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Fibröse Dysplasie

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  • Fibröse Dysplasie

    Hallo, ich (36 Jahre, w) wurde im Dez 2016 am linken Felsenbein operiert. Es wurde raumforderndes Gewebe entfernt. Nach langen hin und her und ewigen Warten, habe ich Mitte Februar 2017 den Befund "fibröse Dyspasie" erhalten, da im Gewebe die Mutation R201H im Gnas1 Gen nachgewiesen wurde.Bildgebend sah es nicht eindeutig nach FD aus.
    Ich habe Ende April wieder einen Kontroll MRT-Termin.
    Mein Anliegen, wer kennt sich mit der doch seltenen Erkrankung aus oder kennt jemanden an den ich mich wenden kann. Für jeden Tipp und Hinweis bin ich sehr dankbar.
    Viele Grüße
    Stichworte: -
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