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Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.

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  • Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.

    Hallo,

    da ich aufgrund meiner erkrankung langsam beginne zu verzweifeln, wende ich mich nun hoffnungsvoll an euch.

    Ich bin 23 Jahre alt, weiblich und vor zwei Monaten fing alles an:
    Ich bemerkte eines abends beim umziehen einen starken Ausschlag an meinen Oberschenkeln, allerdings dachte ich mir erst nichts dabei, ging von einer allergie gegen das Waschmittel oder ähnlichem aus. Zwei Tage später aber, breiteten sich die "Pusteln" sehr schnell auf Unterschenkel, Po, rücken, arme und Gesicht aus. Auch die fußsohlen waren betroffen. 
    Am selben Abend fingen meine Fingergelenke sowie das rechte kniegelenk an zu schmerzen. Da ich auch unglaubliche schluckbeschwerden hatte nahm ich eine ibuprofen und legte mich schlafen.
    Als ich am nächsten morgen aufwachte hatten sich die gelenkschmerzen auf beide Knie und die Schultergelenke ausgebreitet, in den folgenden Tagen taten alle Gelenke so sehr weh, dass ich nur noch im Bett liegen konnte. Auch bekam ich Fieber und später ab und an Schüttelfrost.

    Als dieser Zustand nach einer Woche nicht besser wurde, hat meine Mutter mich ins Krankenhaus gebracht. Dort bekam ich paracetamol und rocephin und Kortison, was auch kurz gegen die Beschwerden half. Als man nach 6 Tagen nicht weiter wusste wurde ich in die Uni Klinik nach Marburg verlegt. 
    Man hat dann folgende Untersuchungen durchgeführt:

    - hautbiopsie 
    - Ultraschall (2x, beim zweiten mal fielen viele geschwollene lymphknoten im Bereich des Halses, der Achseln,des Bauches auf)
    -lungenfunktionstest
    -knochenmarkbiopsie, da Verdacht auf Leukämie; hoher LDH Wert
    -UKG
    -Entfernung von 2 lymphknoten am Hals, Verdacht auf hodgkin
    -Röntgen thorso
    -Röntgen der Sprunggelenke, da diese besonders schmerzvoll waren

    Alle diese Untersuchungen waren ohne auffallenden Befund.

    Ausschnitt virologische Untersuchung:

    - Coxsackie Gruppe gesamt-Ig 10
    - Coxsackie A9-IgG pos.
    - Coxsackie-Virus A9-IgM neg.

    -EBV-EBNA-IgG 89,4 pos.
    -EBV-Virus-VCA-IgG 69,4 somit positiv
    -EBV-Virus IgM neg.

    Das bedeutet, es ist nicht coxsackie und nicht EBV, ist das richtig?
    Die ärzte haben gesagt, die Viren Tests seien alle negativ ausgefallen. Bedeutet das "positiv" dann, dass ich EBV irgendwann schon einmal durchgemacht habe, es aber im Moment nicht aktiv ist?

    Auch in Marburg bekam ich anfangs rocephin (bekam allerdings Ausschlag an Armen und Dekolleté). Ausserdem bekam ich voltaren tabletten welche auch gut gegen die gelenkschmerzen halfen. Der Hautausschlag bildete sich (innerhalb der 23 Tage Krankenhausaufenthalt) langsam zurück, die Schluckbeschwerden ließen auch immer mehr nach. Allerdings bekam ich jeden Tag Fieber. Ungefähr bis 39,6 Grad. Dagegen bekam ich Novalgin Tropfen. Kurz bevor ich aus dem Krankenhaus kam begann man eine Kortison Therapie, angefangen mit 100mg Decortin,dann 50mg, dann 20mg, dann 10mg und seit heute nehme ich für drei Tage 5mg, dann ist Schluss.Als ich 100mg bekam war das Fieber für vier Tage weg, dann kam es täglich wieder. Ich habe jetzt seit genau acht Wochen Fieber. 
    Seit vorgestern ist es wieder höher, bis 39,6, die letzten vier Wochen waren es höchstens 38,6.(wir haben an diesem Tag eine galvano feinstromtherapie begonnen, kann es vielleicht daran liegen?). Das ist wie ein kleiner rückschlag für mich, ich mache mir langsam sorgen, dass es etwas chronisches sein könnte. Bislang bin ich fest davon ausgegangen, dass es eine virusinfektion ist, die ich einfach geduldig auskurieren muss...
    Gelenkschmerzen hatte ich auch immer mal wieder, seit ein paar Tagen scheinen sie aber weg zu sein (seit ich nicht mehr im KH bin nehme ich auch keine voltaren mehr). Im Vergleich zum Beginn der Krankheit hat sich also schon einiges gebessert, das Fieber kommt aber immer wieder..

    Zu meinen blutwerten ist zu sagen:

    -Crp war über 80, ist mittlerweile bei 3.
    -leberwerte stark erhöht (dank Hepamerz jetzt fast normal)
    -Ferritinwert in so hohem bereich dass nicht mehr messbar
    -Hb derzeit bei 10,5
    -Blutsenkung vor ca zehn Tagen: nach 1Std. 70

    Auch einige Rheumaspezialwerte wurden bestimmt (einmal zu beginn des Krankenhausaufenthalts,als ich noch kein kortison bekam und einmal vor kurzem), waren jedoch nicht auffällig. Der rheumatologe hat angedeutet,dass er nicht glaubt dass es etwas rheumatisches ist,möchte aber die rheumawerte nocheinmal bestimmen wenn ich kein kortison mehr bekomme. 

    Autoimmunkrankheiten konnten ausgeschlossen werden.

    Alle sind also völlig ratlos darüber, welche Krankheit das sein könnte..vielleicht hat hier jemand einen Tipp?
    Ich hoffe ich habe nichts vergessen, ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.

    Liebe Grüße


  • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


    Ihr Krankheitsverlauf ist wirklich sehr interessant. Wenn ich richtig gelesen habe, wurden Ihnen Lymphknoten entnommen? Waren denn diese zuvor geschwollen? Wie groß waren sie denn? Und haben Sie immer noch Lymphknotenschwellungen? Sind die Lymphknoten hard und unverschieblich, oder weich und verschieblich? Ja, Sie haben Recht, Ihre Werte weißen darauf hin, dass Sie schon eine EBV- Infektion hatten- die aber, das sieht man an den IgM- Antikörpern, nicht reaktiv ist. Vielleicht müsste man nochmal ein Lymphknoten entnehmen, um eine genaue Diagnose zu stellen, aber das kann man vom hier nicht sagen, das müsste Ihr Arzt vor Ort entscheiden. Auf jeden Fall muss die Ursache für das hohe LDH, den erhöhten Ferritin-Wert und die erhöhten Leberwerte gefunden werden. Waren Sie denn schonmal bei einem Internist- mit Fachgebiet Onkologie, oder Hämatologie? Eventuell wäre das der richtige Arzt für Sie, der auch all Ihre Beschwerden abklären kann. Vom Internet aus kann man nichts sagen, nur dass das abgeklärt werden muss.
    Alles Gute

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    • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


      Hohe Ferritinwerte und das erhöhte CRP deuten auf eine Entzündung hin. Eine Leberwerterhöhung kann bedingt durch Medikamentengabe erfolgen. Die Besserung der Werte durch das Nahrungsergänzungsmittel kann man getrost vergessen, da bis heute noch kein einziges Medikament in der Lage ist geschädigte Leberzellen zu regenrieren. Wäre dies der Fall, dann würden nicht so viele Patienten auf ein Transplantat warten. Auch die Silberdistel die werbewirksam eingesetzt wird kann dies nicht vollbringen. Aus meiner Sicht könnte man ein Szintigramm anstreben um entzündliche Vorgänge zu finden. Im Nachgang sollten dann Fachärzte mit diesem Befund konfrontiert werden. Invasive Untersuchungen würde ich momentan unterlassen, da dies in Folge das Vertrauen in die Medizin eher verschlechtert("...habe ich über mich ergehen lassen, und wieder kein Ergebnis...."). Eventuell kann man auch in der Infektologie weitere Untersuchungen anstreben.

      Gute Besserung!
      LaSa

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      • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


        Hallo,

        wurden Sie schon auf Hämochromatose getestet? Das würde den Ferritinwert, die Gelenke, Haut und Leber erklären. Wurde inzwischen schon eine Leberbiopsie unternommen?

        LG

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        • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


          Diese Erkrankung würde ich insofern ausschliessen, da sicherlich auch der Transferrinwert bestimmt worden ist. Aus dem Verhältnis von Ferritin dem Transferrin kann man bereits sagen ob in diese Richtung geschaut werden sollt. Und da eine Biopsie auch nicht ohne ist, wird vorher auf das genetische Vorliegen einer Hämochromatose geschaut. Zum anderen wäre der frühe Beginn der Krankheit nicht hinweisend und auch wäre bei einem frühem Stadium eine vergrößerte Milz beim Ultraschall aufgefallen.

          Alles Gute!
          LaSa

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          • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


            Nun sind ja schon einige Tage vergangen. Gibt es diesbezüglich schon neue Erkenntnisse?

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            • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


              Da es einige neuigkeiten gibt,wollte ich diese kurz mitteilen. ich habe vor ca. 2 wochen gelbsucht mit starker übelkeit bekommen und bin dann erneut ins krankenhaus eingewiesen worden. Hier vermutet man "im weitesten sinne" eine hepatitis.morgen wird eine leberbiopsie per bauchspiegelung,einen tag später eine magenspiegelung durchgeführt. Dann werden weitere ergebnisse erwartet. Mal sehen was sich ergibt. An dieser stelle schon einmal vielen vielen dank für die hilfe..

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              • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


                Gute Besserung! Hoffe, dass dann endlich eine Diagnose festgestellt werden kann..

                LG

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                • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


                  Hallo Batscandy,

                  es ist nun 1/2 Jahr vergangen, seit du Deine rätselhafte Erkrankung hier beschrieben hast.
                  Leider hast du nichts mehr geschrieben, wie die Untersuchungen in der Klinik ausgegangen sind und ob man herausgefunden hat, was du ursprünglich hattest.

                  Das Fieber über so viele Wochen in Verbindung mit den Pusteln auf der Haut und den Gelenkschmerzen ist schon sehr seltsam!

                  Da mich Dein "Fall" interessiert, würde ich (und vielleicht auch andere User) gern wissen, wie es Dir jetzt geht und welche Diagnosen gestellt wurden.

                  Ich wünsche Dir alles Gute und meld Dich doch bitte mal!
                  Liebe Grüße schildi

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                  • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


                    Hallo,

                    Es war so viel los die letzten monate,dass ich es nicht geschafft habe mich zu melden.
                    Waehrend der leberbiopsie war es aufgrund einer blutung zu komplikationen (hatte schon gelbsucht, blutgerinnungswerte waren sehr schlecht) gekommen und ich musste lange auf intensivstation liegen.
                    Jedoch hat man herausgefunden,dass meine leber zu 60% geschaedigt war. Entweder ein toxischer schaden durch die antibabypille,oder etwas autoimmunes..das weiß man nicht genau. Jedenfalls werde ich jetzt mit cortison und azathioprin behandelt.eine weitere leberbiopsie wird zeigen wie es dann weiter geht, ob ich weiterhin medikamente nehmen muss usw...ich hoffe ich habe jetzt in der schnelle nichta vergessen.wenn jemand.fragen hat kann er sich gerne an mich wenden.

                    Liebe grüße

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                    • Re: Niemand weiß was ich habe..bitte um Hilfe.


                      Hallo Batscandy,

                      ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und auch alles Gute für die Zukunft!

                      LG

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