guten tag,
ich leide seit nun schon zwei jahren an einer undifferenzierten spondarthritis mit peripherem gelenkbefall, zusätzlich besteht eine bisher auch undifferenzierte kollagenose mit rezidivirenden nierenbeteiligungen,unterschenkelvenenthrombosen,b lutgerinnungsstörung (faktor VIII- und von willebrand erhöhung).
seit über einem jahr besteht nun auch eine beidseitige opticusneuritis mit schwankender sehkraft zwischen 40 und 70% erheblichen gesichtsfeldausfällen, blutungen und im VEP einer beidseitigen latenzverzögerung, im amplitudenvergleich zu ungunsten links.
ich bin nun schon zweimal auf MS untersucht worden, bisher war alles negativ. Trotz hoher gaben cortison (letzte bolus mit 1000mg/tag im mai) ist der entzündung nicht herr zu werden und sie ist akut auch wieder schlimmer geworden.
letzte jahr bekam ich aus diesem grund eine chemotherapie mit zyclophosphamid (endoxan), insgesamt wurden 4 stöße gegeben, zuletzt mit 750mg/m² körperoberfläche.
nach abschluß bekam ich imurek als basistherapie, was sich aber nicht nur auf die gelenke sondern auch auf die augen nicht positiv ausgewirkt hat.
unter Endoxan waren die opticusneuritissowie auch die gelenke etc.unter kontrolle, verschlechterte sich nicht mehr weiter - 5 monate nach endoxan ist alles wieder schlechter geworden.
bisher konnte leider kein arzt dem so richtig herr werden und die ursache feststellen, geschweige denn eine adäquate behandlung finden. Es heißt nur immer autoimmune opticusneuritis, doch so richtig weiter helfen tut mir eigentlich keiner.
ich bin inzwischen ziemlich verzweifelt und habe zunehmend angst um mein augenlicht.
hätten sie vielleicht einen rat oder einen hinweis was man noch untersuchen sollte, um der ursache der opticusneuritis bzw. grunderkrankung auf die schliche zu kommen? oder können vielleicht sogar einen arzt oder klinik nennen, die sich mit opticusneuritis bzw. kollenose/vasculitis gut auskennen und an die ich mich wenden könnte?
was hat es mit dem faktor VIII und der von willebrand erhöhung auf sich, hat es auch mit dem rheuma zu tun? man sagte mir lediglich, daß ich marcumar wohl lebenslang nehmen müßte.
seit zwei monaten fällt mein kaliumspiegel immer wieder ab (niedrigste bisher 2,4), trotz regelmäßiger einnahme von kalium tabletten (3xtgl.). gibt es da auch einen zusammenhang, bzw. was kann die ursache sein?
bekomme zur zeit 30 mg prednisolon und 1 mal pro woche 15mg MTX i.v. , ganz abgesehen von noch einigen anderen medikamenten wie z.b. vioxx, durogesic, pantozol, furosemid, dilatrend, xanef etc.
besten dank für ihre antwort!
MfG
Speedy
ich leide seit nun schon zwei jahren an einer undifferenzierten spondarthritis mit peripherem gelenkbefall, zusätzlich besteht eine bisher auch undifferenzierte kollagenose mit rezidivirenden nierenbeteiligungen,unterschenkelvenenthrombosen,b lutgerinnungsstörung (faktor VIII- und von willebrand erhöhung).
seit über einem jahr besteht nun auch eine beidseitige opticusneuritis mit schwankender sehkraft zwischen 40 und 70% erheblichen gesichtsfeldausfällen, blutungen und im VEP einer beidseitigen latenzverzögerung, im amplitudenvergleich zu ungunsten links.
ich bin nun schon zweimal auf MS untersucht worden, bisher war alles negativ. Trotz hoher gaben cortison (letzte bolus mit 1000mg/tag im mai) ist der entzündung nicht herr zu werden und sie ist akut auch wieder schlimmer geworden.
letzte jahr bekam ich aus diesem grund eine chemotherapie mit zyclophosphamid (endoxan), insgesamt wurden 4 stöße gegeben, zuletzt mit 750mg/m² körperoberfläche.
nach abschluß bekam ich imurek als basistherapie, was sich aber nicht nur auf die gelenke sondern auch auf die augen nicht positiv ausgewirkt hat.
unter Endoxan waren die opticusneuritissowie auch die gelenke etc.unter kontrolle, verschlechterte sich nicht mehr weiter - 5 monate nach endoxan ist alles wieder schlechter geworden.
bisher konnte leider kein arzt dem so richtig herr werden und die ursache feststellen, geschweige denn eine adäquate behandlung finden. Es heißt nur immer autoimmune opticusneuritis, doch so richtig weiter helfen tut mir eigentlich keiner.
ich bin inzwischen ziemlich verzweifelt und habe zunehmend angst um mein augenlicht.
hätten sie vielleicht einen rat oder einen hinweis was man noch untersuchen sollte, um der ursache der opticusneuritis bzw. grunderkrankung auf die schliche zu kommen? oder können vielleicht sogar einen arzt oder klinik nennen, die sich mit opticusneuritis bzw. kollenose/vasculitis gut auskennen und an die ich mich wenden könnte?
was hat es mit dem faktor VIII und der von willebrand erhöhung auf sich, hat es auch mit dem rheuma zu tun? man sagte mir lediglich, daß ich marcumar wohl lebenslang nehmen müßte.
seit zwei monaten fällt mein kaliumspiegel immer wieder ab (niedrigste bisher 2,4), trotz regelmäßiger einnahme von kalium tabletten (3xtgl.). gibt es da auch einen zusammenhang, bzw. was kann die ursache sein?
bekomme zur zeit 30 mg prednisolon und 1 mal pro woche 15mg MTX i.v. , ganz abgesehen von noch einigen anderen medikamenten wie z.b. vioxx, durogesic, pantozol, furosemid, dilatrend, xanef etc.
besten dank für ihre antwort!
MfG
Speedy
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