Parapsoriasis

[katzentoni]

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und habe schon mal neugierig herumgestöbert.

Ich bin Anfang 50,Frau und habe schon seit Jahren Parapsoriasis. Jetzt im Herbst ist es wieder schlimm an Armen und Beinen.
Die Parapsoriasis ist ja nicht identisch mit der Schuppenflechte ( Psoriasis). Meine Anfragen beim Psoriaisbund etc. waren ohne Erfolg, da dort keine Erfahrungen mit der Behandlung von Parapsoriasis vorliegen.
Gibt es Leidensgenossen/innen, mit denen ich mich mal austauschen könnte ? Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

[leona]

Re: Parapsoriasis


Hallo katzentoni,
was genau versteht man unter Parapsoriasis?
Ich habe seit 12 Monaten seltsame Hautbeschwerden - war bis dato nur Pollenallergiker, Nahrungsmittelallergien sind dazu gekommen. In den letzten 3 Jahren hatte ich massiven Psychostress - das ist auch jetzt noch so. Nun zeigen sich von Zeit zu Zeit immer wieder juckende rote Ausschläge in den Bereichen, wo man leicht schwitzt oder die Haut empfindlich ist. Dies geht mit einem Krankheitsgefühl und Atembeklemmungen einher und dauert längere Zeit an. Meine Hausärztin hat bisher nur Loratadin Tabletten verschrieben und kann - glaube ich - nicht viel mit den Symptomen anfangen.
Gruß Leona

[katzentoni]

Re: Parapsoriasis


Hallo, Leona,

Parapsoriasis ist eine der Schuppenflechte verwandte Hauterkrankung. Symptome: kleine kreisförmige, stark verhornte Herde, die sich je nach Entwicklungsstadium irgendwann lösen und wie silbrige Schuppen abfallen. Eine endgültige Diagnose kann erst durch eine Gewebeprobe erfolgen. Ich bin jahrelang mit der Diagnose " Neurodermitis" behandelt worden. Lt. Hautarzt ist die Parapsoriasis vererbt -stimmt wohl auch, da meine Schwester die gleichen Symptome hat. Ich kann Dir nur raten: Suche Dir einen guten Hautarzt, der sich mit so was auskennt, nur ein Experte kann hier feststellen, was es letztendlich ist. Also, Atembeklemmungen und Krankheitsgefühl habe ich nicht, das ist bei Parapsoriasis eher untypisch.

Seit einem Vierteljahr ernähre ich mich sehr bewußt - basische Ernährung, d.h. viel Obst, Gemüse und Salat, keinen Alkohol, wenig Zucker, wenig Wurst - vor allem Gepökeltes meide ich mittlerweile fast völlig - und mageres Fleisch. Mein Hautarzt behauptet zwar, die Ernähung würde keine Rolle spielen, aber man muss es halt einfach ausprobieren, was einem guttut.
Einmal pro Woche schaffe ich es ins Thermalbad und das tut richtig gut. Meiner Haut geht es jetzt auch besser, ich werde diesen Weg jetzt weitergehen.

Ich hoffe, Du kannst damit ein bisschen was anfangen und ich wünsche Dir alles nur Erdenklich Gute.

katzentoni

[Gabi1506]

Re: Parapsoriasis


Hallo katzentoni,

auch ich (61, weibl.) habe Parapsoriasis. Bei mir wurde sie Ende November 2007 durch eine Gewebeprobe diagnostiziert, vermutlich bereits mit Übergang in ein T-Zell-Lymphom. Mein Hautarzt sagte: Nicht gutartig und nicht heilbar. Ich war natürlich in heller Aufregung, da ein Lymphom Krebs bedeutet. So schlimm scheint es jetzt jedoch nicht zu sein. Nach vielen Untersuchungen scheint die Paraproriasis wohl noch nicht nach innen gegangen zu sein. Da die Gefahr jedoch besteht, würde ich - wenn ich Du wäre - alles daran setzen, eine effiziente Behandlung zu bekommen.

Mein damaliger Hautarzt hat mich 3/4 Jahr mit einer Harnstoffcreme behandelt, was überhaupt nichts gebracht hat. Nach der endgültigen Diagnose hat er mich nun an einen anderen Hautarzt abgegeben, da er nicht über das enstprechende Gerät verfügt.

Ich werde nun mit PUVA behandelt: Zuerst wird meine Haut lichtempfindlich gemacht, d.h. ich bade 10 Min. in einem Wasser, dem Psoralen zugegeben wurde. Anschließend wird mein ganzer Körper mit UVA-Strahlen bestrahlt. Die Strahlendosis wurde langsam gesteigert. Nach 30 Behandlungen (3 x wöchentlich) meinte mein Arzt, ich könne die Anwendungen auf 1 x wöchentlich reduzieren, da die bisherigen Flecken (am Rumpf) sich gebessert hatten. Nach 4 Wochen kamen aber so viele neue rote Stellen - nun erstmalig auch am Rücken - dass ich nun wieder 3 x wöchentlich zur Behandlung muss.

Die PUVA-Behandlung scheint das Mittel der Wahl zu sein bei Parapsoriasis. Schau mal im Internet, da findest Du einiges zu dem Thema. Man scheint den Auslöser dieser relativ seltenen Krankheit bisher nicht zu kennen. Mein jetziger Hautarzt gab mir aber den Rat, Stress zu vermeiden, denn dieser wäre oft mitverantwortlich bei Hautproblemen. Und da die Haut sehr trocken ist, soll ich mich abwechselnd mit einer Kortisonsalbe und einer Harnstoffsalbe einreiben.

Vielleicht können wir uns mit unseren Erfahrungen und Behandlungsversuchen austauschen.
Gruß
Gabi1506

[Vicente]

Re: Parapsoriasis


Diagnose: Parapsoriasis - was tun?
Diese Frage stellte ich mir selbst vor einigen Monaten. Um mehr über meine Krankheit herauszufinden begab ich mich ins Internet und suchte nach Erklärungen, Gleichgesinnten, Behandlungsmethoden und Erfahrungsberichten. Verteilt fand ich auch einige Informationen, gleichzeitig stolperte ich aber auch immer wieder über die Frage nach Communities und Selbsthilfegruppen. Diese Frage blieb leider immer unbeantwortet. Tja was liegt also näher als selbst die Plattform für eine solche Community bereitzustellen und alle Betroffenen einzuladen sich hier auszutauschen.

Daher möchte ich dich recht herzlich auf http://www.parapsoriasis.net einladen - die Community für Menschen mit ParaPsoriasis!

Noch ist das Forum recht leer aber mit deiner Hilfe wird es sich rasch füllen, denn nur gemeinsam können wir mehr über unsere Krankheit herausfinden.
Ich freue mich schon auf deine Beiträge!

Vicente

[ChristaHAS]

Re: Parapsoriasis


Hallo es gibt ein Forum das sich nur mit Parapsoriasis beschäftigt.
gib bei Google Parapsoriasis.net ein.

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo ich (52 Jahre weiblich) habe seit letzter Woche auch die Diagnose Parapsoriasis
und suche auch nach einem anderen Forum. Da ich nicht weiß ob ich jetzt spezielle Duschcremes oder Lotions verwenden soll. Oder ob ich die Stelle eher trocken halten soll. Also ich (die Hautärztin auch) habe keine Ahnung von dieser Krankheit. Im Moment reibe ich die Stelle abends mit Betagalen 0,1 % ein.
Für einige Informationen bin ich sehr dankbar. Habe außerdem noch Hashimoto.
Viele Grüße
davidson

[katzentoni]

Re: Parapsoriasis


Hallo,

meine urspüngliche Diagnose wurde mittlerweile durch eine neue Biopsie korrigiert und in Parapsoriasis vulgaris in Kombination mit einer anderen Hautkrankheit geändert. Ich werde jetzt entspr. medikamentös behandelt.
Weiteres Forum speziell zu Parapsoriasis:
http://www.parapsoriasis.net/. Einfach mal reingucken.
Aufgrund meiner Erfahrungen: Nur eine Gewebeprobe kann Gewißheit bringen. Wenn die Hautärztin keine Ahnung von dieseer Krankheit hat, weiß ich nicht, ob Sie da in den richtigen Händen sind. Ich bin mittlerweile bei der Hautklinik gelandet, auch wenn die Begleitumstände- lange Wartezeiten etc. - nicht so schön sind.
Ich habe mehrere Hautärzte erlebt, die sich vor allem durch teilweise "Nichtwissen" hervorheben.

Ich wünsche alles Gute und vor allem kritisch bleiben.

katzentoni

[Gabi1506]

Re: Parapsoriasis


Hallo davidson, ich bekam Ende 2007 die Diagnose Parapsoriasis "vermutlich bereits mit Übergang in ein T-Zell-Lymphom", was dann aber glücklicherweise doch noch nicht passiert war. Man sagte mir, dass die Parapsoriasis nicht heilbar sei. Doch ich habe sie, allerdings nach langer Behandlung, so weit wegbekommen, dass man an den betroffenen Hautstellen nichts mehr sieht.
Ich unterzog mich damals bei meinem Hautarzt einer Lichttherapie (PUVA-Therapie). Nach 30 Bestrahlungen dachte ich, dass ich aufhören könnte, aber ich bekam einen Rückfall. Nach 60 Bestrahlungen kamen die Flecken dann nicht mehr zurück.
Ganz wichtig ist, die betroffenen Stellen immer feucht zu halten, ja nicht trocken lassen!!! Dazu bieten sich Cremes oder Lotionen an, die Harnstoff enthalten. Ich verwende täglich "Lipolotio urea 5 % Körperlotion". Außerdem soll man die befallenen Stellen der Sonne aussetzen, da die Wirkung ähnlich sei wie bei der Lichttherapie.
Auf jeden Fall müsstest Du m.E. einen Hautarzt aufsuchen, der sich mit dieser - seltenen - Krankheit auskennt und auch die PUVA-Therapie durchführen kann. Nicht alle Hautärzte verfügen über das entsprechende Bestrahlungsgerät.
Ich wünsche Dir toi, toi, toi, wenn Du noch Fragen hast, beantworte ich sie gerne, wenn ich kann. Bin ab Sonntag allerdings PC-mäßig für eine Weile außer Gefecht. Ich hoffe, dass ich Dir etwas helfen konnte. Alles Gute Gabi

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo Gabi,
vielen Dank für Deine Nachricht. Die Hautärztin kennt sich damit gar nicht aus. Sie konnte mir gar keine Auskunft geben. Sie verschrieb mir Betagalen 0,1 % die soll ich abends auftragen und in 8 Wochen wiederkommen. Ich werde die Salbe (Cortison) aber höchstens 3 Wochen lang auftragen. Am Empfang frage ich dann noch die Arzthelferin ob ich in die Sonne dürfe und auch schwimmen gehen, da die Ärztin auf einmal ganz schnell verschwunden war und ich nichts fragen konnte.
Gestern in der Apotheke hatten sie mir einige Proben mitgegeben z.B. Eubos Wachlotion Urea 5 %, Körperlotion 10%, BEDAN medizinische Hautpflegecreme, die trägt man nur auf die betroffenen Stellen auf. Lipolotio Urea 5 % werde ich auf jeden Fall ausprobieren, da Du ja gute Erfahrungen damit gemacht hast. Im Moment habe ich nur die eine Stelle auf dem Rücken.
Man weiß gar nicht woher diese Krankheit kommt. Im Juli werde ich noch einmal einen anderen Arzt aufsuchen der sich vielleicht besser mit dieser Krankheit auskennt. Mein Vater hatte sehr starke Schuppenflechte aber Parapsori hat damit glaube ich nichts zu tun. Die Hautärztin sagte mir wenn ich noch mehere Flecken bekomme müsse man jedesmal eine Biobsie machen, das macht mir auch etwas Angst da bekommt man ja jedesmal eine Betäubungspritze. Wurden die Bestrahlungen von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen?
Viele Grüße Dir alles Gute
Davidson

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo katzentoni,
ich hatte am 26. Mai eine Biobsie und da wurde festgestellt dass ich Parapsori habe. Die Ärztin kennt sich damit gar nicht aus und ich werde Anfang Juli einen anderen Arzt aufsuchen wenn der auch nicht Bescheid weiß werde ich auch eine Hautklinik aufsuchen.
Viele Grüße und Dir alles Gute
davidson

[Gabi1506]

Re: Parapsoriasis


Hallo Davidson,
ich würde auf keinen Fall bei einer Ärztin bleiben, die sich nicht auskennt. Ich war anfangs auch bei einem Hautarzt, der sich die Sache monatelang angesehen hat und nicht genau wußte, was der Fleck unter meiner Brust zu bedeuten hat. Er meinte "Austrocknung" oder in seltenen Fällen könnte es Blutkrebs sein. Trotz der von ihm verschriebenen Nubral-Salbe wurde der Fleck größer. Eine Biopsie (1 Jahr nach dem Ausbruch der Krankheit) brachte dann die Diagnose. Dieser Arzt musste mich dann aber an einen anderen Hautarzt überweisen, weil er selbst kein Bestrahlungsgerät besitzt, mit der die PUVA-Therapie durchgeführt werden kann.
Bei mir wurde damals der erste Fleck immer größer und an mehreren anderen Stellen am Bauch tauchten immer neue auf, bis ich die richtige Behandlung bekam. Die Lichttherapie dauerte dann 1/2 Jahr, bis alle Flecken weg waren. Ich war damals auch in der Hautklinik in München. Dort sagte mir der Arzt, dass meine Haut niemals wieder so wie vorher werden würde. Stimmt aber nicht. Man sieht überhaupt nichts mehr.
Ich will Dir auf jeden Fall Mut machen, die Sache ist in den Griff zu bekommen, aber wie gesagt - Du brauchst einen Arzt, der sich auskennt. Parapsoriasis hat mit der normalen Psoriasis nur so viel zu tun, weil die Haut ähnlich aussieht. Sonst gibt es aber keine Gemeinsamkeiten. Im Internet steht übrigen viel über diese Krankheit drin. Ob ich damals auch eine Cortison-Salbe bekommen habe, weiß ich im Moment nicht. Ich kann aber gerne nachsehen. Habe bloß gerade keine Zeit, weil meine Geburtstagsgäste in Kürze vor der Türe stehen. Gerne später mehr. Es ist halt unbedingt notwendig, das Sich-Ausbreiten zu verhindern. Gruß Gabi

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo Gabi,

ich wünsche Dir alles Gute zum Geburtstag.
Ich hoffe, dass die Krankheit sich nicht weiter ausbreitet. Jetzt habe ich auch noch unter dem linken Zehennagel eine schwarze Stelle. Aber da ja alle 2 Jahre nur ein Screening gemacht wird wurde mein Körper nicht nach weiteren Flecken untersucht. Die Ärztin ist auch sehr sehr hektisch.
Am 26.Mai hatte ich eine Biobsie da wurde das festgestellt.
Ansonsten kann man es nicht feststellen was es ist. Aber die Diagnose steht.
Ich habe im Internet nicht viel darüber gefunden.
Viele Grüße
Davidson

[Gabi1506]

Re: Parapsoriasis


Hallo Davidson,
vielen Dank für Deine Wünsche! Der Besuch ist weg, deshalb kann ich gleich antworten. Ich habe vergessen, Dir wegen der Kostenübernahme der Krankenkasse zu schreiben. Ich bin privat versichert und es gab weder mit der Beihilfe noch mit der KK Probleme bei der Übernahme für die PUVA-Therapie. Die Beihilfe hat mir allerdings die Kosten für die Körperlotion nicht erstattet, obwohl ich vom Hautarzt eine Bestätigung hatte, dass ich sie aus medizinischen Gründen benötige. Ich würde mich also auf jeden Fall mal bei der Krankenkasse erkundigen.
Ich habe im Internet hauptsächlich nach T-Zell-Lymphom (da das ja anfänglich als Folge der Parapsoriasis vermutet wurde) und über die PUVA-Therapie schlau gemacht.
Dass die Parapsoriasis nur mit Eincremen weggeht, glaube ich - ehrlich gesagt - weniger, da ich das monatelang vergeblich versucht habe. Frag mal Deinen Arzt nach der PUVA-Therapie. Darüber findest Du im Internet auch einiges. Sie hat bei mir - allerdings nach 60 x - toll gewirkt. Meine letzte Bestrahlung hatte ich genau vor 2 Jahren und seitdem ist - glücklicherweise - nichts mehr gekommen. Aber ich creme mich jeden Tag 2 x ein.
Alles Gute, Gabi

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo Gabi,
vielen herzlichen Dank für Deine Informationen. Bei mir ist die Diagnose erst seit 1 Woche. Dass manmit 52 Jahren so etwas noch bekommen kann so von heute auf morgen. Angefangen hat es mit einem kleinen Pünktchen das immer so gejuckt hat. Mein Mann sagte es wäre ein Pickelchen (da es auf dem Rücken ist hatte ich es nicht gesehen) doch plötzlich wurde es größer und schuppte sich. Ich gin zum meinem Hausarzt, der diagnostizierte sofort Hautpilz verschrieb mit eine Kortisonsalbe. Die sollte ich 1 mal abends auftragen wenns nicht weggeht würde er es rausschneiden. Ich ging aber um sicherzugehen 4 Wochen später zur Dermatologin. Die machte dann eine Biobsie. Gut dass ich noch beim Hautarzt war. Angefangen hat das alles so im Februar schon. Ich hoffe nur dass sich das ganze nicht weiter ausbreitet.
Vielen Dank noch mal für alles
Davidson

[Flöckchen]

Re: Parapsoriasis


Wie sieht es denn mit deinem Stoffwechsel aus? Cortison beseitigt das symtom, aber nicht die Ursache.
lg syl

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo Sly,
also mein Stoffwechsel ist i.O. Ich esse kein rotes Fleisch, rauche nicht und trinke überhaupt keinen Alkohol.
Meine Ernährung ist auch gut. Viel Gemüse, Obst, viiieel Wasser.
Außer dass ich Hashimoto habe das ist eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.
Allerdings hatte mein Vater eine schlimme Schuppenflechte.
Viele Grüße
Davidson

[Flöckchen]

Re: Parapsoriasis


Hast du deinen Stoffwechsel mal überprüfen lassen?
Lg Syl

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Hallo Syl,

ich weiß leider nicht wie dieser überprüft wird. Welche Blutwerte sind da erforderlich? Sorry war eine Woche in Urlaub.
viele Grüße
Davidson

[Anita4268]

Re: Parapsoriasis


Hallo ich habe in einem andern Forum gelesen das es eine neue Pflege gibt ohne Kortison und die soll sehr wirkungsvoll sein.
Intensivcreme von Naturprodukte Schwarz kannst dich ja mal Informieren schauen Fragen kostet nichts.

[Flöckchen]

Re: Parapsoriasis


Hallo Davidson,
schreib mir mal bitte eine mail, die kann ich besser einsehen.
[email protected]
Mit dem Stoffwechsel ist es eine etwas längere Sache. Wie man soetwas untersucht würde ich dir dann schreiben.
Lg Syl

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Vielen Dank für Deine Information. Ich glaube die Creme nennt sich Neuropsori und ich werde sie demnächst mal ausprobieren. Im Moment benutze ich Bedan Creme, die bekam ich als Probe in der Apotheke. Ich finde sie ganz gut und es juckt nichts mehr. Waschlotion und Bodylotion mit Urea (gaben sie mir auch als Probe mit) vertrage ich überhaupt nicht. Anfang August habe ich noch einmal einen Termin beim Hautarzt. Vielleicht kann er mir noch einige Tipps geben. (Leider kennt sich kein Arzt so richtig aus).
Viele Grüße

[Flöckchen]

Re: Parapsoriasis


Mit Crems gehst du nur den Symtomen entgegen aber nicht den eigentlichen Ursachen. Warum sich kein Arzt so richtig auskennt?
Weil........
Setz dich mal bitte mit mir in verbindung über meine mail adresse, da ich nicht weiß wer dies hier alles liest.
Lg

[msdavidson]

Re: Parapsoriasis


Wer soll da alles mitlesen. Nur Betroffene.
viele Grüße Davidson

[Herbert101]

Re: Parapsoriasis


Was kannst du sonst machen es gibt bis zum heutigem Tag kein Heilmittel deshalb braucht man eine gute pflege ich benutze die zur zeit die neue Pflege von Naturprodukte Schwarz- Intensivpflege ist bei mir sehr gut.
Ansonsten Rufe selbst mal dort an bekommst eine sehr gute kompetente Beratung