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CellCept bei Lupus? und andere Fragen

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  • CellCept bei Lupus? und andere Fragen

    Hallo liebe Leute,
    nachdem jetzt alles bei mir durchgecheckt wurde, war ich bei einem Rheumatologen an der Uniklinik Heidelberg, der auch nochmals versucht hat eine komplette Anamnese zu machen. Da aber die Erstdiagnose für den Lupus 25 Jahre zurück liegt, und ich ja fast nie etwas dagegen unternommen habe, außer beim Dermatologen, (weil ich ja überwiegend Hautbeteiligung habe) ist der sich nun auch nicht mehr sicher ob ich doch nur einen kutanen Lupus habe. Blöd ist, daß der nach all den Jahren kaum noch an Unterlagen rankommt. Zu Beginn der Erkrankung wars jedenfalls ein SLE, weil ich da Rheumafaktoren und hohe Antinukleare Antikörper hatte. Trotzdem sind nie innere Oragane betroffen gewesen! Aber ich hatte eine Epilepsie (die man auch dem Lupus zuschreibt) und habe hin und wieder Depressionen und Angstzustände, welche ebenfalls auf eine Beteiligung des ZNS hindeuten können.
    Kann sich ein SLE auch in eine kutane Form verwandeln? Wenn ja dauerhaft? Die Arthralgien und die Vaskulitis an den Beinen auf welche Form deuten diese Symptome denn nun hin? Jedenfalls habe ich keine Antinuklearen Antikörper mehr. Labortests sagen also nicht viel nur die Symptome.
    Weil das blöde Cortison, außer bei meinem Schmetterlingserythem, nicht angeschlagen hat (immer noch steife schmerzende Hände, heftigste Vaskulitis-jeden Tag neue Pünktchen und Schwellungen) hat mir der Arzt jetzt CellCept 500 verschrieben. Ein Immunsupressiva also mit dem Wirkstoff "Mycophenolatmofetil". Wie stark ist das? Kennt das jemand? Ich werde am WE damit anfangen, wenn ich nicht autofahren muß weil als mögliche Nebenwirkung epileptische Anfälle drinsteht und ich ja mal einen Anfall hatte, vor kurzem erst, ausgelöst durch hochdosiertes Tramal. Ich habe ein bisschen Angst. Kann mich jemand beruhigen bezüglich meiner Fragen?

    Übrigens Monsti, der Arzt aus Heidelberg meinte Quensyl sei zu Schwach und es kann tatsächlich Psychosen auslösen! Kannste nachgucken auf dieser Homepage unter Rheumamittel: Hydroxychloroquin
    Danke und ein schönes Wochenende
    Sumitra


  • RE: CellCept bei Lupus? und andere Fragen


    Hallo Sumitra,

    danke für die "Psychosen-Info". Wusste ich wirklich nicht. Ja schwach ist Quensyl tatsächlich - mir hatte es vor ca. 5 Jahren rein gar nicht geholfen.

    Übrigens steht grad bei www.rheuma-online.de im Forum ein Posting zu "CellCept", aber aber nicht geschaut, ob es auch schon Antworten gibt.

    Liebe Grüße von
    Monsti

    Kommentar


    • RE: CellCept bei Lupus? und andere Fragen


      Hi Sumitra,

      ich noch mal. Hab mal ein wenig im Archiv bei www.rheuma-online.de gekramt und folgende Stellungnahme von Dr. Langer dazu gefunden:

      Cellcept enthält den Inhaltsstoff Mycophenolatmofetil und gehört in die Medikamentengruppe der -à Immunsuppressiva. In Deutschland ist es in Kombination mit Ciclosporin (z.B. Sandimmun) und Cortison für die Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion nach Organtransplantationen zugelassen, z.B. nach einer Nierentransplantation, Herztransplantation oder Lebertransplantation.

      In Tierexperimenten und in ersten klinischen Studien konnte gezeigt werden, dass Mycophenolatmofetil auch bei Lupus-Nephritis, d.h. einer Nierenbeteiligung im Rahmen eines SLE, wirksam ist.

      Allerdings ist derzeit das optimale therapeutische Vorgehen bei Lupus-Nephritis noch nicht übereinstimmend geklärt. Der augenblickliche Goldstandard bei den schwersten Formen der Lupus-Nephritis, den sogenannten proliferativen Subtypen, ist Cyclophosphamid (Endoxan), in der Regel in Kombination mit Cortison. Allerdings sprechen bis zu 15% der Patienten mit Lupus-Nephritis auf eine solche Therapie nicht ausreichend an. Außerdem ist eine Endoxan-Therapie gerade bei jungen Frauen mit Kinderwunsch eine problematische Therapie; außerdem stellt das Infektionsrisiko eine weitere Problematik dieser Behandlung dar. Deshalb wird schon seit langem nach einer noch effektiveren und zugleich nebenwirkungsärmeren und weniger problematischen Therapie der Lupus-Nephritis gesucht.

      Mycophenolatmofetil (abgekürzt MMF) ist eine neue immunsuppressive Substanz, die selektiv auf aktivierte Lymphozyten und die sogenannten mesangialen Zellen in der Niere wirkt. Die Erfahrungen mit diesem Medikament in der Transplantationsmedizin zeigen, dass MMF bei der Verhinderung einer akuten Transplantatabstoßung wirksamer ist als das herkömmliche Immunsuppressivum Azathioprin (z.B. Imurek) und dabei zugleich eine vergleichsweise hohe therapeutische Sicherheit aufweist. In Tierexperimenten konnte für die immunologisch vermittelte Glomerulonephritis, speziell auch in Modellen der Lupus-Nephritis, eine günstige Wirkung von MMF auf die Autoimmunphänomene und das Fortschreiten der Nierenschädigung nachgewiesen werden. Insgesamt kam es zu einem besseren Verlauf der Erkrankung.

      Bei der Behandlung der Lupus-Nephritis beim Menschen sind die Erfahrungen mit Mycophenolatmofetil noch sehr begrenzt. Allerdings konnte in den ersten, unkontrollierten Studien gezeigt werden, dass MMF auch bei Patienten mit schweren Krankheitsheitsverläufen einer Lupus-Nephritis, bei denen die konventionelle Therapie mit Endoxan und Cortison nicht ausreichend wirksam war, effektiv ist. Kontrollierte Studien an einer allerdings kleinen Zahl von Patienten zeigten für die Einleitung einer Remission bei Lupus-Nephritis („Remissionsinduktion“) eine gleich gute Wirksamkeit von MMF wie von Cyclophosphamid. Allerdings waren diese Studien für aussagekräftige statistische Auswertungen zu klein, d.h. sie hatten keine genügende statistische „Power“.

      Die bisherige, limitierte Erfahrung mit dem Einsatz von Cellcept bei der Lupus-Nephritis geht dahin, dass die Substanz in der Regel gut vertragen wird und üblicherweise nicht mit schweren, ernsten Nebenwirkungen einhergeht. In einer aktuellen Studie (Li et al. 2002) werden als Hauptnebenwirkungen Infektionen (16%; davon 2.7% Lungenentzündungen, 8% Herpes Zoster = Gürtelrose, 2,7% Harnwegsinfekte und 2,7% Tuberkulosen) angegeben, außerdem Unverträglichkeiten im Bereich des Magen-Darm-Traktes (10,7%), Verstärkung der Körperbehaarung (Hirsutismus; 6,7%), Abfall der weißen Blutkörperchen (Leukopenie; 1,3%) und vorübergehende Erhöhungen des Leberwertes SGPT (2,7%).

      Alllerdings kann es auch unter einer Therapie mit Mycophenolatmofetil zu schweren, lebensbedrohlichen Komplikationen kommen. Die Behandlung sollte deshalb nur durch Ärzte erfolgen, die über eine spezielle Erfahrungen in der Transplantationsmedizin oder bei der Therapie von Patienten mit immunologischen Erkrankungen mit Immunsuppressiva verfügen.

      Cellcept wurde in der genannten Studie mit Cortison kombiniert. Die Dosis von Cellcept betrug dabei anfangs 0,5 g – 2 g pro Tag (im Mittel 1,26 g/Tag) und wurde in Abhängigkeit vom therapeutischen Ansprechen im weiteren Verlauf reduziert.

      Insbesondere wegen der geringeren Schädigung der Eierstöcke wird Cellcept bei der Therapie der Lupus-Nephritis als eine attraktive Alternative zu Endoxan diskutiert. Allerdings liegen gegenwärtig noch keine Daten zu der Langzeitwirkung (und auch nicht zu möglichen Langzeitschäden) dieser Substanz vor, außerdem nur unzureichende Daten im Vergleich mit den herkömmlichen Therapiestandards mit Cyclophosphamid, so dass augenblicklich bei Patienten aus der Hochrisikogruppe der Einsatz von Cellcept als erstes Medikament („first-line-drug“) zur Therapie der Lupus-Nephritis nicht empfohlen wird.

      Es besteht aber unter den Experten weitgehende Einigkeit, dass Mycophenolatmofetil zu den Substanzen gehört, die für die Behandlung der Lupus-Nephritis in großen, prospektiven, randomisierten klinischen Studien mit einer ausreichend langen Nachbeobachtungsphase geprüft werden sollten.

      Zum Einsatz von Cellcept bei Frauen mit Kinderwunsch: Da in Tierversuchen unerwünschte Wirkungen auf den Fetus beobachtet wurden, darf eine Therapie mit Mycophenolatmofetil erst bei sicherem Ausschluß einer Schwangerschaft begonnen werden, außerdem muß eine wirksame Verhütung vor Beginn der Therapie, während der Behandlung und noch für einen Zeitraum von 6 Wochen danach erfolgen. Hinsichtlich der Stillzeit liegen für die Anwendung beim Menschen keine Erfahrungen vor. Da in Tierstudien nachgewiesen wurde, dass Mycophenolatmofetil in die Muttermilch übertritt, kann gegenwärtig unter einer Therapie mit Cellcept nicht zu einem Stillen geraten werden.

      18. Januar 2003

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      • RE: CellCept bei Lupus? und andere Fragen


        Hallo Monsti,
        vielen, vielen Dank, daß Du für mich nachgeschaut hast. Ich habe nämlich auch bei Rheuma-online nachgeschaut, also das Mittel in die Suchmaschine eingegeben aber ohne Ergebnis. Bin wohl noch nicht so versiert im Internet- rumkramen, daß ich auch die Infos finde, die ich suche.
        Da ja bei einer Lupus Nephritis der gleiche Prozess abläuft, wie bei mir auf der Haut (Vaskulitis= Entzündungen der kleinen Blutgefäße unter der Hautoberfläche) besteht ja doch noch Hoffnung, daß ich das alles in den Griff bekomme. Und 16% Infektionsrisiko ist ja auch nicht sooo arg, wie ich es mir vorgestellt habe. Bekomme im Moment 2g am Tag, also die Höchste Dosis, aber das wird ja dann bei Ansprechen der Therapie sicherlich reduziert. Warum werden diese ganzen Mittel immer mit Cortison kombiniert? Wirken sie sonst nicht richtig? Ich hatte gehofft, das Cortison bald ganz ausschleichen zu können. Ich steh nun mal nicht auf das Zeug. Hab ja eh schon so einen Fußballkopf und nun bin ich schon richtig aufgedunsen mit schweinsäuglein und so. An Körpergewicht habe ich aber nicht so viel zugenommen wie ich erwartet habe. Bin ja mal gespannt wie es wirkt, und es scheint ja weniger Nebenwirkungen zu haben als Immurek. Beunruhigend ist nur, daß es keine Langzeitstudien dazu gibt- das hat mir der Arzt gar nicht gesagt!
        Monsti, darf ich Dich fragen woran Du leidest? Du kennst Dich nämlich supergut aus mit dem ganzen Zeug... Aber was auch immer es ist ich wünsche Dir/mir/uns allen Glück und Frohsinn mit dem entsprechenden Humor das alles zu verkraften was uns das Schicksal so zugemutet hat.
        Und natürlich Gesundheit - man sollte die Hoffnung nie aufgeben.
        Nochmals Danke und liebe Grüße von Sumitra

        Kommentar



        • RE: CellCept bei Lupus? und andere Fragen


          Hallo,
          bei Jane hat Endoxan auch nix gebracht.
          Sie hat anschl. auch Cellcept bekommen
          und es wurde nach paar Monate abgesetzt
          die Blutwerte waren zu schlimm.
          Endoxan hat sie auch nicht vertragen
          nach 7 mal a 900ml wurde es auch abgesetzt
          es bestand Gefahr für ihr Leben.
          Der jetztig Wert der Niere WHO 3a.
          Und sie bekommt Sandimmun.
          Alle 3 Wochen zur MHH Hannover
          zur Kontrolle.
          Am Di. ist eine OP Zellenveränderung an der Gebärmutter
          so auf was sollte man da aufpassen?
          Mehr Kortison?
          Das Sandimmun muß um 8.00 und um 20.00 Uhr genommen werden.
          Sollte eine Vollnakose / Teilnakose geben werden?
          Warum ist die Galle so vergrößert,
          das wurde erst als sie Not eingeliefert wurde
          per Ultraschall gesehen?

          19 J. Lupus 2001 m. Nierenbefall heute 25 J.
          www.lupus-rheuma.de

          Das ist mein nächstes Ziel, wenn Jane die OP hinter sich hat.
          Deoxyspergualin

          Das Medikament heisst Deoxyspergualin, der Arzt, Prof.Dr. Niels Franke und seine Telefonnummer ist: 07221 32250

          Gut das es den PC gibt
          doch solche Fragen beantwortet er mir nicht.
          Wenn ich noch mal Heirate nur einen Doktor )
          Spass muß immer sein!
          Gruß Gisi

          [email protected]

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          • RE: @Sumitra


            Hallo Sumitra,

            ich hatte in der Vergangenheit wechselnde Diagnosen. Inzwischen scheint festzustehen, dass ich u.a. eine cP mit Psoriasis habe, allerdings benimmt sich die cP im Stammbereich wie eine Psoriasisarthritis ... letztlich egal, denn die Therapie ist bei beiden Erkrankungen identisch. Wünsche Dir eine hilfreiche Therapie!!!

            Liebe Grüße aus dem tief verschneiten Tirol!
            Monsti

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            • RE: @Sumitra


              Hallo Monsti,
              Das ist ja auch eine heftige Diagnose, und sicher nicht leicht mit all den Schmerzen, aber es klingt als ob Du medikamentös gut eingestellt bist.
              Ich habe das CellCept vier Tage genommen und am vierten Tag erhebliche Nebenwirkungen gekriegt.
              Jetzt habe ich es abgesetzt und obwohl der Arzt meint ich solle es mal mit der halben Dosis probieren, traue ich mich nicht. Der Montag war furchtbar, mir ging es echt beschissen. Werde nochmals einen neuen Beitrag reinsetzen diesbezüglich.
              Liebe Grüße aus dem mittlerweile auch verschneiten hohenloher Ländle von Sumitra

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