Hallo,
da ich aufgrund meiner erkrankung langsam beginne zu verzweifeln, wende ich mich nun hoffnungsvoll an euch.
Ich bin 23 Jahre alt, weiblich und vor zwei Monaten fing alles an:
Ich bemerkte eines abends beim umziehen einen starken Ausschlag an meinen Oberschenkeln, allerdings dachte ich mir erst nichts dabei, ging von einer allergie gegen das Waschmittel oder ähnlichem aus. Zwei Tage später aber, breiteten sich die "Pusteln" sehr schnell auf Unterschenkel, Po, rücken, arme und Gesicht aus. Auch die fußsohlen waren betroffen.
Am selben Abend fingen meine Fingergelenke sowie das rechte kniegelenk an zu schmerzen. Da ich auch unglaubliche schluckbeschwerden hatte nahm ich eine ibuprofen und legte mich schlafen.
Als ich am nächsten morgen aufwachte hatten sich die gelenkschmerzen auf beide Knie und die Schultergelenke ausgebreitet, in den folgenden Tagen taten alle Gelenke so sehr weh, dass ich nur noch im Bett liegen konnte. Auch bekam ich Fieber und später ab und an Schüttelfrost.
Als dieser Zustand nach einer Woche nicht besser wurde, hat meine Mutter mich ins Krankenhaus gebracht. Dort bekam ich paracetamol und rocephin und Kortison, was auch kurz gegen die Beschwerden half. Als man nach 6 Tagen nicht weiter wusste wurde ich in die Uni Klinik nach Marburg verlegt.
Man hat dann folgende Untersuchungen durchgeführt:
- hautbiopsie
- Ultraschall (2x, beim zweiten mal fielen viele geschwollene lymphknoten im Bereich des Halses, der Achseln,des Bauches auf)
-lungenfunktionstest
-knochenmarkbiopsie, da Verdacht auf Leukämie; hoher LDH Wert
-UKG
-Entfernung von 2 lymphknoten am Hals, Verdacht auf hodgkin
-Röntgen thorso
-Röntgen der Sprunggelenke, da diese besonders schmerzvoll waren
Alle diese Untersuchungen waren ohne auffallenden Befund.
Ausschnitt virologische Untersuchung:
- Coxsackie Gruppe gesamt-Ig 10
- Coxsackie A9-IgG pos.
- Coxsackie-Virus A9-IgM neg.
-EBV-EBNA-IgG 89,4 pos.
-EBV-Virus-VCA-IgG 69,4 somit positiv
-EBV-Virus IgM neg.
Das bedeutet, es ist nicht coxsackie und nicht EBV, ist das richtig?
Die ärzte haben gesagt, die Viren Tests seien alle negativ ausgefallen. Bedeutet das "positiv" dann, dass ich EBV irgendwann schon einmal durchgemacht habe, es aber im Moment nicht aktiv ist?
Auch in Marburg bekam ich anfangs rocephin (bekam allerdings Ausschlag an Armen und Dekolleté). Ausserdem bekam ich voltaren tabletten welche auch gut gegen die gelenkschmerzen halfen. Der Hautausschlag bildete sich (innerhalb der 23 Tage Krankenhausaufenthalt) langsam zurück, die Schluckbeschwerden ließen auch immer mehr nach. Allerdings bekam ich jeden Tag Fieber. Ungefähr bis 39,6 Grad. Dagegen bekam ich Novalgin Tropfen. Kurz bevor ich aus dem Krankenhaus kam begann man eine Kortison Therapie, angefangen mit 100mg Decortin,dann 50mg, dann 20mg, dann 10mg und seit heute nehme ich für drei Tage 5mg, dann ist Schluss.Als ich 100mg bekam war das Fieber für vier Tage weg, dann kam es täglich wieder. Ich habe jetzt seit genau acht Wochen Fieber.
Seit vorgestern ist es wieder höher, bis 39,6, die letzten vier Wochen waren es höchstens 38,6.(wir haben an diesem Tag eine galvano feinstromtherapie begonnen, kann es vielleicht daran liegen?). Das ist wie ein kleiner rückschlag für mich, ich mache mir langsam sorgen, dass es etwas chronisches sein könnte. Bislang bin ich fest davon ausgegangen, dass es eine virusinfektion ist, die ich einfach geduldig auskurieren muss...
Gelenkschmerzen hatte ich auch immer mal wieder, seit ein paar Tagen scheinen sie aber weg zu sein (seit ich nicht mehr im KH bin nehme ich auch keine voltaren mehr). Im Vergleich zum Beginn der Krankheit hat sich also schon einiges gebessert, das Fieber kommt aber immer wieder..
Zu meinen blutwerten ist zu sagen:
-Crp war über 80, ist mittlerweile bei 3.
-leberwerte stark erhöht (dank Hepamerz jetzt fast normal)
-Ferritinwert in so hohem bereich dass nicht mehr messbar
-Hb derzeit bei 10,5
-Blutsenkung vor ca zehn Tagen: nach 1Std. 70
Auch einige Rheumaspezialwerte wurden bestimmt (einmal zu beginn des Krankenhausaufenthalts,als ich noch kein kortison bekam und einmal vor kurzem), waren jedoch nicht auffällig. Der rheumatologe hat angedeutet,dass er nicht glaubt dass es etwas rheumatisches ist,möchte aber die rheumawerte nocheinmal bestimmen wenn ich kein kortison mehr bekomme.
Autoimmunkrankheiten konnten ausgeschlossen werden.
Alle sind also völlig ratlos darüber, welche Krankheit das sein könnte..vielleicht hat hier jemand einen Tipp?
Ich hoffe ich habe nichts vergessen, ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße
da ich aufgrund meiner erkrankung langsam beginne zu verzweifeln, wende ich mich nun hoffnungsvoll an euch.
Ich bin 23 Jahre alt, weiblich und vor zwei Monaten fing alles an:
Ich bemerkte eines abends beim umziehen einen starken Ausschlag an meinen Oberschenkeln, allerdings dachte ich mir erst nichts dabei, ging von einer allergie gegen das Waschmittel oder ähnlichem aus. Zwei Tage später aber, breiteten sich die "Pusteln" sehr schnell auf Unterschenkel, Po, rücken, arme und Gesicht aus. Auch die fußsohlen waren betroffen.
Am selben Abend fingen meine Fingergelenke sowie das rechte kniegelenk an zu schmerzen. Da ich auch unglaubliche schluckbeschwerden hatte nahm ich eine ibuprofen und legte mich schlafen.
Als ich am nächsten morgen aufwachte hatten sich die gelenkschmerzen auf beide Knie und die Schultergelenke ausgebreitet, in den folgenden Tagen taten alle Gelenke so sehr weh, dass ich nur noch im Bett liegen konnte. Auch bekam ich Fieber und später ab und an Schüttelfrost.
Als dieser Zustand nach einer Woche nicht besser wurde, hat meine Mutter mich ins Krankenhaus gebracht. Dort bekam ich paracetamol und rocephin und Kortison, was auch kurz gegen die Beschwerden half. Als man nach 6 Tagen nicht weiter wusste wurde ich in die Uni Klinik nach Marburg verlegt.
Man hat dann folgende Untersuchungen durchgeführt:
- hautbiopsie
- Ultraschall (2x, beim zweiten mal fielen viele geschwollene lymphknoten im Bereich des Halses, der Achseln,des Bauches auf)
-lungenfunktionstest
-knochenmarkbiopsie, da Verdacht auf Leukämie; hoher LDH Wert
-UKG
-Entfernung von 2 lymphknoten am Hals, Verdacht auf hodgkin
-Röntgen thorso
-Röntgen der Sprunggelenke, da diese besonders schmerzvoll waren
Alle diese Untersuchungen waren ohne auffallenden Befund.
Ausschnitt virologische Untersuchung:
- Coxsackie Gruppe gesamt-Ig 10
- Coxsackie A9-IgG pos.
- Coxsackie-Virus A9-IgM neg.
-EBV-EBNA-IgG 89,4 pos.
-EBV-Virus-VCA-IgG 69,4 somit positiv
-EBV-Virus IgM neg.
Das bedeutet, es ist nicht coxsackie und nicht EBV, ist das richtig?
Die ärzte haben gesagt, die Viren Tests seien alle negativ ausgefallen. Bedeutet das "positiv" dann, dass ich EBV irgendwann schon einmal durchgemacht habe, es aber im Moment nicht aktiv ist?
Auch in Marburg bekam ich anfangs rocephin (bekam allerdings Ausschlag an Armen und Dekolleté). Ausserdem bekam ich voltaren tabletten welche auch gut gegen die gelenkschmerzen halfen. Der Hautausschlag bildete sich (innerhalb der 23 Tage Krankenhausaufenthalt) langsam zurück, die Schluckbeschwerden ließen auch immer mehr nach. Allerdings bekam ich jeden Tag Fieber. Ungefähr bis 39,6 Grad. Dagegen bekam ich Novalgin Tropfen. Kurz bevor ich aus dem Krankenhaus kam begann man eine Kortison Therapie, angefangen mit 100mg Decortin,dann 50mg, dann 20mg, dann 10mg und seit heute nehme ich für drei Tage 5mg, dann ist Schluss.Als ich 100mg bekam war das Fieber für vier Tage weg, dann kam es täglich wieder. Ich habe jetzt seit genau acht Wochen Fieber.
Seit vorgestern ist es wieder höher, bis 39,6, die letzten vier Wochen waren es höchstens 38,6.(wir haben an diesem Tag eine galvano feinstromtherapie begonnen, kann es vielleicht daran liegen?). Das ist wie ein kleiner rückschlag für mich, ich mache mir langsam sorgen, dass es etwas chronisches sein könnte. Bislang bin ich fest davon ausgegangen, dass es eine virusinfektion ist, die ich einfach geduldig auskurieren muss...
Gelenkschmerzen hatte ich auch immer mal wieder, seit ein paar Tagen scheinen sie aber weg zu sein (seit ich nicht mehr im KH bin nehme ich auch keine voltaren mehr). Im Vergleich zum Beginn der Krankheit hat sich also schon einiges gebessert, das Fieber kommt aber immer wieder..
Zu meinen blutwerten ist zu sagen:
-Crp war über 80, ist mittlerweile bei 3.
-leberwerte stark erhöht (dank Hepamerz jetzt fast normal)
-Ferritinwert in so hohem bereich dass nicht mehr messbar
-Hb derzeit bei 10,5
-Blutsenkung vor ca zehn Tagen: nach 1Std. 70
Auch einige Rheumaspezialwerte wurden bestimmt (einmal zu beginn des Krankenhausaufenthalts,als ich noch kein kortison bekam und einmal vor kurzem), waren jedoch nicht auffällig. Der rheumatologe hat angedeutet,dass er nicht glaubt dass es etwas rheumatisches ist,möchte aber die rheumawerte nocheinmal bestimmen wenn ich kein kortison mehr bekomme.
Autoimmunkrankheiten konnten ausgeschlossen werden.
Alle sind also völlig ratlos darüber, welche Krankheit das sein könnte..vielleicht hat hier jemand einen Tipp?
Ich hoffe ich habe nichts vergessen, ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße
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