Morbus Darier

[NihgtCruiser]

hallo,

ich leide schon seit jahren unter einer art hautausschlag an bauch und rücken. nun wurde mir die vorläufige diagnose morbus darier genannt, jedoch an einer uniklinik wieder in frage gestellt. leider hatte ich dort eher den eindruck ein wissenschaftlich interessanter fall zu sein, als als patient ernst genommen zu werden (stichwort "götter in weiss"...)

meine frage nun: kann mir jemand zu MORBUS DARIER weiterhelfen, insbesondere therapiemöglichkeiten nennen?
in welchem grad spielt bei hauterkrankungen dieser art psychosomatik eine rolle? wie wirkt sich jahrelange nachtarbeit aus?

danke für jeglichen hinweis!

[R.Guth]

RE: Morbus Darier


Würde gerne mit Ihnen Kontakt aufnehmen !Teilen Sie mir bitte Ihre E-Mail Adresse oder Tel.Nr. mit.Viele Grüße R.Guth

[einfachnett]

RE: Morbus Darier


Hallo! Leide an den selben Symptomen (Morbus Darier). Nach anfänglichem Erfolg mit Cortison & Antibiotika nunmehr Verschlimmerung. Letzter Ausweg Abtragungsmethode (Laser, o.ä) ? Operation schmerzhaft? Wie lange dauert ein Klinikaufenthalt? Viele Grüße einfachnett

[Julas]

RE: Morbus Darier


Hallo,
ich habe Morbus schon über 20J. Was hilft? Kein Alkohol oder wenig, kein Stres, keine Sonne. Neotigason - Arzt fragen!!

Grüße
Julas

[costa]

RE: Morbus Darier


Hallo

Auch ich habe die Diagnose \"Morbus darier\". Vererbt durch meinen Vater. Anfänglich wurde ich auch mit Cortison (auch Neotigason-Therapie) behandelt. Seit drei Jahren bin ich aber zur Alternativ-Medizin gewechselt und habe mit Bioresonanz-Therapie sehr gute Erfahrung gemacht. Der Ausschlag ist nicht weg, aber es geht mir ganzkörperlich besser und ich kann besser mit meiner \"Krankheit\" umgehen. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.
Liebe Grüsse
Corinne

[ute2106]

RE: Morbus Darier


habe gerade dieses forum zu m.d. gefunden, bin selbst betroffen seit ca. 11 jahren. habe denke ich schon so ziemlich alles ausprobiert, von "besprechen" über abschleifen, lasern, vitamin-a-salbe-behandlung etc.
bin fast mit meinem latein am ende. stelle mich in kürze der uni-klinik vor, in der hoffnung, dass die eine idee haben.
bei der einnahme von neotigason habe ich (und sogar meine hautärztin) bedenken wegen der vielen nebenwirkungen. u.a. auch haarausfall, fruchtschädigung usw.....

hat noch jemand eine idee bzw. erfahrungen, was man machen kann? betroffen sind bei mir vor allem bereich unter der brust und neuerdings auch entlang des rechten beines. komme schwer damit zurecht. würde mich echt über hilfe freuen.

liebe grüsse ute

[Babouschka]

RE: Morbus Darier


Hallo, ich habe seit meinem 14. Lebensjahr Morbus Darier und schon so ziemlich alles ausprobiert. Am besten ist es, wenn ich gar nichts tue. Ich denke Hygiene ist sehr wichtig, frische Wäsche, Wasser und antiseptische Seife.
Ich habe aufgehoert Milch zu trinken und seitdem geht es mir deutlich besser. Soyamilch ist ein guter Ersatz. Morbus Darier ist ja eine Krankheit, die auf Calzium-Umbau-Problemen beruht. Vielleicht wird es deshalb besser.
Als Patient fühlte ich mich meist nur als interessantes Objekt. Ich hatte Alpträume, nackt im Hörsaal den Studenten vorgeführt zu werden.
Vitamin A-Säure hilft, macht aber die Haut auch kaputt. Sonne und Salzwasser waren mal gut mal schlecht.
Nur zur Allgemeinen Beruhigung: trotz Darier habe ich zeitweise als Fotomodel gearbeitet. So schlimm ist es also nicht immer. Die Krankheit verlaeuft Schubweise. Wenig Schlaf, Alkohol und Nikotin haben bei mir immer das Gesamtbild verschlechtert. Und vor allem in Zeiten von Kummer war es am schlimmsten.
Nachtarbeit ist der Sache sicher nicht förderlich, aber wenn der Job Spass macht ist das sicher in Ordnung, denke ich.
LG
Babu

[Alex Frixen]

RE: Morbus Darier


@Babouschka
jo ich danke mal für die tipps.
meine StiefMutter und meine große Stiefschwester leiden auch an dieser Krankheit. meine mutter hat mich beauftragt mal im internet zu suchen.
meine mutter wäre erfreut mal mit gleich leidenden sich zu unterhalten und erfahrungen auszutauschen.
wer kontakt sucht: [email protected]

[Babuschka 2]

Re: Morbus Darier

Hallo, ich habe endlich etwas wirklich hilfreiches entdeckt! Ein Hamamhandschuh Peeling Glove „Kese“ aus der Drogerie. Das ist ein Waschlappen aus Naturseide. Das Problem ist ja, die punktuellen Verhornungen so sanft abzulösen, dass die Haut dabei nicht gereizt wird und dann nicht umso stärker verhornt oder sich gar entzündet. Ich habe seit über 30 Jahren nicht mehr so glatte, glänzende und gesunde Haut gehabt! Einfach beim Duschen damit die Haut sanft abreiben. Dazu nehme ich ein seifenfreies Waschstück. Ich bin sehr glücklich über diese simple Verbesserung und hoffe, das es Euch hier im Forum auch hilft.