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Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

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  • Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

    Hallo,

    nachdem ich früher nicht wußte, was ich habe, weiß ich es mittlerweile (SLE und AIP) , aber leider immer noch nicht bzw. nur teilweise, was dabei triggert und wie man Schübe und Anfälle verhindern kann.

    Vor allem beim SlE nicht, bei dem ich auch bis vor kurzem garnicht wußte, daß dabei teilweise die AIP-Symptome, also auch epilepsie-ähnliche Anfälle auftreten können.
    Ich kipp dabei ohne Vorwarnung um und fall mit voller Wucht auf den Kopf, teils auch auf das Gesicht, wobei auch die Brille zersplittert und es oft auch einige, teils üble Verletzungen (u.a. im Kniegelenk) gibt.
    Teils fall ich auch mitten auf der Straße um oder kopfüber die Treppe runter.

    Wie kann man diese Anfälle verhindern bzw. was triggert dabei und löst sie aus ?

    Bei der Aip ist es ja zu wenig essen bzw. zu lange Eßpausen, Streß, Schlafmangel und die Medikamente, die dabei unverträglich sind (ich vertrage aber auch andere Medikamente meist nicht) .

    Aber beim SLE habe ich außer Streß (den man doch garnicht immer verhindern kann, zumal auch die Angst, daß man jeden Moment wieder umkippen kann, schon Streß ist, vor allem, wenn es gerade mal wieder und mit üblen Folgen passiert ist, obwohl man dachte, es wäre zumind. für lange Zeit vorbei) und Sonne (die ich schon lange meide) nichts finden können.

    Was kann man außer Sonne und Streß soweit möglich meiden noch tun um Anfälle zu verhindern ?

    Im Voraus vielen Dank.


  • Re: Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

    Eventuell kann auch Reizüberflutung ein Problem sein, also zu viele unterschiedliche Faktoren die einzeln noch ok sind, aber zusammen nicht.
    Schreibst du ein Tagebuch, was du den Tag über machst, wann du wo bist, wie dein Empfinden und Stresspegel ist, welchen Einflüssen du wann ausgesetzt bist (mit Uhrzeit) und wann du Probleme bekommst?
    Nach einiger Zeit kannst du da vielleicht einiges ablesen, auf das du so nicht kommen würdest, vielleicht nicht nur Trigger ausfindig machen, sondern, was auch wichtig ist, besonders falls keine Trigger zu finden sind, wann und in welchen Situationen du keine Probleme hast wodurch man auch schon auf Ideen für Ursachen, oder Veränderungen kommen kann.

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    • Re: Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

      Vielen Dank für die Antwort.
      Ich hatte vergessen zu erwähnen, daß diese schlimmen Beschwerden und Anfälle erst seit einer falschen, d.h. unverträglichen Spritze beim Zahnarzt im vorletzten Jahr auftreten und ganz extrem wurden als ich vor einem Jahr in einer Krankhausambulanz ein Medikament bekommen habe, das man bei der AIP auf keinen Fall geben darf, obwohl ich nicht nur mündlich auf die AIP hingewiesen, sondern es der Ärztin für die Krankenakte auch schriftlich gegeben hatte und sie dann noch gefragt habe, ob es bei der AIP verträglich ist.

      Davor hatte ich viele Jahre keine schlimmen Beschwerden wegen AIP und SLE und früher auch nur bei falschen Medikamenten, aber da waren die Reaktionen nur ein paar Tage ganz schlimm und nach einigen Wochen wieder ganz weg. Jetzt hört es überhaupt nicht mehr auf.

      Ich führe wegen einiger Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten auch schon seit ein paar Jahren ein Ernährungstagebuch, in dem ich auch andere mögliche Trigger notiere und dadurch und einige entsprechende Maßnahmen schon einige Allergien und Unverträglichkeiten ganz erheblich bessern konnte.
      Aber seit dem falschen Medikament ist alles wieder unverträglich, sogar einiges, das vorher völlig problemlos war.


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      • Re: Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

        Das ist natürlich schwierig, da fällt mir auch nichts weiter an Vorschlägen ein.
        Höchstens mal mit einem Schmerztherapeuten reden, der Anästhesist ist, möglicherweise hat jemand dieser Berufsgruppe Erfahrungen mit Triggern durch Medikamente und was eventuell helfen könnte.

        Ich wünsch dir alles Gute, dass du noch den Hinweis findest der für Besserung sorgt.

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        • Re: Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

          Danke.
          Niedergelassene Anästhesisten gibt es hier leider nicht, aber die Medikamente sind jetzt kein Problem mehr, da ich keine mehr nehmen werde, weil ich mehrfach erlebt habe, daß auch angeblich harmlose unverträglich sind.
          Das hatte ich sowieso schon einige Jahre nicht mehr bis auf die Infusion, die ich vor einem Jahr im Krankenhaus bekommen habe und die diesen Dauerschub ausgelöst hat.
          Aber ich bin vor ein paar Tagen trotzdem umgekippt (wieder voll auf das Gesicht und auch einige Gelenke sind betroffen) und seitdem hab ich nur noch Angst und muß unbedingt herausfinden, was sonst noch alles triggert , vor allem beim SLE, weil das im Moment wohl das Hauptproblem ist.

          .
          .

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          • Re: Wie kann man beim SLE Schübe verhindern und was triggert dabei ?

            Ich bekomme von vielen Schmerzmitteln, Psychopharmaka, Neuroleptika, heftigste Dauerschmerzen am Trigeminus.
            Bemerkt habe ich das erst als ich das länger nicht mehr genommen habe, dann mal wieder und die Schmerzen wieder kamen und dann wieder nicht.......es hat Jahre gedauert bis mir die Zusammenhänge aufgefallen sind, weil die Schmerzen immer versetzt zur Medikamenteneinnahme auftraten, also ohne "direkten" und sofortigen Bezug.
            Nach Absetzen hat es auch sehr lange gedauert bis sich dass dann legt hat und phasenweise ist es heute immer noch sehr präsent.

            Es ist schon schwierig hinter die Ursache zu kommen, oft kann nur Kommissar Zufall helfen, oder auch der Hormonhaushalt wenn der sich verändert.
            Leider.

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