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hereditäre muskelatrophie

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  • hereditäre muskelatrophie

    Hallo sehr geehrte Damen und Herren,

    meine beste Freundin hat zwei Kinder. Durch eine Erbkrankheit väterlicherseits haben beide Kinder eine Muskelatrophie. Der Junge 15, wurde bereits unzählige male an den Füßen und Beinen operiert, erfolglos. Die Füße verkrümmen, ebenso die Finger. Inzwischen ist er stark übergewichtig, da er sich so gut wie nicht bewegen kann. Er ist geistig normal, lebt blos in einem kranken Körper, es ist sooo schrecklich anzusehen. Von amtswegen soll er eine Behindertenschule besuchen, in der geistig Behinderte unterrichtet werden, das macht ihn nun auch noch total fertig.
    Bei der Kleinen beginnt die Krankheitssymptome auch, sie ist 10 und fällt oft hin und kann schlecht laufen. Sie waren bereits bei vielen Ärzten, aber Keiner konnte ihr behilflich zur Seite stehen.
    Inzwischen ist meine Freundin stark depressiv, steht unter Beruhigungsmitteln und trinkt ab und an. Ich mache mir groooße Sorgen! Die Kleine soll jetzt an den Füßen operiert werden. Die Muskeln werden dabei gelöst, auch die Sehnen und dann verlängert oder gestreckt. Nachts tragen beide Kinder schreckliche Metallschienen, damit die Muskeln und Sehnen gedehnt werden, die sonst verkümmern würden, da die nerven keine Impulse weiter leiten.
    Ein Arzt sagte, die OP ist unbedingt erforderlich, ein anderer Arzt sagte nein er sieht keine Notwendigkeit und es ist auch noch zu früh dafür!. Jetzt ist es sowieso zu spät, denn sie wurde am letzten Donnerstag in Potsdam operiert. Ich möchte ihnen so gern helfen, sie ist so verzweifelt, denn es ist noch kein Ende in Sicht.

    Gibt es für solch Erkrankung in Deutschland eine Spezialklinik an die wir uns wenden könnten?? Vielleicht auch im Ausland. Oder einen Spezialisten. Bitte bitte lassen Sie uns nicht allein.

    Jeder Tipp von Ihnen könnte eine große Hilfe sein. Vielen Dank!

  • Re: hereditäre muskelatrophie


    Warum schreibt denn Keiner????????????????

    Ich weiß das auch Andere diese Krankheit haben, sie ist überwiegend in Griechenland beheimatet

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