Chronisches Fatique Syndrom (CFS): keine seltene, aber trotzdem unbekannte Erkrankung

[Teymoon]

Liebe Leserin, lieber Leser,

Sie werden es wahrscheinlich noch nie gehört haben: das „chronische Fatique Syndrom (CFS)“, auch unter dem Namen „myalgische Enzephalomyelitis“ bekannt. Dabei ist CFS gar keine seltene Erkrankung, denn allein in Deutschland leben 300.000 Patienten damit. Trotzdem ist sie – auch bei den Medizinern – weitestgehend unbekannt.

Zu Beginn des Jahres 2017 fing sie plötzlich an: die dauerhafte Erschöfpung! Ich war bis dahin ein leistungsfähiger Mann (jetzt 55 Jahre alt) – beruflich als Informatiker erfolgreich und mit vielen privaten Interessen. Das war schlagartig vorbei: nur noch erschöpft und müde, schon morgens nach dem Aufwachen nach über 10 Stunden Schlaf. Nach einem Dreivierteljahr wurde ich arbeitsunfähig – bis heute.

Weitere Symptome begleiten die chronische Erschöpfung: Muskelschmerzen in den Armen, Tachykardien, Kopfschmerzen, Hypersomnie (Schlafbedarf von fast zwölf Stunden täglich) und starke Somnolenz (Benommenheit, Bewußtseinsstörung) nach dem Erwachen.

Die Reise durch die Welt der Medizin begann: zunächst im Schlaflabor – ohne Ergebnis, denn der Schlaf ist von guter Qualität, erholsam ist er jedoch nicht mehr. Danach begann eine umfangreiche Differentialdiagnostik: innere Medizin, Kardiologie, Rheumatologie, Neurologie, Endokrinologie, Infektiologie und Immunologie, Hämatologie und Onkologie, Pneumologie, Psychosomatik und und noch einiges mehr. Niemand findet etwas!

Es kam wie es kommen mußte: ein fünf Wochen langer Aufenthalt in einer psychsomatischen Reha-Klinik im Frühjar 2019, obwohl schon vorher klar war, daß es mir nicht helfen würde! Im Gegenteil: die Belastung während des Reha-Aufenthaltes hat meiner Gesundheit extrem geschadet. Davon habe ich mich bis heute nicht erholt. Aber man konnte mir zumindest bestätigen, nicht psychisch erkrankt zu sein.

Wer hat Erfahrungen mit einem derartigen Krankheitsbild? Wer kennt Erkrankungen, auf die diese Symptome passen? Ist es wirklich CFS? Wer kennt sich mit dieser Krankheit aus oder kennt einen Arzt, der CFS sicher diagnostizieren kann?

Freundliche Grüße
Teymoon

[Sline]

Re: Chronisches Fatique Syndrom (CFS): keine seltene, aber trotzdem unbekannte Erkrankung

Hallo,

Ich habe die selben Symptome nach schwerer Lungenenrzündung und Embolie.

Mich würde interessieren wie Sie die Diagnose bekommen haben und woher Sie Ihr Geld beziehen, für Krankengeld braucht man ja die Diagnose und es läuft nur 72 Monate, wie sichert man sich bei so einer Krankheit denn finanziell ab ?

Grüße

[Teymoon]

Re: Chronisches Fatique Syndrom (CFS): keine seltene, aber trotzdem unbekannte Erkrankung

Hallo Sline,
die Diagnose des CFS ist sehr aufwändig, da es sich hierbei um eine Ausschlussdiagnose handelt. Es müssen zunächst alle anderen Erkrankungen, die ähnliche Symptome haben, ausgeschlossen werden. Diese umfangreiche Diagnostik, die nahezu alle medizinische Fachdisziplinen umfaßt, hat bei mir zwei Jahre in Anspruch genommen. Erst wenn alle anderen Ursachen ausgeschlossen sind und weitere Kriterien (Fukuda-Kriterien) erfüllt sind, kann man die Diagnose CFS als gesichert betrachten. Allerdings gibt es sehr wenig Ärzte, die sich mit CFS auskennen und eine solche Diagnose stellen können. Hat die chronische Erschöpfung eine weiterhin bestehende Ursache, so ist sie eher diesem Krankheitsbild zuzurechnen und keinem CFS.
In der Tat ist die Diagnostik des CFS medizinisch und zeitlich so aufwändig, daß man sinnvollerweise zunächst mit einer Verdachtsdiagnose CFS (ICD G93.3 V) arbeiten sollte. Auf dieser Grundlage kann Ihnen Ihr Arzt entspechende Arbeitsunfähgigkeitsbescheinigungen ausstellen, die dann nach dem Ende der Entgeldfortzahlung zum Krankengeldanspruch führt. Während der Zeit des Krankengeldanspruchs habe ich eine Reha-Maßnahme beantragt und (erfolglos!) durchgeführt und einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt. Nach der Aussteuerung (Ende des Bezugs des Krankengeldes) zahlt Ihnen die Arbeitsagentur Arbeitlosengeld I unter der Voraussetzung, daß nach Einschätzung des ärztlichen Dienstes Erwerbsunfähigkeit vorliegt, im Rahmen der sog. Nahtlosigkeitsregelung.
Schwierig wird die Situation, wenn die Rentenversicherung Ihren Rentenantrag abgelehnt hat. In diesem Fall geht die Arbeitsagentur davon aus, daß Sie wieder erwerbsfähig sind, und gewährt Ihnen Arbeitslosengeld I nur noch im Rahmen der allgemeinen Arbeitslosigkeit, sofern sie keinen bestehenden Arbeitsvertrag mehr haben. Werden Sie aber weiterhin krankgeschrieben, führt dies zur erheblicher Verwirrrung, da Sie sich trotz Arbeitsunfähgikeit dem allgemeinen Arbeitsmarkt (fiktiv) zur Verfügung stellen müssen, um den Anspruch auf Arbeitslosengeld I nicht zu verlieren.
Leider ist der Zeitraum für das Arbeitslosengeld I auf 15 Monate begrenzt, so daß Sie in dem Fall, daß Sie Ihren Lebensunterhalt nicht durch ein anderes Einkommen oder Vermögen bestreiten können, Arbeitslosengeld II (sog. "Hartz IV") in Anspruch nehmen müssen, was eine erhebliche finanzielle Einbuße bedeutet. Aus diesem Grund muß es Ihr Ziel sein, bis zum Ende des Bezugszeitraumes des ALG I das Rentenverfahren erfolgreich abzuschließen.
Ich befinde mich zur Zeit im Widerspruchsverfahren aufgrund eines abgelehnten Rentenantrags. Spätestens zu diesem Zeitpunkt empfiehlt sich die Unterstützung eines Fachanwaltes für Sozial- oder Medizinrecht.

Ich hoffe, daß ich Ihnen mit meinen Ausführungen weiterhelfen konnte.

Alles Gute und herzliche Grüße
Teymoon

[Sline]

Re: Chronisches Fatique Syndrom (CFS): keine seltene, aber trotzdem unbekannte Erkrankung

Hallo Teymoon,

Vielen Dank für die ausführliche Erklärung, das ist echt nicht schön...

An welchen Arzt kann man sich denn da wenden? Da kennt sich ja wirklich keiner mit aus, in meinem Wohnort gibt es keinen Arzt dafür..

Wie haben Sie denn CFS bekommen, hatten Sie einen schweren Infekt oder Grippe ?

[Teymoon]

Re: Chronisches Fatique Syndrom (CFS): keine seltene, aber trotzdem unbekannte Erkrankung

Hallo Sline,

zunächst sollten Sie das Thema mit Ihrem Hausarzt besprechen. Falls er CFS nicht kennt, können Sie im Internet Informationsmaterial finden. Das können Sie mit in die Sprechstunde nehmen. Ihr Hausarzt hat dann die Aufgabe, andere Ursachen in einer umfangreichen Differentialdiagnostik auszuschließen. Hierzu wird er Sie an zahlreiche Fachärzte überweisen. Ich bin insgesamt bei über dreißig Medizinern unterschiedlicher Fachdisziplinen gewesen. Dies ist Voraussetzung, um überhaupt mit der Diagnose CFS zu beginnen.
In Deutschland wird meiner Kenntnis nach nur an der Charitee an dem Thema CFS geforscht. Dort werden aber nur noch Patienten aus dem Raum Berlin-Brandenburg angenommen. In Norddeutschlan kenne ich zwei Einrichtungen, die sich mit CFS auskennen. Ob und wo es im süddeutschen Raum Spezialisten für CFS gibt, weiß ich leider nicht.
Dem Beginn des CFS geht in der Tat oft eine Infektion voraus. Dies war bei mir nicht so. Es wird auch die Frage diskutiert, ob CFS in Folge einer Impfung ("Impfschaden") entstehen kann. Wissenschaftlich nachgewiesen ist die meiner Kenntnis nach aber bisher nicht.

Herzliche Grüße
Teymoon