Polycythemia vera

[AREV]

ich bin im mai mit inneren blutungen, und bei einer grösse von 1.77 mit 43kg ins krankenhaus gekommen...
beim ultraschall wurde eine trombose in der pfortader entdeckt...
meine milz war (ist) von normalen 11cm auf 18cm angeschwollen und schmerzte wie ich es noch nie erlebt hatte...
soweit zu den damaligen symptomen... nach einem ausgiebigen walzer mit dem sense-mann und zahlreichen untersuchungen schienen selbst die profesoren völlig ratlos...nach einer rückenmarkspunktion wurde dann eine Polycythemia vera diagnostiert.
die konsequenz daraus ist das ich mein lebenlang auf gerinnungshemmer (fallithrom) angewiesen bin.

nun zu meiner egendlichen frage: mein quwick-wert soll bei 25-30% liegen nun da war er bis jetzt noch nicht, ein ewiges auf und ab - woran könnte das liegen?...jetzt gibt es ja die möglichkeit sich seinen INR wert selbst zu messen ... dieses scheint mir sinnvoll da ich erst 28 jahre alt bin und damit noch mein restliches leben zu tuen habe... auserdem kann ich so besser "studieren" unter was für lebensumstände er steigt oder fällt....
werden diese schulungen und auch das dazu nötige gerät von der krankenkasse übernommen?

[Dr. Schaaf]

RE: Polycythemia vera


so weit ich weiss, werden die selbstmessung und die schulung dazu von der kasse bezahlt, wenn das medizinsich sinnvoll ist - und das ist es wohl in Ihrem Falle. Allerdings gibt es diese Schulungen nicht ueberall, vielleicht suchen Sie mal unter "Quick Selbstmessung" oder "Selbsthilfe Quick" oder auch beim Hersteller von Marcumar, der Firma Roche bzw. Roche Diagnostics, wenn ich es richtig erinnere. Auch in der Apotheke werden Sie dazu wohl weitere Informationen finden. Ob der Hersteller von Falithrom etwas anbietet, kann ich spontan nicht sagen. Schauen Sie doch mal, ob sie eine Info-Adresse oder -Nummer auf der Patienteninformation finden.

Das habe ich auf die Schnelle gefunden:
http://www.herzklappen-shg.de/quick1.htm
http://www.inr-selbstmanagement.de/

Firma Roche Diagnostics: Service Hotline coagu check: 0180-2000164

So viel vorweg: die Quick-Einstellung klappt am besten bei "Otto-Normal-Verheiratet", der normale, regelmaeige Mahlzeiten zu sich nimmt unter Beruecksichtigung der Empfehlungen wegen des Vitamin K-Gehaltes der Nahrungsmittel. Das ist das A und O der Quickeinstellung und - klar - Alkohol beeinflusst den Wert.

Dr. Ive Schaaf