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Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

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  • Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

    Hallo. Ich bin seit 2,5 J. erkrankt (wbl., 46 J.). Psychosomatischer Hintergrund: Ausgeschlossen. Im Mai 2017 mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH, MRT zunächst unauffällig. Seitdem jeden Tag Schwankschwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen. Außerdem schon diagnostiziert: Polyneuropathie (motorisch führend) und seit 2/18 Drehschwindel aufgrund Vestibularisparoxysmie (verlegtes Blutgefäß im Gehirn). Bei Lumbalpunktion: Kein erhöhter Hirndruck, aber erhöhter Proteingehalt im Liquor. Ich fühle mich sehr krank, bin arbeitsunfähig seit 5/17. War in der Neuro-Reha, was nichts brachte. KH-Aufenthalte in drei verschiedenen Häusern. Immer mal 3 Wochen in denen die Symptome deutlich zurückgehen. Dann wieder voll da. Außer Genanntem: Atrophie Kleinhirn, Schwerhörigkeit, vermehrtes Schlafbedürfnis, pelziger Rachen. Seit 2013: Xanthelasmen. manchmal: Gliederschmerzen, vermehrter Speichelfluss, seit Langem: Niedriger Blutdruck, Nystagmus, Tinnitus; nur rechts: Kribbelparästhesien, Beugeautomatismus Arm, Hochziehen der Schulter, Anspannen des Beines.
    Ich bin sehr verzweifelt, denn es gibt zur Zeit keine Idee, was es sein könnte. Mehrere Bekannte tippen auf Autoimmunerkrankung oder Stoffwechselstörung. Die Polyneuropathie ist dieses Jahr jeden Monat schlimmer geworden: Taubheit, Muskelschwäche, tageweise vordere Gelenke entzündet bei Händen, Füßen, Muskelschwäche Arme und Beine, Kältegefühl in Füßen und Unterschenkel. Die Schmerzen sind durch Einnahme Carbamazepin sehr gering. Neurologe will mich jetzt wieder in Neurologie KH einweisen wg. Abklärung Ursache Polyneuropathie. Die anderen Symptome kann er nicht zuordnen, deshalb geht er nicht drauf ein. Ich hoffe, dass die MHH beim 2. Aufenthalt gründlich den Hintergrund erforscht.
    Da ich schon öfters hörte, dass Betroffene ihre Erkrankung selbst recherchiert haben (ich hab bisher sehr wenig "gegoogelt") - meine BItte an die Leser*innen hier: Wer hat einen ähnlichen Fall gehört und hat eine Idee, was es sein könnte? Vielen Dank fürs Mitdenken und -fühlen!


  • Re: Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

    Hallo Yootsie,

    an Deiner Stelle würde ich Kontakt zu einer der Diagnostik-Zentren aufnehmen. Normale Krankenhäuser sind mit solchen Krankheitsbildern meist bei weitem überfordert. Fachkliniken kümmern sich i.d.R. vor allem um das gerade bestehende Hauptproblem, was aber auch nur ein winziger Ausschnitt unseres Organismus betrifft.

    Unser Immunsymstem verfolgt mitunter sehr komplizierte Wege, ich im schon am eigenen Leib erfahren habe. Bis zu meinem 48. Lebensjahr war ich ständig krank, ich hatte eine chronisch-eitrige Broncho-Sinusitis (mehrfach operiert, doch ohne Besserung), ständig üble Hautausschläge und irgendwann auch eine heftige Psoriasis-Polyarthritis. Ich war am Verzweifeln, weil mir kein Arzt etwas Hilfreiches anbieten konnte.

    Schuld an fast allem war mein von Geburt an nicht richtig funktionierender Dickdarm. Ich hatte Morbus Hirschsprung (sehr kurzes Segment im Rektum) und eine IND. Nach der Diagnose wurde mir 2004 der Dickarm bis auf einen Rektumstumpf entfernt. Ich bekam ein endständiges Ileostoma. 3 Jahre später erfolgte auch noch eine Rektumamputation. Seitdem hatte ich trotz Immunsuppression aufgrund des Rheumas fast keine grippalen Infekte mehr, auch die echte Grippe hatte ich nie wieder, ebenso war die chronisch-eitrige Broncho-Sinusitis verschwunden. Den Hautausschlag hatte ich seit der Kolektomie nur noch ein einziges Mal.

    Vorher waren die Ärzte ständig mit den gerade akuten Symptomen beschäftigt, kamen aber kein Stück weiter, weil halt jeder Arzt in seinem eigenen Fachgebiet rumwuschtelte. Bei komplexen Krankheitsbildern funktioniert das leider nicht. Deshalb mein Rat, Hilfe in einem der Diagnostik-Zentren zu suchen.

    Viel Erfolg wünsche ich Dir, ebenfalls einen guten Rutsch in ein möglichst erfreuliches Neues Jahr!

    LG Monsti

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    • Re: Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

      Hallo Monsti, da hast du aber eine irre Odyssee hinter dir! Und ich beschwere mich über 2,5 Jahre Kranksein. Danke für deinen Tipp. Blöde Frage dazu: Was ist ein Diagnostik-Zentrum? Der Neurologe will mich wieder in ein KH, neurol. Abt., einweisen lassen, um zu ergründen woher die Polyneuropathie kommt. Ich kann mir gut vorstellen, weil noch so viel mehr "los ist" bei mir, dass es ein Teil von einem größeren Ganzen ist. Man riet mir auch schon (Clarimedis) "ganz breit Umfelddiagnostik" betreiben zu lassen. Ich solle das beim Neurologen zur Sprache bringen. Ich nehme mal an, dass er dazu keine Meinung hat. Und ich befürchte fast, dass auch die Hausärztin da nicht weiter weiß. Sonst hätte sie´s ja schon vorgeschlagen. Und das, wo sie sich sicher ist, dass es etwas somatisch Krankheitswertiges ist. Vielen Dank für Zweitinfo und dir auch einen guten Start ins neue Jahr! LG Yootsie

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      • Re: Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

        Hallo Yootsie,

        hier mal nur ein Tipp --> https://www.aerzteblatt.de/archiv/18...ffnung-Marburg

        Da ich in Österreich zu Hause bin, kenne ich mich mit den Diagnostik-Zentren in Deutschland nicht aus.

        LG Monsti

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        • Re: Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

          DIe DKD in Wiesbaden wäre in DE zu benennen

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          • Re: Krankheit ohne Namen. Wer kann helfen?

            Hallo Yootsie,

            beim Lesen deines Beitrages kam mir auch direkt das „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ ("ZusE") aus Marburg in den Sinn.
            Monsti hat schon einen passenden Link dazu gepostet.

            Direkt zum Universitätsklinikum Marburg kommst du hier:

            https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html

            Prof. Dr. Jürgen Schäfer hat damals einen bleibenden sehr positiven Eindruck bei mir hinterlassen. Kennst du vom NDR die Sendung "Abenteuer Diagnose"? Ich habe viele Folgen gesehen; alles sehr spannende und knifflige Fälle, wo auch oft mit Erfolg das ZusE zu Rate gezogen wird. Mit detektivischer Akribie werden dort interdisziplinär seltene Erkrankungen aufgespürt, indem Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen gemeinsam in alle möglichen Richtungen untersuchen, sodass die Perspektive weniger eingeschränkt ist, wie bei einem einzelnen Arzt, der an seine Fachrichtung gebunden ist. Mehr Infos:

            https://www.ndr.de/fernsehen/sendung...agnose114.html

            Ich habe gerade gesehen, dass mittlerweile sogar ein entsprechendes Buch zur Sendung erschienen ist, das ich mir nun bestellen werde:

            https://www.amazon.de/dp/3453604865

            Vielleicht ist das auch für dich und Andere hier interessant. Ich weiß nicht, ob "Abenteuer Diagnose" noch im TV läuft, aber man kann es auch online streamen. Manchmal wird auch in der Sendung "Visite" am Ende ein Fall aus "Abenteuer Diagnose" gezeigt (glaube auf NDR oder BR - oder online).

            Eine gesunde Skepsis ist beim Diagnosen-Googlen natürlich wichtig, damit man sich nicht selbst durch den Placebo Effekt Symptome oder Krankheiten einredet, die man eigentlich gar nicht hat (selbsterfüllende Prophezeiung). Die Denk- und Glaubensweise hat meiner Meinung nach einen sehr großen (unbewussten) Einfluss auf psychosomatischer Ebene.

            Alles Gute für dich.

            Liebe Grüße,
            Snuggles

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