Ratlosigkeit und Hilfesuche
Hallo, ich bin auf der Suche nach Hinweisen, da mir die Ärzte nicht so richtig weiterhelfen können u immer nur Vermutungen aussprechen und ich so langsam verzweifle...
Kurz zu mir, M, 47, NR, 185cm/65 KG, die letzten 20 Jahre Ausdauersport Laufen u Radfahren. Im letzten Jahr noch nen Marathon unter 4 Std gelaufen und pro Jahr ca 15.000 KM Rad, davon etliche Langstrecken Rennen über 200-300 KM am Tag, das letzte davon im September 19. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich immer gesund.
Im Herbst 19 kamen die ersten Beschwerden bzgl der Sprache, die klang verwaschen, abgehakt und nicht mehr so flüssig. HNO, Neurologe, Schlaganfall wurde ausgeschlossen. Gleichzeitig fingen mir beim Laufen die Waden an zu schmerzen. Die Laufstrecken wurden immer geringer und die Sprache immer abgehakter. Das Sprechen klappt zurzeit sehr schlecht, es hört sich so an, als hätte ich einen im Tee und ich die Zunge nicht mehr rund bekomme und teils Luft beim Sprechen durch die Nase kommt, da das Gaumensegel nicht mehr richtig schließt. Dazu kamen Probleme beim Schlucken von Flüssigkeiten, beim essen verschlucke ich mich nicht, Nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten mit zig Untersuchungen ( MRT, Muskelbiopsie, Liquor) wird immer nur vermutet auf Autoimmunerkrankung, Schädigung vom 2ten Motoneuron, CIPD, aber bisher kann mir keiner der Ärzte eine gesicherte Diagnose stellen.
Aktuell ist es so, dass die laufstrecken nur noch ein paar Hundert Meter betragen, eine beidseitige Fußheberparase liegt vor und dadurch fällt mir der Fuß immer nach unten. Das Treppensteigen ist auch erschwert. Mit meinen neuen Orthesen klappt das Gehen besser. Aber ich merkte, dass mir die Kraft fehlt. Hinzu kommt, dass an der rechten hand der Daumen und Zeigefinger eine Muskelartrophie zeigen, der Pinzettengriff, RV und Knöpfe zumachen, ist erschwert....
Was noch geht, ist locker radfahren für 2 Std, aber flach und treten muss ich mit der Ferse, da ich über den Vorfuß null Druck auf das Pedal bekomme, weil die Wadenmuskulatur nicht anspricht, weshalb auch Hackengang und auf die Zehenspitzen stellen nicht klappt...
vllt hat ja jemand ähnlich Symptome oder kennt jem der einen kennt.....
Beste Grüße und passt auf euch auf!
Kurz zu mir, M, 47, NR, 185cm/65 KG, die letzten 20 Jahre Ausdauersport Laufen u Radfahren. Im letzten Jahr noch nen Marathon unter 4 Std gelaufen und pro Jahr ca 15.000 KM Rad, davon etliche Langstrecken Rennen über 200-300 KM am Tag, das letzte davon im September 19. Bis zu diesem Zeitpunkt war ich immer gesund.
Im Herbst 19 kamen die ersten Beschwerden bzgl der Sprache, die klang verwaschen, abgehakt und nicht mehr so flüssig. HNO, Neurologe, Schlaganfall wurde ausgeschlossen. Gleichzeitig fingen mir beim Laufen die Waden an zu schmerzen. Die Laufstrecken wurden immer geringer und die Sprache immer abgehakter. Das Sprechen klappt zurzeit sehr schlecht, es hört sich so an, als hätte ich einen im Tee und ich die Zunge nicht mehr rund bekomme und teils Luft beim Sprechen durch die Nase kommt, da das Gaumensegel nicht mehr richtig schließt. Dazu kamen Probleme beim Schlucken von Flüssigkeiten, beim essen verschlucke ich mich nicht, Nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten mit zig Untersuchungen ( MRT, Muskelbiopsie, Liquor) wird immer nur vermutet auf Autoimmunerkrankung, Schädigung vom 2ten Motoneuron, CIPD, aber bisher kann mir keiner der Ärzte eine gesicherte Diagnose stellen.
Aktuell ist es so, dass die laufstrecken nur noch ein paar Hundert Meter betragen, eine beidseitige Fußheberparase liegt vor und dadurch fällt mir der Fuß immer nach unten. Das Treppensteigen ist auch erschwert. Mit meinen neuen Orthesen klappt das Gehen besser. Aber ich merkte, dass mir die Kraft fehlt. Hinzu kommt, dass an der rechten hand der Daumen und Zeigefinger eine Muskelartrophie zeigen, der Pinzettengriff, RV und Knöpfe zumachen, ist erschwert....
Was noch geht, ist locker radfahren für 2 Std, aber flach und treten muss ich mit der Ferse, da ich über den Vorfuß null Druck auf das Pedal bekomme, weil die Wadenmuskulatur nicht anspricht, weshalb auch Hackengang und auf die Zehenspitzen stellen nicht klappt...
vllt hat ja jemand ähnlich Symptome oder kennt jem der einen kennt.....
Beste Grüße und passt auf euch auf!
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