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Massivste Rhythmusstörungen

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  • Massivste Rhythmusstörungen

    Hallo Kumpels!

    Ich hab ein echtes Problem. Schon seit 26 Jahren.

    Vor etwa 21 Jahren äusserte sich das so: Am Tag war ich im Kindergarten und hab gespielt. Abend's wurde ich in's Bett gebracht. Doch Nacht's hörte mein Vater immer leises Klappern im Kinderzimmer. Da hat er geschaut. Was sah er? Ich stand an der Puppenstube und habe gespielt. Da hat er mich wieder in's Bett gebracht. Nach einer Weile hat's wieder geklappert... Erst etwa um vier/fünf Uhr Nacht's war ich dann endlich im Bett und schlief. Morgends mussten mich meine Eltern schweren Herzens wecken und in den Kindergarten bringen. Ich war aber soooo müde. Am Nachmittag wollte ich dann immer schlafen. Doch meine Eltern durften das nicht zulassen, damit ich in der Nacht schliefe. Ich bekam sogar die stärksten Schlafmittel in Erwachsenen - Dosis. Da ich da nur noch weniger schlief Nacht's und sogar fit wurde damit, mussten es meine Eltern wieder absetzen.

    Als ich dann in der Grundschule war, musste ich wohl oder übel um zehn Uhr in's Bett. Da schlief ich bis ein Uhr. Peng! war ich hellwach bis fünf Uhr morgends. Um sieben musste ich auf, um zur Schule zu gehen. Tagsüber konnte ich nicht schlafen.

    Im Gymnasium habe ich erfahren, dass es sich Nacht's am besten lernen lässt. So ging ich also immer erst um zwei/drei Uhr in's Bett, Um sechs auf und zur Schule. Oder Ich ging um zwölf/ein Uhr in's Bett und schlief bis vier/fünf und lernte dann noch. Mit der Zeit begann ich dafür Mittagsschlafe einzulegen. Doch gut dabei gings mir auch nicht.

    Als ich aus der Schule ging, wollte ich wieder brav von zweiundzwanzig bis sechs Uhr schlafen. Phänomen wie in der Grundschule. Doch da begann es, dass ich tagsüber ausnahmslos über meinen Studiheften einschlief. Besonders um zehn Uhr Morgends und gegen vier Uhr am Nachmittag hat ich meine Kriesen. Da begann ich, sehr viel Musik zu machen, um mich konstant zu wecken.

    Da hab ich mir also angewöhnt, erst in der tiefen Nacht zu Bett gehen und tagsüber zu schlafen. Das war auch kein Leben.

    Irgendwie kam es soweit, dass ich ganz wild herumschlief. Da konnt ich irgendwo stehen oder gehen. Peng! Fiel ich um und schlief. Auf diese Weise brach ich mir mal ne Rippe, weil ich auf dem Fahrrad einschlief. Oder als ich auf einer Treppe einschlief, hab ich mir den Fuss verstaucht. Nacht's machte es dann Peng! Und ich war wach. So ging das also.

    Da wurde eine Narkolepsie vermutet. Doch die Test's waren irgendwie nicht so eindeutig typisch ausgefallen.

    Die Test's ergaben also unter anderem, dass ich nie wirklich richtig wach werde, sondern immer im Halbwachzustand bin, und dass ich nie in eine vernünftige Tiefschlaf - Phase komme (höchstns mal eine pro Nacht), also immer nur im Halbschlaf bin.

    Mein Arzt begann mich also Narkolepsie - spezifisch zu behandeln. Das Ritalin bekam ich ja schon vorhin mal. Die Wirkung äusserte sich so: Endlich war ich am Tag wach und schlief nicht mehr einfach Peng! ein. Doch Nacht's war ich sooo erschöpft, dass ich nicht mehr schlafen konnte.

    Dann bekam ich das Melatonin abends. Damit ging's mir eine Weile ein bissel besser. Doch bei 10mg angelangt hilft es auch nicht mehr.

    Als nächstes kam das Modasomil (Narkoleptikum): Das haute mich vollends vom Hocker, dass ich es absetzen musste.

    Anfügen will ich auch noch, dass ich schon in der Wiege Nacht's immer wieder Atemnot hatte. Nun ist es schon so, dass es mich auch tagsüber oft nicht mehr atmet. Da versuche ich dann mit aller Kraft mit dem ganzen Körper nachzuhelfen. (Das zeigt sich so wie "Zuckungen".) Doch meine Muskeln sind dann oft so schwach, dass sie das auch nicht mehr schaffen. So werde ich dann manchmal bewusstseinsgetrübt. (Initiale Bewusstlosigkeit.) Es kann vorkommen, dass ich dann O2 - Abfall bis ca. 82% habe. (Ist nicht viel. - Oder?) Wenn ich diese "Muskelschwächen" habe, hilft es mir, wenn ich O2 bekomme. Es beginnt dann wieder, selber besser zu atmen. Entweder falle ich dann nicht zusammen, oder wenn das schon geschehen ist, kann ich schneller wieder sprechen und mich bewegen.

    Ich war schon in zwei Schlaflabors. Doch die Ergebnisse sind sehr konträr. Ich weiss echt nicht, was tun.

    Was ich alles schon versucht habe, dass ich Nacht's schlafen kann ist etliches: Orangenblütentee, Marzipan, Baldrian, Hopfen, Schokolade, Bryophyllum, Beten, Aerius - da konnt ich ein klitze - klein wenig besser atmen -, Schäfchen zählen , Duftlämpchen, Schlaftee's, Calcium,........

    Das gleich Problem habe ich mit dem Essrhythmus. Ich hab nie Hunger, wenn es eigentlich Zeit dazu wäre. Auch wenn ich zu den Zeiten, wo man nicht essen sollte nix esse. Am meisten Hunger habe ich nacht's. Grrrrrrrr!!!!

    Wer kann mir weiterraten? Das ist wirklich ein echtes Problem!! Ich habe schon alles versucht. Auch so Programme, wo ich jeden Tag zwei Stunden später in's Bett ging, damit ich dann endlich um 22 Uhr angelangt wäre. Und etliches mehr.

    Ich freue mich auf Eure Reaktionen, Tip's, Euer Schimpfis meiner angeborenen Unvernunft gegenüber, über eure Fiiidbägs zu neuen Idéen, um das in den Griff zu bekommen.

    Herzlichste Grüsse sendet Euch Euer 102.Dalmatiner

    P.S.: Schaut mal auf die Uhr! Und ich schlafe immer noch nicht!!! HEUL!!

    Noch ein P.S. unter das P.S.: Depression habe ich auch schon ausgeschlossen.

  • RE: Massivste Rhythmusstörungen


    Hallo 102.Dalmatiner,

    das klingt nach schwerwiegenden Problemen bei einer neurologischen Erkrankung und oder einer schweren Schlaf-Wach-Rhythmus Störung. Ohne genaues Wissen um die Ergebnisse der anderen Schlaflabore und ggf. weitere spezifische Untersuchungen kann Ihre Erkrankung nicht beurteilt werden.

    Mit freundlichen Grüssen, A.Blau, Arzt Schlafmedizin Charité

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    • RE: Massivste Rhythmusstörungen


      Sehr geehrter Herr Doktor Blau!

      Und was kann ich jetzt tun? Ich weiss nicht, was ich machen soll.

      Ein Schlaflabor schreibt, ich hätte Schlafapnoe. Das andere schreibt, ich hätte das auf keinen Fall. Dafür hätte ich tagsüber Apnoeen. Kann Schlafapnoe alle meine Symptome machen?

      Und ich komme bei den anderen Diagnosen eh überhaupt nicht draus. Wahrscheinlich sind sie nicht so schlimm. Denn ich bin ja noch nie gestorben, wenn ich bewusstlos war. Irgendwie komme ich immer wieder zu mir. Oder meinen Sie, dass könnte schlimm sein, was ich habe? Ist es schlimm O2 - Abfall auf etwa 82%?

      Können Sie mir weiter helfen, wenn ich Diagnosen feil geben? Aber es sind so viele komische Sachen. Einmal dies und einmal das. Oder meine ich das nur, weil es für mich so unverständlich ist?

      Ist das eigentlich normal, dass es einem nicht mehr atmet, wenn einem gewisse Gerüche in die Nase steigen? (Zeitungen, Rauch,....) Muss ich das einem Doktor erzählen, wenn ich zu ihm gehe? Was könnte das sein?

      Ist das medizinisch erklärbar, dass man wieder besser atmen kann, wenn man O2 kriegt? Oder ist das nur ein Placeboefekt?

      Ach! Ich habe so viele Fragen noch! Und ich bin so verunsichert. Langsam bekomme ich Angst, dass ich nie werde Gesundheit kriegen. Ich habe schon so fest gehofft, dass ich gesund werde. Schon seit ich mich mag zurückerinnern hoffe ich auf Gesundheit. Dabei weiss ich gar nicht, wie sich das anfühlt. Ich habe erst gemerkt, dass mit mir etwas nicht stimmt, als ich nach etwa 21 Jahren zum Arzt ging.

      Meinen Sie, es steht schlimm um mich?

      Was ist eine schwere Schlaf-Wach-Rhythmus Störung? Aber das ist doch nicht so schlimm? Meinen Sie auch, ich habe nur das? Da kann man doch gesund werden davon?

      Besteht die Möglichkeit, dass ich wieder stärker werde? Ich bin so schwach manchmal, dass ich nicht einmal mehr essen kann. Dann kann ich fast nicht mehr kauen. Und den Löffel kann ich auch fast nicht mehr halten. Und ich brauche immer ganz lange beim Anziehen, weil ich immer wieder ausruhen muss nach jedem Kleidungsstück. Können sich meine Muskeln wieder aufbauen? Was meinen Sie?

      Und können sich Nerven wieder regenerieren? Wenn ich eben mal ein bisschen Kraft habe und ohne Stöcke gehen kann, versuche ich manchmal, auf die Strassenbahn zu springen. Und dann bekomme ich so kribbelige schwache Beine, dass ich gar nicht mehr kann und nur noch am ganzen Körper so zittrig bin. Kommt das wieder? Muss ich das einem Doktor erzählen? Aber welchem?

      Ist das nicht einfach nur, weil ich so Schlafprobleme habe?

      Ist das normal, dass man so Lärm - und Lichtempfindlich ist, wenn man wenig schläft und viel Reizüberflutung hat? Kann man das wieder wegbekommen?

      Muss ich nicht einfach zum Psychiater gehen? Ist das nicht alles einfach nur psychisch? Kann ich gesund werden, wenn es nur psychisch ist?

      Sind Schmerzen nicht einfach nur psychisch? Sonst würden doch Schmerzmittel helfen. Oder? Mir helfen sie nur so beschränkt. Nur Tramadol hilft. Aber wenig so viel nehme davon, dass es auch ganz gut hilft, falle ich zusammen und kann mich fast nicht mehr bewegen und dann atmet es mich auch nicht mehr.

      Meinen Sie, dass mein Doktor mehr weiss, als er mir sagt? Er tut immer so, als wisse er nicht, was mit mir los ist. Wenn er dann was sagt ausser "ich weiss nicht", sind es nur so Verallgemeinerungen. Wie: "Jeder Mensch kann dies und jenes haben. Er auch. Nur wissen es vielleicht nicht alle Menschen." Sagen einem die Ärzte nicht immer alles, was sie wissen oder vermuten?

      Ich bin schon total verunsichert, dass ich mich nur noch mehr in's Elend flüchte.

      Viele Grüsse sendet der 102.Dalmatiner.

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      • RE: Massivste Rhythmusstörungen


        Hallo 102.Dalmatiner,

        Sie sollten sich bei einem Schlafspezialisten (Adressen unter www.dgsm.de) mit den bereits erhobenen Befunden vorstellen. Via Internet ist es nicht möglich Ihre Erkrankung zu beurteilen bzw. Ratschläge zu erteilen.

        Mit freundlichen Grüßen, A. Blau, Arzt Schlafmedizin Charité

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        • RE: Massivste Rhythmusstörungen


          Sehr geehrter Herr Dr. Blau!

          Herzlichen Dank für Ihre Antworten!

          Unterdessen war ich in einem Spital. Die Ärzte dort haben ziemlich erschrocken ausgesehen. Wenn meine Krankenkasse es bezahlt, wollen sie mich stationär nehmen, um viele Untersuchungen zu machen wie Myasthenia Gravis - Abklärung, Nerventest's, Untersuchungen, weshalb ich manchmal nicht mehr gehen kann, Ausdauer - und Konditionstests, Atemtests,............ ---- Sie wissen besser, was in einer Neurologisch - Pneumologischen Klinik alles gesucht wird.

          Obwohl ich selber merke, dass mein Zustand nicht so blendend ist, bin ich doch ein wenig erschüttert. So schlimm habe ich meinen Zustand nicht eingeschätzt. Ich hoffe nur, dass es schlimmer tönt, als es ist.

          Mit freundlichen Grüssen vom 102.Dalmatiner. *Wuff, wuff*

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