Ich weiß nicht mehr weiter..

[jessiix21]

Hallo an alle..
ich renne nun seit 4 Jahren mit Schmerzen rum.. nun wurde auch ein Gentest gemacht, wessen Ergebnisse ich bald erfahre. Mich plagt aber nebenbei noch etwas anderes. Bei Kindern nennt man es Wachstumsschmerzen.. ich hatte es auch als Kind, seit einiger Zeit nun auch als Erwachsene.. ich kann es auch nicht genau beschreiben. Es sind leicht brennende Schmerzen, welche ich auch nicht genau lokalisieren kann. Sie treten im Bein, kurz übern Knie auf. Meistens habe ich sie dann auch in der Wade. Sie treten dann auf wenn ich mich nicht so viel bewege oder ich mich ganz in Ruhe befinde. Anders als bei wachstumsschmerzen beschrieben, hatte ich diese Schmerzen nicht nur am Abend, sondern auch Vormittags oder nachmittags. & genauso ist es auch jetzt wieder.
Sollte sich der Gentest bestätigen.. dann könnte es etwas damit zutun haben, aber wenn nicht bin ich wieder ratlos.. bisher konnte mir kein Arzt helfen.. habt ihr eine Idee?

liebe Grüße
jessi

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Wurde denn schon geschaut ob es Nervenschmerzen sein könnten?
Es gibt auch noch Erkrankungen wie Fibromyalgie, Arten des Rheumas die auch nicht immer nachweisbar sind.
Warst du mal bei einem entsprechenden Spezialisten, in einer neurologischen Ambulanz, Schmerzklinik, Schmerztherapeut?

[jessiix21]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Ich bin seit 4 Jahren schon bei vielen verschiedenen Ärzten gewesen, außerdem auch schon in Kliniken. Das hat aber den Grund, dass ich seit 4 Jahren an Nervenschmerzen leide. Es wurden schon viele Untersuchungen durchgeführt und nun letztendlich der Gentest zu Morbus Fabry. Die Schmerzen die ich oben beschrieben habe, könnten auch was damit zutun haben. Fällt der Test jedoch negativ aus, handelt es sich um 2 verschiedene Sachen. Die Schmerzen sind auch gut auseinander zu halten.
Ich habe die oben beschriebenen Schmerzen auch immer mit angesprochen, es wurde dahingehend jedoch nie etwas getan. Die Tatsache, dass seit 4 Jahren schon nichts zu der anderen Krankheit rausgefunden wurde, macht mich schon psychisch fertig und dann noch zusätzlich diese Schmerzen.. es nimmt aber nie jemand ernst..

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Ja, ich kenne Nervenschmerzen ganz gut aus eigener Erfahrung.

Man kann einige Medikamente versuchen, die den Schmerz blockieren, fällt in den neurologischen Bereich.
Ich würde auch mal nach einem Schmerztherapeuten schauen, falls noch nicht gesehenen und mit dem HA bzw. Neurologen, über die Möglichkeit einer Schmerzklinik sprechen.
Spezielle Bewegungstherapien könnten vielleicht auch helfen, wenn deine Psyche schon arg angegriffen ist wäre eventuell auch eine Psychotherapie sinnvoll, die beim Umgang damit helfen kann.

Ich weiß dass das alles nicht befriedigend ist, aber gerade solche Beschwerden sind schwer zu behandeln, es ist auch schwer jemanden zu finden der eine Lösung weiß, es ist meist eine lange Suche und ein langes ausprobieren von Therapien.

Ich neme an solche Dinge wie Borrelien wurden schon getestet?

[jessiix21]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Ich habe schon etliche Tabletten bekommen.. half leider gar nicht. Nehme zur Zeit auch wieder welche. Ich habe schon mehrere Therapien hinter mir. Ganz viel Physiotherapie, multimodale schmerztherapien.. alles hat nicht geholfen. Beim Schmerztherapeuten war ich auch schon, werde immer wieder in Kliniken überwiesen. Es wurde auch wirklich alles untersucht. Wenn der Gentest negativ ist, wird als letztes noch eine Nervenbiopsie gemacht.. Aber abgesehen von meinen Nervenschmerzen, belasten mich gerade sehr diese Schmerzen in den Beinen. Das sind eben ganz andere Schmerzen. Früher hab ich immer gesagt, es fühlt sich so an, als würde mir jemand das Blut abdrücken. Mit der Durchblutung ist aber alles in Ordnung.
Das belastet mich natürlich sehr, da die Nervenschmerzen schon schlimm genug sind..
Psychologe war auch mein Gedanke, stehe bei etlichen auf der Warteliste.. mehr konnte ich nicht erreichen.

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Für eine Psychotherapie kannst du dich auch an die KK wenden, wenn du eine Hand voll Therapeuten hast die dich abgelehnt haben, oder aber die Wartezeiten unzumutbar lang sind, dann müssen die dir ein privates Abrechnungssystem genehmigen, wodurch es etwas schneller gehen wird.

Wurde auch der Kopf untersucht?
EEG, CT, MRT?

Warst du auch in einer Schmerzklinik?

[jessiix21]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Okay, gut zu wissen. Vielen Dank für die Info.

Abgesehen vom ct wurde wirklich alles gemacht..

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

OK, ein MRT reicht ja auch, es ist dann ein entweder MRT oder CT.
Leider ist es so, dass manchen Beschwerden einfach nicht beizukommen ist, man weiß nicht woher sie kommen und kann dann nur hoffen dass es irgendwann einmal entdeckt wird.
Dennoch, informiere dich weiter, versuche was es zu versuchen gibt und nicht aufgeben.
Bis dahin kann eine Therapie sicher ein wenig helfen, vielleicht auch Psychopharmaka/Neuroleptika, müsste natürlich der Arzt beurteilen was da am Besten zu deinen Beschwerden passt, aber sicher hast du da auch schon das ein oder andere versucht.

Und bleib in Bewegung, wenn es dir möglich ist viel schwimmen.

[jessiix21]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Leider musste ich mich mit dieser Erkenntnis auch schon abfinden. Dennoch werde ich deinen Rat genauso annehmen und immer weitersuchen.
Ja.. in diese Richtung wurde auch schon einiges versucht & ich bleibe dran. Vielleicht ist irgendwann das Richtige dabei.
Vielen Dank, ich werde nicht aufgeben.

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Mein Arzt hat mal zu mir gesagt, man kann nichts finden, aber vielleicht wird in fünf Jahren eine Krankheit entdeckt nach der man momentan noch nicht suchen kann und die ist es dann.
Naja, so richtig getröstet hat das auch nicht.:-)
Wahrscheinlich wollte er damit aber genau das sagen, die Ursachensuche immer mal wieder aufnehmen, irgendwann ist mal jemand zuständig der damit was anfangen kann.
Bis dahin muss man leider irgendwie lernen, damit zu leben, was natürlich sehr schwer ist.

[jessiix21]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Zufriedenstellend ist die Aussage zwar wirklich nicht, aber was anderes kann man halt nicht machen. Wenn die Zeit kommt, wird man schon was finden..

[Tired]

Re: Ich weiß nicht mehr weiter..

Du solltest auch versuchen das alles schriftlich festzuhalten, Zeiten und Ausmaß der Beschwerden, was du wann gemacht, gegessen hast, wie du dich über den Tag gefühlt hast.
Also möglichst viele Parameter, von Bewegung, über Ernährung, bis hin zur psychischen Verfassung, negativer und positiver Stress, viel Arbeit und den Schmerzpegel täglich festhalten, morgens, mittags abends........

Vielleicht fallen dir dann Zusammenhänge auf.
Sogar die Jahreszeit, das Wetter, der Pollenflug usw. können eine Rolle spielen.