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Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

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  • Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

    Dies ist mein erster Beitrag im Forum; darum zuerst einmal einen herzlichen Gruß an alle hier! Ich versuche mich kurz zu fassen; Details kann ich bei Bedarf gern erläutern.

    Ich (männl., 50, sportlich, keine schwereren Vorerkrankungen) schlage mich nun seit mittlerweile 6 Monaten mit rezidivierenden Thrombophlebitiden herum (meine Ärzte scheinen die Begriffe Thrombophlebitis migrans oder saltans eher zu umgehen); die erste trat im Urlaub in Frankreich auf. Ich befinde mich in Behandlung bei einem Phlebologen. Dort fühle ich mich auch gut aufgehoben; allerdings hat er nach eigener Aussage bislang kaum Fälle wie mich kennengelernt.

    Es liegt bei mir eine heterozygote Faktor V (Leiden)-Mutation vor, und meine Schwester ist wg. mehrerer tiefer Beinvenenthrombosen auf Markumar eingestellt (ebfs. „nur“ Faktor V heterozygot). Zum Ausschluss eines paraneoplastischen Syndroms ist zudem eine Reihe von Untersuchungen durchgeführt worden, die zu meiner Erleichterung bislang ohne Befund geblieben sind. Alle beteiligten Ärzte haben mir vermittelt, dass diese Suche den üblichen Standard deutlich überstiegen hätte und ich getrost einen Haken an die Sache machen könne (ich hatte hier z. T. wirklich gedrängt).

    Ich bin dennoch mittlerweile ein nervliches Wrack, da eine plausible Ursache nicht aufzufinden ist. Mit den Symptomen kann ich gut klarkommen. Aber ich bin fürchterlich verunsichert, ob ich es nach den erfolgten Untersuchungen jetzt tatsächlich „gut sein lassen“ kann und eben einfach mit einer lästigen „idiopathischen“ Erkrankung leben muss.

    Meine Fragen/Anliegen:
    • Ich wäre sehr am Austausch mit anderen Betroffenen interessiert.
    • Sehr hilfreich wäre für mich Kontakt zu einem Mediziner oder einer Medizinerin mit größerer spezifischer Erfahrung. Hat hier vielleicht jemand eine Empfehlung?
    • Mir würden konkrete statistische Daten helfen, die es für diese seltene Form der Thrombophlebitis aber nicht zu geben scheint; weiß jemand doch etwas?
    Vielen Dank im Voraus für die Unterstützung!


  • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

    Hallo Crestet,

    auch ich bin neu hier und betroffen vom Faktor-V-Leiden (heterozygot). Verstehe ich das richtig, dass es sich bei Dir "nur" um eine stetig wiederkommende Entzündung der oberflächlichen Venen handelt? Hattest Du denn in der Vergangenheit schon mal Probleme mit Thrombosen?

    Medizinisch kann ich Dir natürlich leider nicht helfen als Laie, trotzdem würde es mich interessieren, wie du therapiert wirst? Warst Du schon in einer (anderen) Gerinnungsambulanz?

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Sache sich doch noch erledigt.

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    • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

      Hallo, ich gehe davon aus, dass Sie bei Ihrem Phlebologen in guten Händen sind. Ggf. macht es Sinn, lange Kompressionsstrümpfe als Prophylaxe zu tragen, um weitere Veneenentzündungen zu vermeiden.. VG Dr. Siegers

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      • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

        Sehr geehrter Herr Dr. Siegers,

        vielen Dank für Ihre Antwort. Ich sehe das ebenso, mein behandelnder Arzt ist prima.

        Verrückt macht mich nur die Angst, dass da trotzdem ein Malignom im Hintergrund lauern könnte -- das dann laut vielen Internetquellen erst Monate oder Jahre später greifbar werde.

        Mein Phlebologe (große Gemeinschaftspraxis, Anschluss an eine Klinik) erklärt mir dagegen immer wieder, dass er dies eher für einen Mythos oder jedenfalls äußerst selten halte. Er sehe zwar immer wieder einmal Patienten mit bekannten, manifesten Tumor-Erkrankungen im fortgeschrittenen Stadium, die Thrombophlebitiden als Nebenerscheinung aufwiesen. So etwas sei aber nach dem erfolgten Screening definitiv auszuschließen.

        Andersherum komme bei ansonsten gesunden Patienten, die mit Thrombophlebitiden vorstellig würden (auch wiederholten), seiner bisherigen Erfahrung nach "kaum je etwas Bösartiges bei den Untersuchungen heraus", und auch später entwickele sich da nichts. Damit, dass eine hundertprozentig klare Ursache nicht zu finden sei, müsse ich eben leben.

        Haben Sie vielleicht diesbezüglich Erfahrungen?

        Mit vielen Grüßen und nochmals vielem Dank!

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        • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

          Eine bösartige Ursache ist zum Glück sehr selten... machen Sie alle Vorsorgeuntersuchungen in Absprache mit Ihrem Hausarzt

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          • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

            Danke für Ihre Antwort! Und diese Stelle hänge ich mir wohl am besten irgendwo in Sichtweite auf:
            Eine bösartige Ursache ist zum Glück sehr selten...

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            • Re: Thrombophlebitis (rezidivierend; saltans/migrans); wie damit umgehen?

              Ja, das machen Sie

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