Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel

[cathalena]

Hallo Welt,
ich suche verzweifelt Menschen, die auch Morbus Olser Betroffene sind. Dieser erblich bedingte Gendefekt äüßert sich mit starkem Nasenbluten, einhergehend mit Eisenmangel und bisweilen auch mit Gefäßveränderungen der inneren Organe. Ich bin für jeden Tipp und jede Erkenntnis dankbar, die mich weiterbringt, mit dieser mehr als nur lästigen "Erkrankung" zurecht zu kommen.
Gruß und Dank
cathalena

[willi69]

Re: Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel


cathalena schrieb:
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> Hallo Welt,
> ich suche verzweifelt Menschen, die auch Morbus
> Olser Betroffene sind. Dieser erblich bedingte
> Gendefekt äüßert sich mit starkem Nasenbluten,
> einhergehend mit Eisenmangel und bisweilen auch
> mit Gefäßveränderungen der inneren Organe. Ich bin
> für jeden Tipp und jede Erkenntnis dankbar, die
> mich weiterbringt, mit dieser mehr als nur
> lästigen "Erkrankung" zurecht zu kommen.
> Gruß und Dank
> cathalena
Hallo. googeln sie mal zu dieser Krankheit. MFG

[cathalena]

Re: Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel


Vielen Dank für die Nachricht, doch gegoogelt habe ich bereits, was ich finden konnte. Das Krankheitsbild ist mir bekannt, doch ich suche Betroffene, mit denen ich mich austauschen kann, wie diese mehr als nur lästige "Erkrankung" ein bischen weniger lästig den Alltag, die Psyche, die Physe und das Leben belasten könnte.
Gruß

[willi69]

Re: Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel


Hallo, da werden doch auch Foren angeboten. Dort einfach anmelden und fertig.

[Anonymer User]

Re: Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel


Hallo cathalena,

hier gibts z.B. ein Forum:
http://www.domeus.de/forum/morbus-osler

Alles Gute
s.

[MOSEV]

Re: Morbus Osler, genetischer Defekt, Eisenmangel


Hallo zusammen,

ja, leider ist Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. die Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (kurz HHT) eine ziemlich seltene, erbliche Erkrankung, und dazu die richtigen Ärzte zu finden, das ist gar nicht so leicht, denn wer wegen Nasenbluten zu einem Arzt geht, dem kann es passieren, dass noch sehr viel Zeit vergeht, ehe die richtige Diagnose gestellt wird, denn alleine für das am meisten auftretende Merkmal, das häufige spontane Nasenbluten könnte - für sich betrachtet - mehr als 100 verschiedene Ursachen haben!

Der Hinweis auf das "Googeln" und die Foren war gar nicht einmal so verkehrt, denn so kann man tatsächlich am schnellsten meine Homepage und meine zwei Foren, das "Morbus-Osler-Forum" unter www.domeus.de/forum/morbus-osler und das "Morbus-Osler-Info-Center" unter www.moic.de, die über diese Erkrankung informieren, finden. Dort können die Betroffenen ihre Erfahrungen und Informationen austauschen, denn: Alleine in Deutschland gibt es zwischen 35.000 und 50.000 Betroffene, wobei einige viele Jahre von Arzt zu Arzt und von Krankenhaus zu Krankenhaus ziehen, ehe die richtige Diagnose gestellt wird, denn die für die Blutungen verantwortlichen Teleangiektasien sitzen nicht nur in der Nase! Sie sind sowohl in den Schleimhäuten des Nasen-Rachen-Raums als auch in der des Magen-Darm-Traktes zu finden.

Ausserdem können aber auch innere Organe wie die Lunge oder die Leber und sogar das Gehirn betraffen sein. Insgesamt betrachtet kann durch die häufigen und zum Teil auch unbemerkten Blutverluste sogar ein lebensbedrohlicher Zustand eintreten, an den man im ersten Moment beim "Nasenbluten" sich gar nicht vorstellen kann. Das Nasenbluten tritt nämlich bei vielen Betroffenen sehr oft, manchmal sogar mehrmals täglich auf und kann durchaus auch recht lange dauern. Infolge der Blutverluste kommt es zu schlechten Blutwerten: besonders beim Hämoglobin, dem Eisenwert und dem Ferritin. Die Anämie kann häufige Eiseninfusionen oder sogar Bluttransfusionen erfordern!

Als Betroffener und auch als Mitglied der entsprechenden Selbsthilfegruppe stehe ich Interessenten immer für Fragen zur Verfügung. Gerne kann man mir auch hier über dise Seite eine PN zukommen lassen bzw. mir über meine Foren entspr. Anfragen zukommen lassen!.

Die Vereinshomepage der Selbsthilfegruppe findet man unter www.morbus-osler.de.

Herzliche Grüße und gute Besserung wünsche ich allen Betroffenen, denn auch wenn diese Krankheit derzeit noch als unheilbar gilt, so gibt es dennoch heutzutage einige gute Behandlungsmöglichkeiten!

Ciao.................................Helmut :-)

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