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etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

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  • etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

    Wo beginn ich am Besten. Meine Erkrankung begleitet mich nun schon seit Dezember 2006. Es fing an mit immer wieder kehrenden schwarzen Stühlen, Form normal. Dann wurde ich immer schwächer, Treppe laufen war so anstrengend das ich immer wieder Pausen einlegen musste und schwer Luft bekam.War ständig müde und blass. Bis ich dann zu meiner Hausärztin ging. Diese nahm mir Blut ab, tastete nach Lymphknoten und machte einen Ultraschall vom Bauch. Noch am Abend bekam ich einen alamierenden Anruf von ihr - sie wolle mein Blutbild mit mir besprechen ich soll noch mal in der Praxis vorbei kommen. Ich dahin gefahren, voller Angst. Mein Hb war nur bei 5,5mg/dl! Hatte also eine unklare Anämie. Sie machte noch für den nächten Tag einen Termin in der Blutbank wo ich 2 Transfusionen erhielt. Wenige Tage später musste ich zur Magenspiegelung - ohne Befund. Und der Hb ist erneut abgesunken. Dann musste auch noch eine Darmspiegelung gemacht werden - auch diese ohne Befund.
    Ich wurde immer verzweifelter, meine Hoffnung war ein Klinikaufenthalt wo ich eine Kapselendoskopie bekam. Doch auch da angeblich kein Befund. Es stand sogar im Arztbrief - Pat. ist Vegetarierin, verstärkte Regelblutung. Die glaubten das dadurch der niedrige Hb - Wert zustande kam. Fühlte mich schon als Symolantin hingestellt. Brauchte dann bis August ca. 14 - 20 Transfusionen. Es wurde einfach net besser, auch der Teerstuhl war weiterhin oft zu erkennen. Ein Test wies eindeutig Blut im Stuhl nach. Dann wurde ich ambulant nochmal zu einen Gastroenterologen geschickt der die Kapselendoskopie auch ambulant durchführte. Mit Erfolg - Ende August stand zumindest die Diagnose fest. min. 20 Angiodysplasien verteilt im Magen und Dünndarm. Ich bekam dann 2 Wochen später einen Termin in einer großen Klinik. Dort wurde die Diagnose Angiodysplasie und Teleektasien im Dünndarm während meiner 1. Dünndarm-Op bestätig. Es wurden zwei Teile Dünndarm entfernt und einige kleiner Angiodysplasien mit Hilfe des Lasers behoben. Doch am 11.Tag nach Op kam es zu Komplikationen. Ich bekom heftige Bauchschmerzen und musste nach dem CT erneut Notfallmäßig operiert werden. Dabei war der Darm wohl perforiert - sodass erneut ein Stück Dünndarm entnommen wurde. Ich verbrachte dann 4 Tage auf der Intensivstation und kam nur sehr langsam wieder auf die Beine. Nach insgesamt 5 Wochen! Klinikaufenthalt durfte ich nach Hause entlassen werden.

    Muss erstmal eine Pause machen. Es fällt mir noch immer schwer das alles hier zu schreiben. Reicht aber auch erstmal, tut mir leid das es so lang gewurden ist.

    LG Ele83.


  • Re: etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

    Hallo Ele83,

    als ich gerade deinen Bericht gelesen habe, dachte ich das du von mir berichtest!Ich habe genau das gleiche Problem, leider muss ich Marcumar nehmen weil ich einen Schlaganfall 2012 hatte und darunter bluten diese Angiodysplasien wie verrückt, auch ich habe einen HB von 5-6.
    Ich war im November 2013 auch zum Läsern, habe im Magen 16 stück geläsert bekommen, weil ich nach 5 Tagen abführen, immer noch nicht
    "Sauber"war, habe ich das Darm Läsern abgebrochen und bin auf eigene Gefahr gegangen, ich konnte einfach dieses Zeugs nicht mehr Trinken, es ist die Hölle für mich!Bin extrem geschwächt, habe noch so einige Krankheiten mehr....Was mich sehr Interessieren würde wäre, ob es dir nun endlich besser geht???Hast du deinen HB Spiegel bis jetzt halten können??Ich weiss genau wie schlimm es ist, laufend mit diesem wenigen Blut herumzulaufen, alles schmerzt, nach 2-3 schritten bekommt man keine Luft mehr...oh Gott, schrecklich!!!Ich hoffe es geht dir nun gut!!
    Wäre schön wenn du dich melden würdest,

    Alles liebe
    eine Leidensgenossin

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    • Re: etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

      Hallo Sky67,

      hätte nie damit gerechnet das mir hier jemand schreibt. Irgendwie tut es gut zu wissen du weißt von was ich spreche.
      Wie es bei mir weiter ging versuche ich mal kurz zu schreiben. Nach der 2.Dünndarmop - folgten 4 weitere, die letzte war am 24.10.2013. Mit Erfolg! Bin bis heute sehr zufrieden. Die Verwachsungsbeschwerden sind um einiges zurückgegangen, nehme momentan nur noch Schmerzmittel bedarfsweise. Meine Hb-Werte sind stabil zwichen 9-11mg/dl. Allerdings nur mit alle 2-3Wochen Eisen vom Arzt gespritzt. Aber damit kann ich leben. Habe seit Sommer einen Schwerbehindertenausweis von 50%. Wäre vielleicht für dich auch eine Überlegung? Wenn du noch andere Erkrankungen hast zählen die da mit rein. Versuch ist es wert. Die Folgen die ich bis jetzt erlitten habe sind halt ein Kurzdarmsyndrom - kann aber in Maßen fast alles essen, muss halt schon etwas vorsichtig sein. Eine Depression begleitet mich zudem. Und eine Erkrankung der Schilddrüse. Angst habe ich vor der Zukunft, weil ich nicht weiß wie sich die Angiodysplasien weiter ausbreiten.
      Wie hat man bei dir festgestellt was los ist? Wenn ich fragen darf.

      Lieber Gruß Ele83.
      P.s.Kannst gern noch Fragen stellen, wenn du etwas genauer wissen möchtest.

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      • Re: etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

        Hallo Ele83,

        schön das du dich gemeldet hast!!Ich bin so froh!!!
        Freue mich auf einen Austausch mit dir!!
        Ich habe dir eine PN geschickt!!

        LG Sky67

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        • Re: etwa 20 Angiodysplasien (Gefäßmissbildung) im Magen und gesamten Dünndarm verteilt

          Habe mich hier angemeldet um in Kontakt mit Dir zu treten. Ist diese Nachricht öffentlich? Möchte mich nur privat mit Dir austauschen Liebe Grüße

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