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Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!

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  • Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!

    Hallo Frau Dr.Schaaf,
    ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und hätte ein paar Fragen,die mich riesig interessieren würden.
    Also ich bin 27 jahre jung und Mutter von 4 Kindern.
    Die ersten beiden Schwangerschaften 1995 u.1999 verliefen komplikationslos - 2000 wurde ich erneut schwanger und erlitt in der 11 SSW eine tiefe Beckenbeinthrombose (rechtes Bein).
    Die Thrombose wurde viel zu spät erkannt-weil man zu diesem Zeitpunkt davon ausging-das ich zu jung dafür wäre um eine Thrombose zu erleiden-alle erzählten mir,das es ein Ischiasleiden wäre-kein Wunder bei der 3 Schwangerschaft.(Meinung der Ärzte).
    Nach etwa ein Woche nach der Thrombose bin ich dann endlich alleine ins Kankenhaus gegangen-da mein Bein so angeschwollen war-das es schon nicht mehr menschlich war und ich nicht mehr laufen konnte-es wurde dann schnell festgestellt per Blutuntersuchung das ich einen S-Proteinmangel und eine APC-Resistentz habe-also erblich bedingt
    (von Seiten meines Vater's).
    Es erfolgete ein Notfall Kaiserschnitt der aber nicht's mit der Thrombose zu tuen hatte.
    Naja, mir wurde halt gesagt,das ich mein Leben lang Medikamente nehmen muß und Kompressionsstrümpfe tragen muß und keine weitere
    Schwangerschaft erfolgen darf!
    Fazit: ich bekam 2003 mein 4 Kind ohne Probleme (hatte in der Schwangerschaft eine Venenentzündung) -aber sonst ohne weiteren Probleme.
    Nun aber zu meinen eigentlichen Problem:
    Ich hatte mich mit dem Artzt geeinigt,Heparien zu spritzen-an stelle von macumar (weigere ich mich total gegen).
    Leider muß ich zugeben,das ich nicht wirklich regelmäßig spritze-manchmal liegen Monate dazwischen.
    Außerdem muß ich zugeben,das ich die Kompressionsstrümpfe auch nicht trage-nicht weil ich nicht möchte-sondern weil sie nach kurzer Zeit so unerträglich sind und ich wunde Stellen bekomme am Gummi-obwohl ich schon die für empfindliche Haut bekommen habe.Sie werden mir auch nach Maß angepasst-aber trotzdem ist es so,das sie trotzdem immer noch zu lang sind und meine Oberschenkel im oberen Bereich total abschnüren.
    Auch habe ich das Problem das ich 25 kg zuviel wiege (im Moment aber noch stille) und meine Beinen unglaublich dick sind und viel Wasser gespeichert haben-zudem gehe ich auch jeden Tag heiß baden!
    ich weiß,das sind alles Sachen,die gegen Venenprobleme sprechen-aber irgendwie hat keiner Lust,mich wirklich mal aufzuklären um was es hier alles geht-ich weiß zu wenig und kann mir kaum ein Bild davon machen,ob es alles tatsächlich so gefährlich ist-schließlich hatte ich ja meinen ersten Kinder auch ohne Probleme bekommen.
    Ich weiß das ich sehr leichtsinnig mit mir umgehe und ich habe Verantwortung meinen Kindern gegenüber-aber ich möchte auch gerne Klartext über meine Erkrankung wissen(haben).
    Alles ausführlich und nicht abgespeist werden,dafür gibt es gute Lektüre um sich mit der Erkrankung auseinander zusetzen.
    Ich möchte einfach wissen auf was muß ich achten-wie gefährlich ist es wirklich-denn auch mein Mann witzelt schon rum wenn ich über meinen Beine klage-er sagt ich wäre doch keine 80 !!!Ich habe das Gefühl-es wird darüber verblümt und verschönert gesprochen.
    Außerdem würde mich eine Sache interessieren-bei uns in der Familie treffen sehr häufig Schlaganfälle auf-hat das irgenwie einen Verbindung-muß ich da besonders aufpassen und wie hoch ist eine Lebenserwartung wenn man pfleglich mit seiner Erkrankung umgeht???
    Über ausfürliche Antworten wäre ich sehr dankbar,denn so kann es nicht weiter gehen.
    Vielen Dank im Vorraus!!!Achso Krampfadern sind keine zu sehen-obwohl die Ärzte mir im voraus sagten,das nach einem Jahr meine Beinen voll damit sein müssten- ich habe nur am rechten Bein ein paar Besenreiter an der Außenseite vom Oberschenkel.
    Gibt es eventuell noch Operationen die man durch führen könnte-nach meiner Festellung der Thrombose,meinten die Ärzte wäre es zu spät dafür gewesen-aber ich weiß,das ein Arzt in der Schwangerschaft meinte,das man einen Art Bügel bei mir im Becken reinsetzen könnte-damit die Thrombusse?? nicht wandern können-soviel ich weiß hatte o. habe ich 3 Thrombusse.
    Gruß maylea


  • RE: Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!


    Hallo maylea,

    tja, wo fangen wir denn da an?
    Viellecht ganz hinten, bei den Komplikationen einer durchgemachten Thrombosen. Unmittelbar nach der Thrombose und bei Dir vor allem wegen des Protein S-Mangels und der APC-Resistenz ist die Gefahr, eine Lungenembolie zu bekommen, besonders groß. Das ist auch der Grund, warum die lebenslang Marcumarisierung empfohlen wird. Eine Thrombose macht Schmerzen und kann - im LAufe der Jahre - zum offenen Bein führen, aber an einer Lungeembolie kann man sterben und zwar sehr schnell. Von dieser Seite droht dir also die größte Gefahr. Dazu demnächst mehr, ich hab jetzt nur begrenzt Zeit.
    Der zweite Punkt, um den es geht, ist das offene Bein mit oder ohne Reduzierung der Gehstrecke wegen der verschlossenen Venen. Dagegen hilft nur (NUR!!!) Kompression, wobei es immer schwierig ist, jemanden von der Notwendigkeit zu überzeugen, der keine Beschwerden hat. Daher meine Frage: Wie geht es dir eigentlich,w enn Du so Deinen Arbeitstag mit den 4 Kids hinter Dir hast? Tut das kranke Bein weh? Ist es dicker als morgens? Musst Du es oft hochlegen?

    Bis bald
    Dr. Ive Schaaf

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    • RE: Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!


      Hallo, schauen Sie doch mal bei raah888 rein!

      Dr. Ive Schaaf

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      • RE: Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!


        Hallo Frau Dr. Schaaf,
        ich konntte mich leider erst jetzt melden,da ich krank war(bin).
        Ich habe den Beitrag interessiert von raah888 gelesen. Nun habe ich trotzdem noch ein paar Fragen:
        Ich hatte ja nun eine tiefe Beckenbeinthrombose (angeblich mit 3 Thrombussen?),habe Srtrümfe verschrieben bekommen die bis hoch zum Oberschenkel gehen-ist diese länge denn in Ordnung oder müsste ich Strumpfhosen tragen?
        Ich habe sehr starke Schwellungen in den Beinen und nicht erst am Abend-sondern auch schon zum vormittag hin.Zudem schlafen meine Beine sehr oft ein oder es kribbelt unangenehm (ich weiß auch nicht warum).Außerdem kann ich mich kaum bücken oder hinknieen-da es mir das Blut abschnürt(beim letzteren) und mir auch ganz schlecht(schwindelig) wird.
        Der Alltag fällt mir sehr schwer zu bewältigen-weil ich sehr oft Beinschmerzen habe.
        Ich bin jetzt 27 und fühle mich wie 80(ungelogen)-ich weiß nicht,ob es an der Kinderanzahl liegt-aber ich bin total ausgepowert-alles fällt mir schwer und ich bin dauerhaft müde und angeschlagen.
        Es geht alles nur schleppend voran(vielleicht auch wegen meinem Gewicht (85 kg)????
        Aber auch meine berufliche Aussichten machen mir Sorgen-was kann einer arbeiten-der solche Beinprobleme hat???
        Außerdem was halten Sie davon,das ich Fraxiparin 0,8 % spritze und nicht Macumar einnehme??
        ich habe solche Angst vor dem Mittel-wegen den ganzen Nebenwirkungen und den ständigen Arztkontrollen(beim Gedanke wird mir total schlecht).
        Kann es Probleme geben-wenn ich mein Leben lang Fraxiparin spritze?
        Außerdem woran erkenne ich,das ein offenes Bein entsteht?
        Davor habe ich totale Angst-habe es bei einem Freund von meinem Mann gesehen-nicht,das es schlimm aussieht sondern auch total stinkt.
        Achso-mir wurde auch schon Kontrastmittel in die Beine gespritzt-da sagten mir die Ärtzte,das es mein Bein sehr gut aussieht,und die geschädigten Venen-sich neue Gänge gesucht hättet.
        Wie oft bekommen denn Leute die schon eine Thrombose hatten-vielleicht auch eine Lungenembolie und wie bemerkt man diese?
        Achso,bevor ich es vergesse-manchmal wenn ich merke,das was mit den Beinen nicht stimmt-lasse ich eine große blutuntersuchung durch führen-nur komisch finde ich,das der Arzt gar nicht bemerkt,das ich nicht regelmäßig spritze-er sagt mir nur immer das alles im grünen Bereich ist(nur der Colersterienspiegel ist ein wenig hoch)-ist doch komisch oder???Meine Mutter meint immer,wenn ich mal spritze und dann wieder nicht(also unregelmäßig)-dann könnte es zu verstopfungen der Venen kommen-vergleicht sie mit Fett das im Ausguss gegossen wird-bekommt ja auch nur weg,wenn man heißes Wasser nach schüttet.
        Stimmt diese Theorie?
        Ich freu mich von ihnen zu hören!
        Gruß maylea


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        • RE: Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!


          1. Oberschenkelstrümpfe reichen üblicherweise. Nur wenn es Probleme mit Venen im Unterbauch gibt, muss man die Entscheidung noch mal überdenken.
          2. Wenn beide Bein anschwelllen, dann liegt die Ursache eher nicht in der Thrombose, die ja einseitig war, wenn ich sie recht verstanden habe. Häufige andere Ursachen sind eine chronische Veneninsuffizienz oder ein Lymphödem.
          3. Kribbeln und andere Mißempfindungen haben ihre Ursache am häufigsten im Bereich der Wirbelsäule und gehen oft mit Rückenproblemen einher. Man müsste also evtl. in diese Richtung forschen.
          4. Das Problem mit dem Gefühl als wären Sie 80 Jahre alt, ist sicherlich durch mehrere Dinge hervorgerufen. Es ist sehr schwer, da aus der Ferne zu helfen, ophne Sie gesehen zu haben. Sicher ist, jeder Schritt in die richtige Richtung ist ein wichtiger Schritt. Und wenn es Ihren Beinen besser geht, dann ist das sicher ein Schritt in die richtige Richtung.
          Eins nach dem anderen!
          Vielleicht hilft es Ihnen, wenn Sie erst einmal aufschreiben, mit welchen Problemen Sie zurecht müssen. Als nächstes notieren Sie zu jedem Probelm, was Sie tun können und dann legen Sie die Reihenfolge fest, inder sie die Dinge erledigen wollen. Wnn Sie sich stark fühlen, können Sie sich auch noch ein Zeitlimit dafür setzen. Wenn man in Problemen versinkt, ist es um so wichtiger, sich einen Plan zu machen. Einen, den man auch bewältigen kann. (Fortsetzung folgt)

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          • RE: Hilfe THROMBOSE!!!--Habe so viele Fragen!!!


            Fortsetzung:
            5. Auf die Dauer Fraxiparin zu nehmen, ist wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht zu empfehlen.
            6. Das Problem mit den Strümpfen sollten Sie mit dem Sanitätshaus beprechen, in dem sie die Strümpfe gekauft haben. Manchmal liegt es an kleinen Fehler bzw. es gibt es Tricks, die helfen.
            7. Stillen und heißes baden ist schon o.k., Übergewicht auf die Dauer nicht. Als Mutter kann ich dazu nur sagen, es macht keinen Sinn, sich Dinge vorzunehmen, die Zeit und Geld kosten, beides hat man meist nicht oder nicht genug. Ich stelle bei Gelegenheit meines Abnehmtips zusammen und schicke sie Ihnen . Bis dahin, etwas Geduld und als ersten sChritt die innere Einstellung: "Ich habe von allem genug. Mir fehlt es an nichts". Wenn man sich das regelmäßig klar maht, nimmt der Hunger ab und die Unzufriedenheit wird auch weniger..
            8. Schlaganfälle betreffen das arterielle System, haben also eher nichts mit den Venen zu tun.
            9. Zum Thema OP habe ich mich ja schon geäußert. Ob Sie einen Schrim brauchn, um zu verhindern, dass Thromusteile zu einer Lungenembolie führen , vermag ich jetzt nicht zu beurteilen. Eher nicht, würde ich schätzen.

            So, weitere Fragen?

            Bis dann Dr. Ive Schaaf

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