Guten Abend,
ich habe vergeblich versucht in Ihrem Forum Antworten auf meine Fragen zu finden. Und möchte Ihnen nun meine Geschichte erzählen und erhoffe mir hier eine neue Meinung eines Spezialisten.
Ich bin 20 Jahre jung, habe im August 2016 meine Tochter in der 36. Woche per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht. Am Tag der Geburt kam ich wegen starken Hüftschmerzen und blauem linken Bein ins Krankenhaus und schilderte dort den Ärzten mein Problem. Nach einer Farbultraschall Untersuchung am Bein, wurde eine Beckenvenenthrombose vermutet. Jedoch wollte der Gefäßchirurg nicht zu 100% zustimmen und hatte den Gynäkologen empfohlen das Kind frühzeitig zu holen, um mich weiter behandeln zu können. Nur eine ct Untersuchung hätte eindeutige Ergebnisse gebracht. Taggleich wurde meine Tochter geholt und am nächsten Tag kam ich in die Röhre. Jetzt wurde eine tiefe Beckenvenenthrombose zu 100% bestätigt. Mir wurde von den Ärzten geraten, dass ich mich gleich am nächsten Tag operieren lassen soll. Gesagt, getan. bei der Thrombektomie wurde mir von der Beinarterie eine AV Fistel gesetzt. Diese unterstützte meine kaputte Vene um irgendwann wieder normal funktionieren zu können. Ab Tag der OP habe ich zwei Mal täglich Clexane 0,8mg gespritzt, da meine Gebärmutter noch nicht zurückgebildet war. Kompressionsstrümpfe Klasse 2 wurden nach Maas für mich angefertigt. Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt und Spritzen würde ich entlassen. Ich sollte weiterhin clexane 0,8mg zwei Mal am Tag bis meine Hebamme die Gebärmutter Rückbildung bestätigt. Dies geschah nach weiteren drei Wochen. D.h. Sechs Wochenlang habe ich mich gespritzt und weiterhin die Kompressionsstrümpfe getragen. Ab dann wurde ich auf Xarelto 20mg ein Mal täglich umgestellt. Insgesamt 12 Wochen post Thrombektomie hatte ich eine weitere OP. Die Fistel musste wieder rückverlegt werden. Jedoch hatte ich eine Woche vor OP nr 2 eine periphere Lungenembolie, diese war wohl vor OP 1 gewesen und ist erst jetzt zum Ausdruck gekommen. Auf dem ct Bild waren wohl nur noch kleine Schatten auf den Lungen zu sehen. Es war wohl nichts zur Unruhe! Bis dahin habe ich den Ärzten alles geglaubt und war irgendwie den Ärzten auch überlassen...doch trotz Xarelto eine Lungenemboli? Ich hatte bis zur OP 2 weiterhin starke Schmerzen in der Brust und habe Morphium genommen um den Schmerz zu lindern! Ich hatte in diesen 12 Wochen unglaublich starke Atem Schwierigkeiten und Herzprobleme! Ein bis zwei Mal täglich hatte ich Herzrasen. Mir ging es unglaublich schlecht und ich wusste nie ob das jetzt der KS war oder diese Fistel! Ich hatte einen sehr hohen Puls und mein BD war ebenfalls sehr hoch. Nach OP zwei gab es eine deutliche Verbesserung meiner ganzen Probleme! Mir wurde erst dann bewusst, wie belastend diese Fistel für meinen Körper war! Ich fühlte mich wie neugeboren. Die OP 2 fand im November statt und mein nächstes Gespräch mit den Ärzten wird im Februar dieses Jahres sein. Bis dahin soll ich weiterhin Xarelto 20mg nehmen und meine Kompressionsstrümpfe (bis zum Oberschenkel hoch) Tag und Nacht tragen.
Nun zu meinen Fragen:
-Ich habe nie geraucht und Alkohol ebenfalls komplett vermieden. Die Antibaby-Pille seit meinem 17. Lebensjahr genommen. War gesund und Normalgewichtig bis kurz drunter. In meiner Familie sind keine Thrombose Fälle bekannt! Warum bekomme ICH diese Beckenvenenthrombose? Lt. meinen Ärzten bin ich Faktor fünf leidig und sollte am Besten nie mehr schwanger werden, keine Hormone mehr nehmen -sprich die Pille nie mehr und bei Flugreisen Heparin spritzen. Was denken Sie? Warum kam die Thrombose erst in Woche 36 wenn mir der Faktor fünf fehlt und es doch schon viel eher hätte passieren sollen?
-Wie lange muss ich Xarelto noch nehmen? Ich hatte bis jetzt immer das Gefühl, die Ärzte kennen keine Antwort auf diese Frage. Ich wurde einmal auf OP nr 2 vertröstet und jetzt nochmal bis Februar. Aber auch zu diesem Termin habe ich keine Ahnung was mir gesagt wird. Nochmal drei Monate und wieder und wieder? Ich habe große Angst vor diesem Termin im Februar! Es könnten super Nachrichten sein oder Mega schlechte...
-Warum genau trage ich Kompressionsstrümpfe? Als ich die Fistel hatte, habe ich das als Laie gut verstanden. Die Fistel ist dazu da um das Blut besser zu pumpen und weitet somit meine Vene, damit diese aber unterhalb bleibt und nicht als hässliche Krampardern rauskommt, also oberhalb, trage ich die Strümpfe. Aber jetzt gibt es keine Fistel mehr. Xarelto und Strümpfe sind doch nicht füreinander da oder? Wie lange muss ich denn noch diese Strümpfe tragen? Vor allen Dingen nachts wenn ich schlafen möchte habe ich oft unheimliche Schmerzen in den Beinen, links immer mehr. Es ist zwar seit der zweiten OP besser, aber ich muss immer noch sehr oft zu IBU 600 greifen. Die Narbe selbst tut nicht mehr, ist auch schon gut verheilt. Ich habe die Schmerzen komischerweise auch nicht da bei der Narbe/Becken sondern im Oberschenkel.
-Dann wollte ich wissen, wann ich ein Thrombose screening machen kann? Nennt man das so? Erst wenn ich Xarelto nicht mehr nehme? Mir wurde vom Hausarzt die Uniklinik in Ulm empfohlen. Jedoch hat mein Gefäßchirurg gesagt, dass ich mir das sparen kann, denn es lag an der Schwangerschaft.
-Wie sieht es mit der Verhütung aus? Darf ich zusammen mit Xarelto di.e. anti Baby Pille nehme? Im Moment nehme ich gar nichts, da mir ja eben gesagt würde ich kann jede hormonelle Verhütung vergessen. Ich lese im Internet von Frauen, die mit Xarelto die Pille trotzdem nehmen dürfen.
-Wie wird es später für mich sein? Warum genau ist fliegen ein Risiko für eine Thrombose? Hat es was mit dem Flugzeug zu tun oder ist es nur das lange sitzen auf dem Stuhl? Kann ich wieder ein normales Leben führen?
-Durch die Schwangerschaft hat sich mein Körper sehr verändert und ich hatte schon in der Schwangerschaft beschlossen ein zwei Schönheitsoperationen durchzuführen. Dürfte ich mich denn jemals wieder operieren? Oder nur wenn es lebensnotwendig ist?
-Bleibe ich risikoreicher als alle anderen Menschen wegen meiner Vorgeschichte?
-Meine Menstruation fällt sehr stark aus und sehr lange. Kommt das durch das Xarelto? Ich habe immer das Gefühl, dass ich fast verblute. Es ist mit ganz großen dicken Binden, die man kurz nach der Entbindung trägt, nicht in den Griff zu bekommen. Drei bis vier Tage im Monat von 10-12 Tagen Menstruation sind furchtbar! Das ganze ist auch mit Schmerzen verbunden. Muss ich da durch??
Ich hoffe Sie können mir weiter helfen und ich finde meinen Frieden. Es ist auch psychisch sehr belastend für mich. Zu akzeptieren was passiert ist. Meinem Kind geht es zum Glück sehr gut, jedoch kann ich mich immer noch nicht um sie kümmern und brauche Hilfe. Ich freue mich auf Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen E.Müller
ich habe vergeblich versucht in Ihrem Forum Antworten auf meine Fragen zu finden. Und möchte Ihnen nun meine Geschichte erzählen und erhoffe mir hier eine neue Meinung eines Spezialisten.
Ich bin 20 Jahre jung, habe im August 2016 meine Tochter in der 36. Woche per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht. Am Tag der Geburt kam ich wegen starken Hüftschmerzen und blauem linken Bein ins Krankenhaus und schilderte dort den Ärzten mein Problem. Nach einer Farbultraschall Untersuchung am Bein, wurde eine Beckenvenenthrombose vermutet. Jedoch wollte der Gefäßchirurg nicht zu 100% zustimmen und hatte den Gynäkologen empfohlen das Kind frühzeitig zu holen, um mich weiter behandeln zu können. Nur eine ct Untersuchung hätte eindeutige Ergebnisse gebracht. Taggleich wurde meine Tochter geholt und am nächsten Tag kam ich in die Röhre. Jetzt wurde eine tiefe Beckenvenenthrombose zu 100% bestätigt. Mir wurde von den Ärzten geraten, dass ich mich gleich am nächsten Tag operieren lassen soll. Gesagt, getan. bei der Thrombektomie wurde mir von der Beinarterie eine AV Fistel gesetzt. Diese unterstützte meine kaputte Vene um irgendwann wieder normal funktionieren zu können. Ab Tag der OP habe ich zwei Mal täglich Clexane 0,8mg gespritzt, da meine Gebärmutter noch nicht zurückgebildet war. Kompressionsstrümpfe Klasse 2 wurden nach Maas für mich angefertigt. Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt und Spritzen würde ich entlassen. Ich sollte weiterhin clexane 0,8mg zwei Mal am Tag bis meine Hebamme die Gebärmutter Rückbildung bestätigt. Dies geschah nach weiteren drei Wochen. D.h. Sechs Wochenlang habe ich mich gespritzt und weiterhin die Kompressionsstrümpfe getragen. Ab dann wurde ich auf Xarelto 20mg ein Mal täglich umgestellt. Insgesamt 12 Wochen post Thrombektomie hatte ich eine weitere OP. Die Fistel musste wieder rückverlegt werden. Jedoch hatte ich eine Woche vor OP nr 2 eine periphere Lungenembolie, diese war wohl vor OP 1 gewesen und ist erst jetzt zum Ausdruck gekommen. Auf dem ct Bild waren wohl nur noch kleine Schatten auf den Lungen zu sehen. Es war wohl nichts zur Unruhe! Bis dahin habe ich den Ärzten alles geglaubt und war irgendwie den Ärzten auch überlassen...doch trotz Xarelto eine Lungenemboli? Ich hatte bis zur OP 2 weiterhin starke Schmerzen in der Brust und habe Morphium genommen um den Schmerz zu lindern! Ich hatte in diesen 12 Wochen unglaublich starke Atem Schwierigkeiten und Herzprobleme! Ein bis zwei Mal täglich hatte ich Herzrasen. Mir ging es unglaublich schlecht und ich wusste nie ob das jetzt der KS war oder diese Fistel! Ich hatte einen sehr hohen Puls und mein BD war ebenfalls sehr hoch. Nach OP zwei gab es eine deutliche Verbesserung meiner ganzen Probleme! Mir wurde erst dann bewusst, wie belastend diese Fistel für meinen Körper war! Ich fühlte mich wie neugeboren. Die OP 2 fand im November statt und mein nächstes Gespräch mit den Ärzten wird im Februar dieses Jahres sein. Bis dahin soll ich weiterhin Xarelto 20mg nehmen und meine Kompressionsstrümpfe (bis zum Oberschenkel hoch) Tag und Nacht tragen.
Nun zu meinen Fragen:
-Ich habe nie geraucht und Alkohol ebenfalls komplett vermieden. Die Antibaby-Pille seit meinem 17. Lebensjahr genommen. War gesund und Normalgewichtig bis kurz drunter. In meiner Familie sind keine Thrombose Fälle bekannt! Warum bekomme ICH diese Beckenvenenthrombose? Lt. meinen Ärzten bin ich Faktor fünf leidig und sollte am Besten nie mehr schwanger werden, keine Hormone mehr nehmen -sprich die Pille nie mehr und bei Flugreisen Heparin spritzen. Was denken Sie? Warum kam die Thrombose erst in Woche 36 wenn mir der Faktor fünf fehlt und es doch schon viel eher hätte passieren sollen?
-Wie lange muss ich Xarelto noch nehmen? Ich hatte bis jetzt immer das Gefühl, die Ärzte kennen keine Antwort auf diese Frage. Ich wurde einmal auf OP nr 2 vertröstet und jetzt nochmal bis Februar. Aber auch zu diesem Termin habe ich keine Ahnung was mir gesagt wird. Nochmal drei Monate und wieder und wieder? Ich habe große Angst vor diesem Termin im Februar! Es könnten super Nachrichten sein oder Mega schlechte...
-Warum genau trage ich Kompressionsstrümpfe? Als ich die Fistel hatte, habe ich das als Laie gut verstanden. Die Fistel ist dazu da um das Blut besser zu pumpen und weitet somit meine Vene, damit diese aber unterhalb bleibt und nicht als hässliche Krampardern rauskommt, also oberhalb, trage ich die Strümpfe. Aber jetzt gibt es keine Fistel mehr. Xarelto und Strümpfe sind doch nicht füreinander da oder? Wie lange muss ich denn noch diese Strümpfe tragen? Vor allen Dingen nachts wenn ich schlafen möchte habe ich oft unheimliche Schmerzen in den Beinen, links immer mehr. Es ist zwar seit der zweiten OP besser, aber ich muss immer noch sehr oft zu IBU 600 greifen. Die Narbe selbst tut nicht mehr, ist auch schon gut verheilt. Ich habe die Schmerzen komischerweise auch nicht da bei der Narbe/Becken sondern im Oberschenkel.
-Dann wollte ich wissen, wann ich ein Thrombose screening machen kann? Nennt man das so? Erst wenn ich Xarelto nicht mehr nehme? Mir wurde vom Hausarzt die Uniklinik in Ulm empfohlen. Jedoch hat mein Gefäßchirurg gesagt, dass ich mir das sparen kann, denn es lag an der Schwangerschaft.
-Wie sieht es mit der Verhütung aus? Darf ich zusammen mit Xarelto di.e. anti Baby Pille nehme? Im Moment nehme ich gar nichts, da mir ja eben gesagt würde ich kann jede hormonelle Verhütung vergessen. Ich lese im Internet von Frauen, die mit Xarelto die Pille trotzdem nehmen dürfen.
-Wie wird es später für mich sein? Warum genau ist fliegen ein Risiko für eine Thrombose? Hat es was mit dem Flugzeug zu tun oder ist es nur das lange sitzen auf dem Stuhl? Kann ich wieder ein normales Leben führen?
-Durch die Schwangerschaft hat sich mein Körper sehr verändert und ich hatte schon in der Schwangerschaft beschlossen ein zwei Schönheitsoperationen durchzuführen. Dürfte ich mich denn jemals wieder operieren? Oder nur wenn es lebensnotwendig ist?
-Bleibe ich risikoreicher als alle anderen Menschen wegen meiner Vorgeschichte?
-Meine Menstruation fällt sehr stark aus und sehr lange. Kommt das durch das Xarelto? Ich habe immer das Gefühl, dass ich fast verblute. Es ist mit ganz großen dicken Binden, die man kurz nach der Entbindung trägt, nicht in den Griff zu bekommen. Drei bis vier Tage im Monat von 10-12 Tagen Menstruation sind furchtbar! Das ganze ist auch mit Schmerzen verbunden. Muss ich da durch??
Ich hoffe Sie können mir weiter helfen und ich finde meinen Frieden. Es ist auch psychisch sehr belastend für mich. Zu akzeptieren was passiert ist. Meinem Kind geht es zum Glück sehr gut, jedoch kann ich mich immer noch nicht um sie kümmern und brauche Hilfe. Ich freue mich auf Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen E.Müller
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