem Blutgerinnungsrisiko, aufgrund eines genetischen Defekts. Von diesem genetischen Defekt soll es 2 Varianten geben, wobei ich die habe, die höheres Risiko bedingt(Test wurde nach der 1. Trombose durchgeführt).

Die erste Trombose hatte ich im Oberschenkel, die 2. im Bein - also linkes bein( einmal oben, einmal unten). Bei beiden malen, war es eine tiefe Beinvenentrombose.

Nach dem ersten Mal bekam ich Marcumar ungefähr halbes Jahr lang. Danach durfte ich es absetzten.

- Wieso wurde nicht lebenslang verordnet, wenn schon festgestellt wurde mit einem Labortest, daß ich sehr hohes Risiko habe?



Das 2. Mal wäre vielleicht zu verhindern gewesen. Ich habe in der Zeit starkes Ausdauerlaufen betrieben(alle 2 Tage mind. 1 Stunde) und auch meditiert.

Ich habe irgendwo gehört, daß Ausdauersport Trombosen begünstig, aber es sollte eigentlich das Gegenteil der Fall sein, weil das Blut zirkuliert doch mehr. Ich jogge zurzeit auch jeden Tag.

Bei der Meditation saß ich ca 40 min Bewegungslos und meine Beine waren stark gekrümmt.

Ich bekam dann vor der eigentlichen tiefen Beinvenentrombose ein komische gefühl im Oberschenkel, bin zum Artz, habe Heparin bekommen und das Bein wurde verbunden.
Es war, wie der Artz sagte ein Gerinnsel außen am Bein(keine tiefe Beinvenentrombose) - also nicht schlimm. Ich sollte das Heparin 2 Wochen nehmen. Als es besser wurde fragte ich den Artz, ob ich das noch nehmen müsse(Ich hatte lauter blauer Flecken am Nadelstelle). Er sagte, das wäre nicht mehr nötig. Tja als ich es absetzte, wurde es wieder schlimmer und ich spritzte das Heparin, das ich noch übrig hatte, unregelmäßig. Dann konnte ich noch kaum mehr laufen, und hatte richtig schmerzen beim Aufsetzten des Fußes. Als es schlimmer wurde, war ich neu an meinem Studienort und hatte ganz andere Dinge im Kopf als Trombosen.

-Ist das Gerinnsel nach unten gerutscht? Es war ja zuerst außen am Oberschenkel. Wie konnte das nur passieren, wenn es doch besser wurde? Ich nahm doch Heparin 1,5 Wochen ungefähr. Hätte der Arzt es mir nicht erlauben sollen, Heparin abzusetzen?

Benandelt wurde ich dann nach der Diagnose mit Heparin und nehme seitdem Marcumar ein(lebenslange Einnahme nun). Da die Venenklappen kaputt sind, habe ich eben dieses Gefühl im Unterbein. Gut abgemildert wird es, wenn ich den Blutfluß begünstige, indem ich das bein hoch stelle oder den Strumpf anziehe.

-Ich bemerke einen gewissen Haarausfall. Gibt es Alternativen zu Marcumar, die daß nicht als Nebenwirkung haben? Außerdem hätte ich Interesse an einer Möglichkeit, die das Messen vom INR unnötig macht. Ist das möglich mit einer Alternative?

- Da meine 2. Trombose im Unterbein war, wäre es da möglich einen Strumpf nur fürs Unterbein zu kriegen? Wäre es anzuraten? Die 1. Trombose am Oberschenkel hat richtig gut Umgehungsstraßen gebildet(die man auch sehen kann). Nach der 1. Trombose hatte ich nie gespürt, das das Blut Probleme hat, nach oben zu kommen. Dieser Nachteil einer Trombose ist mir neu und wiegt extrem schwer.

-Kann Marcumar die Lebenserwartung beeinflussen(lebenslange Einahme)?

Danke für Ihre Hilfe.

Valjean

[Dr. Schaaf]

RE: Gef? Bein nach Trombose


Es wird heute nicht von vornherein empfohlen, Marcumar bei Faktor V Leyden Mutation lebenslang zu nehmen. Das Vorgehen, das bei Ihnen eingeschlagen wurde, entspricht dem derzeit anerkannten Vorgehen.

Die Alternative zu Marcumar heisst Falithrom, die Unterschiede sind aber sehr gering. Ob ein Wechsel fuer Sie Vorteile bringt, kann man nicht vorhersagen.

Um die Gerinnungsmessung werden Sie nicht umhin kommen. Allerdings gibt es die Moeglichkeit der Selbstmessung.

Sie sollten wirklich jeden Tag von morgens bis abends Ihr Struempfe tragen, auch beim Sport. Damit schaffen
Sie die beste Voraussetzung dafuer, dass der Koerper ausreichend Transportvenen findet und zwar in der Tiefe des Beines. Sichtbare Umgehungsvenen sind nicht das Ziel der Behandlung!

Mit dem Strumpf duerfen sie (fast) jeden Sport machen.

Die Laenge des Strumpfes muss man anhand des individuellen Befundes festlegen, meist sind aber Kniestruempfe ausreichend.

Meditieren im Lotus-Sitz ist nicht unbedingt zu empfehlen.

Dass Marcumar die Lebenserwartung verkuerzt, ist nicht anzunehmen, es sei denn durch Blutungskomplikationen zb bei einem Unfall. Ansonsten wird es ja gerade bei Aelteren eingesetzt, damit Komplikationen von seiten der Gefaesse verhindert, die sonst zum Tode fuehren.

Dr. Ive Schaaf

[Valjean]

RE: Gef? Bein nach Trombose


Wäre es eventuell möglich in naher Zukunft, falls genügend umgehungsstraßen gebildet wurden, daß ich Marcumar absetze und mit einer Vitamin K-armen Ernährung auskomme?

Sollte ich vielleicht den Labortest zum genetischen Defekt widerholen und neue/aktuelle Meinung einholen?

Danke für Ihre Antwort.

Gruß Valjean

[Beate66]

RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Hallo valjean,

diese Gefühle im Bein kenne ich auch. Vor zwei Jahren hatte ich eine Thrombose und ich merkr das täglich, trotz der Strümpfe.
Es ist dann immer als ob sich das Blut nach oben durchkämpfen will und doch nicht ankommt. Die Strümpfe helfen da nicht, tragen tue ich sie trotzdem. Bei mir wird es sofort besser, wenn ich laufe. Im Sitzen ist alles nicht so schlimm, wie im Stehen.

Ich mache jeden Morgen kalte Güsse und Fußgymnastik, bevor ich die Strümpfe anziehe. Tagsüber lege ich die Beine so oft wie möglich hoch.

Falithrom oder gleichwertige Medikamente bekomme ich nicht mehr, weil kein genetische Defekt besteht. Und trotzdem wurde die Ursache auch nie geklärt.

Wie du siehst ist eben jeder Mensch anders. Bei einem hilft das, bei dem anderen das.

Liebe Grüße von Beate.

[Beate66]

RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Hallo valjean,

diese Gefühle im Bein kenne ich auch. Vor zwei Jahren hatte ich eine Thrombose und ich merkr das täglich, trotz der Strümpfe.
Es ist dann immer als ob sich das Blut nach oben durchkämpfen will und doch nicht ankommt. Die Strümpfe helfen da nicht, tragen tue ich sie trotzdem. Bei mir wird es sofort besser, wenn ich laufe. Im Sitzen ist alles nicht so schlimm, wie im Stehen.

Ich mache jeden Morgen kalte Güsse und Fußgymnastik, bevor ich die Strümpfe anziehe. Tagsüber lege ich die Beine so oft wie möglich hoch.

Falithrom oder gleichwertige Medikamente bekomme ich nicht mehr, weil kein genetische Defekt besteht. Und trotzdem wurde die Ursache auch nie geklärt.

Wie du siehst ist eben jeder Mensch anders. Bei einem hilft das, bei dem anderen das.

Liebe Grüße von Beate.

[Valjean]

RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Die Trombose hat wohl bei dir auch die Venenklappen zerstört. Die Venenklappen sind eine Art Auffangbecken damit das Blut wenn es durch Muskelanspannung nach oben gedrückt wurde, nicht mehr nach unten Fließen kann. Das Blut kann durch Muskelanpannung beim gehen nach oben gelangen.

Also ich ich denk nicht daß das hilft mit der kalten-Güsse-Technik. Was kaputt ist, ist nun mal kaputt. Man kann nur hoffen das sich bald umgehungsstraßen bilden. Was dies begünstigt kontte ich noch nicht rausfinden. Bei meiner ersten Trombose waren die Venenklappen wohl auch kaputt(weiss ich nicht genau), aber ich hab da sowas nie gespürt und es haben sich sehr schnell Umgehungsstraßen gebildet. Mein Unterbein(aktuellere Trombose), zeigt nur Ansatzweise ne Entwicklung. Ich hoffe nur das das besser wird. Aber wenn ich den Strumpf trage geht es bei mir ziemlich gut. Vielleicht brauchst du n stärkeren Strumpf.

Das die Venenklappen bei dir kaputt sind, tut mir leid für dich, da das nichts genetisches bei dir ist. Man kann sicher bitter werden, wenn man überlegt es hätte nicht sein müssen. Ich find das ist echt schlimm das die Kaputt sind. Marcumar zu nehmen ist alles noch machbar, aber immer dieses Gefühl beim gehen...

Das 2 Jahre nach der Trombose, das bei dir nicht spürbar besser geworden ist(umgehungsstraßen)macht mir auch sorgen...

gruß valjean

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RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Nach meiner letzten Meniskus-Operation bekam ich durch eine meiner Meinung nach viel zu lasse, um nicht zu sagen, falsche Nachbehandlung mit zu wenig Heparin nach rd. 4 Wochen eine tiefe Beinvenenthrombose und Lungenembolie, an der plötzlich zu versterben ganz leicht ist. Ich hatte nur "Glück", weil ich selbst im Krankenhaus massiv vorstellig wurde, nachdem mich mein Hausarzt an den Operateur verweisen hatte, der aber wie schon gesagt zu lasch damit umging und nur eine Kontrastmittel-Röntgen- aufnahme machen lassen wollte. Meiner Meinung nach Körperverletzung, aber sehr schwer, wenn überhaupt, nachweisbar. Ich habe den Arzt deswegen angezeigt, aber die Staatsanwaltschaft findet zum Nachweis keinen Gutachter! Vielleicht hat jemand von euch einen Hinweis dafür? Alle Venenklappen sind von in etwa der Verse bis in den Beckenraum hinein betroffen und daher zersört. Somit fällt das Blut ständig zurück und ein Gummistrumpf der Klasse III plus einem gleich starken Wandenstrumpf ohne Fussteil und einer weiteren Kompression eines Teils des Oberschenkels ist für mich zwingend erforderlich, falls ich Zusatzschäden möglichst lange hinausschieben will. Und das ist ja wohl mein mindestes Interesse.
Jetzt muß ich seit über 2 1/2 Jahren Marcumar mit alle 3 Wochen Bluttest zwecks evtl. neuer Einstellung nehmen, anstatt damals alternativ zu Heparin nach rd. 1 - 2 Wochen für vielleicht 6 Wochen und muß alle 6 Monate zum Angiologen gehen, der dann á la Kaffeesatzleserei mittels Ultraschall sehen (will), wie sich die Blockierung (Organisation der Blutverstopfung - so nennt die Medizin das) evtl. verändert. Eine Besserung konnte auf diese Weise bisher nicht festgestellt werden.

Ich rate jedem Betroffenen dringend, möglichst auch einen Angiologen an einem Lehr-Uni-Krankenhaus aufzusuchen und zusätzliche Meinungen bei solchen frei praktizierenden Ärzten einzuholen.

Also, sehr ernst nehmen!

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RE: Gefühl im Bein nach Trombose


Sehr geehrte Frau Dr. Schaaf,
gerne würde ich von Ihnen erfahren, wie meine nach einer Meniskus-OP entstandenen tiefen Beinvenethrombose von in etwa der Verse bis in das Becken hinein wieder rückgängig gemacht werden kann?
Meine Email: [email protected]

mfg und besten Dank im Voraus dafür.