Morbus Carier

[ruppi]

Hallo,
bei mir ist vor kurzem ein Morbus Carier diagnostiziert worden, was laut meiner Hautärztin der Pso sehr ähnlich sein soll, aber sehr viel seltener und außerdem schwieriger zu therapieren sei.
Im ganzen www finde ich keine Informationen zu dieser Krankheit! :-((
Ich hätte so gern weitergehende Informationen und vielleicht die Bestätigung, daß ich es auch wirklich richtig schreibe...würde mich über Hinweise und Tipps sehr freuen! Michael

[T. Wündrich (m-ww.de)]

RE: Morbus Carier


Hallo Michael,

leider habe ich diese Erkrankung im Pschyrembel (Medizinisches Wörterbuch) nicht gefunden und mir fällt im Moment auch nicht ein, welche Sie meinen könnten. Am besten Sie fragen noch einmal beim behandelnden Arzt nach und lassen Sich genau erklären, worum es sich handelt und wass Sie tun können.

Mit freundlichen Grüßen,
T. Wündrich

[ruppi]

RE: Morbus Carier


Vielen Dank für Ihre Bemühungen!
Ich habe mittlerweile festgestellt, daß es sich um Morbus Darier handelt!
Sorry, also ein Fehler meinerseits! :-((
Leider herrscht bei dieser weitgehend unerforschten Krankheit ebenfalls noch ziemliche Ratlosigkeit!
Aufgrund des aggressiven Schubs zur Zeit habe ich mich zu einer Therapie mit Neotigason 25 (Acitretin)durchgerungen!
Nun hoffe ich auf baldige Besserung durch diese Kapseln!
Bei Interesse anderer Forum-User wäre ich gerne bereit zu
gegebener Zeit über Erfolg bzw. Mißerfolge zu berichten!

[hoerni]

RE: Morbus Carier


Ich leide auch an Morbus Darier und nehme Neotigason !!

[AnnetteArlt]

RE: Morbus Darier


Hallo ruppi,

bin auch leider an Morbus Darier erkrankt und habe schon alle Therapien durch und nehme jetzt auch wieder Neotigason und hoffe auf Besserung. Aber es ist schon eine gewaltige Droge und und ich hoffe, dass ich Anfang Mai auf eine niedrigere Dosierung umsteigen kann. Würde mir wünschen noch mehr über die Krankheit zu erfahren.In meiner Familie erfahre ich leider nichts darüber obwohl ich denke dass meine Mutter auch eine Form des Morbus Darier hat. Es macht sich an den Fingernägeln bemerkbar.
Ich würde mich freuen, wenn Du mal schreibst wie Du mit Neotigason klar kommst und was Du sonst schon probiert hast.
Gruss Annette

[TheWickedOne]

RE: Morbus Darier


Hallo.
Ich bin an Psoriasis Pustulosa Palmoplantaris erkrankt und habe 7 Monate lang Neotigason genommen. Es hat sich zwar gebessert, is aber nicht weggegangen. Dann war ich in der Fachklinik Bad Bentheim. Dort wurden die Tabletten abgesetzt und danach hat es sich wieder verschlimmert. www.metalforce-clan.de/PCfotos
Das sind Fotos von meinen Händen. Oben mit Neotigason und unten 7 Wochen später ohne Neotigason.

[Michael Quentmeier]

RE: Morbus Darier


Hallo ruppi und Anette

habe auch den Morbus Darier seit meiner Pubertät,
Nach allerlei herumprobieren hat mein Hautarzt Neotigason eingesetzt. Wobei die Suche nach der richtigen Dosis doch sehr problematisch war.
Haben dann ca .12,5 mg / Tag eingesetzt., das war sehr erfolgreich denn mit dieser Dosis habe ich ca 20 Jahre mit einem guten Zustand der Haut gelebt. Habe dann wegen der Nebenwirkungen das Medikament eigenständig abgesetzt wobwi sich der zZstand der Haut zunehmend verschlechterte. Um diesen wieder zu verbessern begab ich mich ar anfang diesen Jahres in eine Hautklink .
Zur Zeit versuche ich dieses Problem wieder mit Neotigason 20 mg/ Tag Cortison 5mg/Tag und Cortison haltigen Salben wieder in den Griff zu bekommen .
Ich hoffe das das gelingt, so daß ich bald nur noch mit Neotigason auskomme.

Gruß Michael

[Manuela Faist]

RE: Morbus Darier


Hallo Michael, Ruppi und Anette!

Wie Ihr alle leide auch ich seit der Pupertät an Morbus Darier, war deswegen auch schon im Spital. Dort wurde mir Neotigason verabreicht, welches ich jetzt schon seit einigen Jahren nehme. Im Moment sind es 10mg. Variiert allerdings immer wieder - wenn sich der Morbus Darier wieder einmal verschlechtert (kommt in Schüben), erhöhe ich die Dosis auf 2x10mg (morgens und abends).
Als Creme zur lokalen Behandlung verwende ich Baneocin Salbe, wirkt recht gut, früher habe ich Diprogenta Salbe verwendet. Derzeit habe ich wieder einmal einen Schub - und diesmal juckt die Stelle auch noch - hatte ich bisher nie! Muss jetzt wieder einmal die Dosierung der Tabletten erhöhen und hoffe, es von selbst in den Griff zu bekommen, denn sonst heisst es wieder einmal ab zum Arzt!

Liebe Grüße aus Wien

Manuela

[Sabine Doris]

RE: Morbus Darier


Hallo Ihr,
auch ich habe die Krankheit seit Pubertät, wurde erst vor 8 Jahren festgestellt, was ich habe. Dieses Jahr habe ich einen Schub nach dem anderen. Ich habe das Neotigason jetzt wieder genommen, da ich festgestellt habe, das es keine anderen Möglichkeiten gibt. Was mir im Moment zu schaffen macht, ist der ständige Juckreiz. Bis vor kurzem hat ich damit keine Probleme. Seit ihr auch berufstätig . Mein zweites Problem ist, das ich immer wieder Klinikaufenthalte habe und somit wieder mal Fehltage . Ich habe festgestellt, das seit letztem Jahr die Schübe immer schneller kommen und ich auch keine wirkliche Besserung mehr in den Herbst-Wintermonaten feststelle. Ich gehe gerne Schwimmen, habe aber zur Zeit keine Lust, da ich überall diese rotbraunen Punkte habe. Außerdem kann ich mich im Moment oft selbst nicht richen. Am liebsten würde ich Dauerduschen, aber das ist wohl auch nicht die gesündeste Sache. Könnt ihr Hautcremes etc, die gut sind empfehlen. Wisst ihr ob es schon eine Selbsthilfegruppe gibt .
Wisst ihr wieviele Darierkranke es uingefähr gibt . Die Klinik in Erlangen teilt mir mit die Krankheit sei selten genaue Zahlen wüssten sie nicht.

[Gabi Tebbe]

RE: Morbus Darier


Hallöchen,
ich habe seit 24 Jahren diese blöde Hautkrankheit. Nach ca. 12 Jahren habe ich beschlossen Tigason abzusetzen und habe es bis heute nicht mehr genommen. Ich habe bisher sehr viel ausprobiert. Da ich festgestellt habe, dass Tigason und Cortison nicht wirklich helfen, bin ich auf alternative Medikationen umgestiegen.
Ich war 3 Jahre symtomfrei nach einer Eigenbluttherpie.
Zur Zeit sprühe ich auf den Morbus Darier Aloe Vera Emergencyspray. Das nimmt den Juckreiz und heilt (auch wenn ich nacht wieder alles aufkratze.) Desweiteren nehme ich Notakehl D5 Tabletten ein.
Desweiteren habe ich festgestellt, dass diese Hautkrankheit auf mein Essverhalten reagiert.

[Gabi Tebbe]

RE: Morbus Darier


Ich würde mich sehr freuen, wenn ein anderer Morbus Darier Betroffene mit mir Kontakt aufnehmen könnte, denn aus meiner Erfahrung mit dieser Krankheit heraus, gibt es Einflüsse, die das Krankheitsbild verschlimmern oder verbessern. Mit Eurer Hilfe möchte ich Gemeinsamkeiten herausarbeiten, um relativ symtomfrei zu werden. Auf Tigason möchte ich auch weiterhin verzichten und das ist möglich. Meldet euch unter [email protected]
Danke.

[KerstinAnita]

RE: Morbus Darier


Hallo,
erstmal bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben, denn der Darier lässt mich doch recht einsam fühlen. Ich bin 22 und die Krankheit entstellt, behindert und belasted mich sehr. Oft habe ich Depressionen, weil ich meine Haut im Spiegel so sehr hasse. Seit ca. 7 Jahren habe ich Morbus Darier in "Mosaikform" wie die Ärtze immer sagen, er betrifft "nur" die linke Hälfte meines Oberkörpers und des Halses. Seit knapp 2 Jahre nehme ich Roaccutan und dachte, das Leiden hat ein Ende, doch seit ca. 2 Monaten gerät die Krankheit außer Kontrolle und die Ärzte wissen nicht, warum das Medikament nicht mehr anschlägt. Nun könnte ich auch Neogatison versuchen, habe aber Skrupel wg. der fruchtschädigenden Wirkung. Hat jmd. sich schon mit Dermoabrasion (oder so ähnlich; Hautabschleifung) beschäftigt? Laut Internet scheint es den M.D. "besiegen" zu können, ist aber scheinbar eine blutige, schmerzhafte Tortur. Aber was ist man nicht alles bereit zu tun...
Hoffe sehr auf Reaktionen eurerseits. Kerstin

[KerstinAnita]

RE: Morbus Darier


Ich würde mich wie Gabi auch über Kontakt zu anderen Betroffenen freuen: [email protected] ist meine email-Adresse. Liebe Grüße

[Michael Quentmeier]

RE: Morbus Darier


hallo Kerstin

ich habe einige Zeit Roccutan bekommen ,ist derselbe Wirkstoff wie Neotigason und müßte die gleiche schädigende Wirkung haben.die hautabschleifung hat mann mir auch vorgeschlagen. mich aber auch gleich daruf hingewiesen das es keine erfolgsgarantie gibt. und das es nur bei sehr kleinen Flächen ratsam ist. Da jedoch ibei mir eine relativ große hautflache betroffen ist habe ich davon abgesehen.

grüße michael

Ps. würde mich auch über kontakt von betroffenen freuen
e-mail adresse [email protected]

[Mädelsmama1214]

Re: Morbus Carier

Hallo, mein mann hat seit ca 15 jahren Morbus darier. Die Hälfte seines lebens. Bei ihm sind brust und Rücken stark betroffen , die oberarme haben nur kleine pickel. Rücken und brust nässen, krusten, jucken großflächig , chlor geht gar nicht, zitrusfrüchte verschlimmern es. In seiner familie kommt es mehrfach vor. Er hatte schon eine zeit lang neotigason, dann wegen kinderwunsch sollte er sie absetzen. Dann hatte er eine muskelerkrankung in den beinen und man fand keine Ursache, da wurde auch gerätselt ob das neotigason schuld sein könnte. Eine antwort hat er nie bekommen. Nun sitzen wir im wartetimmer der hautklinik. Gestern war er seit langem mal wieder beim hautarzt und der hat ihn gleich hier her geschickt, sowas habe er noch nie gesehen.