Geplante Schwangerschaft mit Faktor V

[ardnaxela_ariam]

Hallo,

bei mir wurde 1999 nach einer 3-Etagen-Thrombose im linken Bein mit 2 Lungenembolien Faktor V diagnostiziert. Damals war ich 21. Nach 2jähriger Behandlung mit Marcumar wurde das Medikament wieder abgesetzt.

Dieses Jahr im Februar trat erneut eine Thrombose in der Leistengegend links (ohne Lungenembolie) auf. Seitdem nehme ich wieder Marcumar und kontrolliere die Gerinnung selbst. Im Juni diesen Jahres wurde ich ungeplant schwanger, und meine Frauenärztin riet mir zu einer Abtreibung aufgrund von eventuellen Schädigungen für das Kind durch Marcumar. Diese wurde auch bereits eine Woche nach der Feststellung der SS durchgeführt.

Nun wollen wir geplant schwanger werden. Meine Frage ist nun, wie lange vorher muss ich Marcumar absetzen? Gibt es eventuelle Probleme durch die Umstellung auf Heparin? Da ich ja als Risikoschwangere gelten würde, kann ich während der Schwangerschaft weiterhin arbeiten (sitzende Tätigkeit)? Gibt es sonst irgendwelche Aspekte die ich beachten muss?

Ich bin mir auch nicht sicher, welcher Arzt nun als Ansprechpartner fungiert, der Hausarzt, der die Blutgerinnung betreut, oder der Frauenarzt, der die Schwangerschaft betreut.

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten.
LG

[Dr. Schaaf]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Hallo,

Ihr Ansprechpartner für dei Antikoagulation sollte eine Gerinnungsambulanz sein. Die werden Ihnen sagen, wie Sie durch die Schwangerschaft, über die Entbindung und durch die Stillzeit kommen.

So weit ich weiß, wird als maximaler Sicherheitsabstand 3 Monate vorher Absetzen des Marcumars empfohlen. Da es aber immer mehr Erfahrungen mit Marcumar und Schwangerschaften gibt, gibt es sehr viel großzügigere Empfehlungen von verschiedenen Experten. Auch für die Wahl und Dosierung des Heparins gibt es unterschiedliche Empfehlungen, die laufend aktualisiert werden. Daher würde sich auch unter diesem Gesichtspunkt eine Gerinnungsambulanz empfehlen. Eine einmalige Beratung sollte ausreichen, da die Dosierung während der ganzen Schwangerschaft gleich bleibt.

Dr. Schaaf

[lavendelblau]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Hallo,
ich habe zwar eine andere Gerinnungsstörung (Prothrombin-Mutation), aber fühle mich als Mutter von drei Kindern trotzdem zu einer Antwort aufgefordert :-) Mal so als Vergleich: Beim ersten Kind war die Diagnose noch nicht gestellt, aber zum Glück ist alles gut gelaufen. Kind 2: Gemeinsame Betreuung durch Gynäkologin und Phlebologen, wegen insulinpflichtigem Diabetes dann auch noch durch einen Diabetologen. Lief gut, aber der Zeitaufwand war schon knackig. Kind 3: Betreuung durch die Schwangeren-Risikosprechstunde einer Uni-Klinik (wieder mit Gestationsdiabetes und aufgrund meines biblischen Alters) und ebenso durch die hausinterne Gerinnungsambulanz. Das fand ich für mich persönlich am leichtesten, weil ich den Eindruck hatte, dass die Zusammenarbeit gut und schnell klappte, weil für mich die Wege kurz waren und ich von der einen in die andere Sprechstunde schnell mal eben rüberwechseln konnte. Viel Zeit muss man trotzdem investieren. Wenn die Möglichkeit für Dich räumlich besteht, ist sie sicher überlegenswert.
Bei Kind 2 und 3 habe ich durchgehend Heparin gespritzt und hatte keine Gerinnungsprobleme, auch nicht im Wochenbett. Und den Diabetes bin ich wieder Erwarten (meine individuelle Prognose war da ziemlich schlecht) auch wieder los geworden.
Und für die, die sich fragen, ob man mit dieser Vorgeschichte komplett wahnsinnig sein muss, um sich auf ein weiteres Kind einzulassen: Das kann man durch gründliche Beratung VORAB klären.
Mein Fazit: Versuche, vor einer Schwangerschaft die Betreuungslage zu sondieren (Beratung in Gerinnungsambulanz!), und dann nur Mut und viel Glück!

[Dr. Schaaf]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Genau so seh ich das auch!

Ive Schaaf

[ardnaxela_ariam]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Vielen Dank für die Antwort, wir haben uns nun einen Termin in unserer örtlichen Gerinnungsambulanz geben lassen und werden uns dann mal anhören, wie das alles weitergeht.

[ardnaxela_ariam]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Hallo,

wir hatte nun den Termin in der Gerinnungsambulanz und es sieht alles gar nicht so schlimm aus, wie von uns gedacht. Auf Anraten des Prof. sollen wir Marcumar absetzen und auf niedermolekulares Heparin umstellen. Hierbei soll 2x täglich pro Kilogramm Körpergewicht eine Einheit gespritzt werden. Nach Aufsuchen meines HA wurde mir mitgeteilt, dass dies eine sehr kostenintensive Behandlung ist, und ich mich mit meiner Krankenkasse wegen der Kostenübernahme in Verbindung setzen muss. Eine Packung mit 20 Spritzen reicht also für 10 Tage und kosten rund 250 €.

Von der KK erhielt ich dann die Auskunft, dass ich einen Antrag auf Kostenübernahme stellen muss, der dann vom MDK geprüft wird. Damit die Kosten übernommen werden, müssen 3 Faktoren gegeben sein:

- Vorliegen einer schwerwiegenden lebensbedrohlichen Erkrankung (sollte bei Faktor V und 2-maliger Thrombose eigentlich gegeben sein)
- keine anderen Therapiemethoden möglich
- für das Präparat muss ein Behandlungserfolg durch Forschungsergebnisse nachgewiesen sein.

Nur wenn alle 3 Faktoren erfüllt sind, wird der Kostenübernahme stattgegeben. Kann es mir nun passieren, dass die Behandlung aufgrund der hohen Kosten abgelehnt wird, und mir damit quasi eine Schwangerschaft verwehrt wird? Ist jemand evtl. in der gleichen Situation (gewesen), der mit unter Dauermacumarisierung eine geplante Schwangerschaft anstrebt und mir Infos geben kann, wie es mit Krankenkasse, Hausarzt und Frauenarzt ablief?

[Dr. Schaaf]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Sag niemals nie...

Eigentlich kann das nicht passieren. Wenn doch, dann bitte melden.
Nur zum Verständnis: Ärzte haben Budgets (Haushaltskasse) für ihre Medikamente, die sie allen Patienten verordnen. Ausnahmen, wie Ihre teure Behandlung würden das Budget sprengen, darum schickt der Arzt Sie zur Kasse. Das ist gut so, dann kann hinterher keiner sagen "Hättet ihr doch...". Der MDK sind Ärzte (= medizinischen Fachleute) der Krankenkasse.
Meines Wissens sind die drei Voraussetzungen gegeben und es sollte alles genehmigt werden. Wie gesagt, bitte nochmal melden, wenn es Probleme gibt.

Dr. Schaaf

[ardnaxela_ariam]

Re: Geplante Schwangerschaft mit Faktor V


Hallo Frau Dr. Schaaf,

ich bedanke mich recht herzlich für Ihre Unterstützung. Ihre Informationen haben mir sehr weiter geholfen.

Meine FA hat mir nun letztlich die Spritzen verschrieben und ich war ziemlich erschrocken über die Größe der Spritzen - und das auch noch 2x am Tag :-(...

Nochmals vielen lieben Dank und ein schönes Wochenende.