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Unklare Krankheit -/ en?

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  • Unklare Krankheit -/ en?

    Sehr geehrter Dr. Ulrichs, sehr geehrte Leser/innen,

    ich habe schon seit längerem schlechte Blutwerte:
    Das IgM ist seit über 5 Jahren am ansteigen; aktuell ca. 6,40 g/l (norm 0,40-2,30). Meine Blutsenkung ist durchschn. mit 35/70 auch oft erhöht. Bei einem Krankenhausaufenthalt im Herbst letzten Jahres wurde ein leicht erhöhter AMA-AK Subtyp 2 festgestellt; somit glaubte man, dass ich evtl. (Leberwerte sind i.O.) eine Primär billiäre Zirrhose (PBC) hätte, weil diese wohl auch mit erhöhtem IgM einhergeht. Jedoch war dieser AK in weiteren Untersuchungen bei meinem Internisten negativ. Auch meine Leberwerte sind und waren bisher im Normbereich. Meine weiteren Blutwerte waren: Doppelstrang-DNS-AK mit 1:80 (Nom <10), ANA negativ, ENA negativ, Kryoglobuline negativ, Immunfixation: kein Anhalt für Paraproteinämie.
    Desweiteren wurde in diesem KH-Aufenthalt eine diskrete Polyneuropathie der Beine vom Markscheidentyp, mikrozytäre Hypochrome Eisenmangelanämie, Helicobacter positive Gastritis, "funktionell" bikuspide Aotenklappe mit leichter Insuffizienz (vor 9 Monaten und vor 4 Jahren war nichts am Herz bzw. an den Herzklappen! und trotzdem will man mir weis machen, dass es angeblich von Geburt an wäre?!), wieder dünne Stellen auf meiner Netzhaut (bereits vor 4 Jahren eine Netzhautlaserung wg. Netzhautablösung gehabt), ...
    Die Knochenmark-Punktion ergab, zum Glück nichts schlimmes: Das morphologische Bild wäre mit einer reaktiv entzündlichen Veränderung vereinbar.

    Als bekannte Diagnosen galt die HLA-B27-Posivität, kalter Knoten in der Schilddrüse, rez. Bronchitis, Infektastma, Harnwegsinfekte,
    Mandelentzündungen, abgelaufene Pneumonie, Streptokokken-Angina mit Arthritis als Kind, Mandel-Op 99, Tinnitus, Netzhautablösung, Arthralgien.

    Nach mehrmaligem Hinweis, das vorher nichts am Herz war und weil ich auch seit Sommer 2002 ab und an leichtes Fieber habe, wurde der Verdacht auf eine subakute Endokarditis gegeben. Die abgenommen Blutkulturen (ohne Fieber) sind aber negativ.

    Ich habe selbst Privat-Blutuntersuchungen durchführen lassen, mit der Hoffnung, endlich eine eindeutige Diagnose zu bekommen und dementsprechend behandelt werden zu können oder den "Übeltäter" zu erwischen, der die ganzen Beschwerden macht (leider ist mir das auch nicht gelungen!).
    In dieser Untersuchung war der AK gegen glatte Muskulatur 1:1240 (Norm <1:20) sehr erhöht, AK gegen Actin 1:320 (Norm <1:20) auch erhöht, ANA-Screening war hier postiv: ANA-Isotypen IgG-ANA war mit 1:80 positiv (gesprenkelt fine), Doppelstrang-DNA war hier negativ.
    Mein Internist meinte, Ak gegen glatte Muskulatur allein würde keine Diagnose machen. Aber ich lese in so vielen Laborseiten, dass das für eine Autoimmune Hepatitis sprechen würde!?

    Als Diagnose-Schlüssel bei der Krankmeldung für die Krankenkasse bzw. auf dem KH-Befund (Serum-IgM-Erhöhung unklarer Genese ICD D47,2) steht "monoklonale Gammopathie". Wenn ich mit diesem Begriff in die Internet-Suchmaschine gehe, kommen dadrunter alle möglichen "schlimmen" Krankheiten raus!

    Kann man denn nichts gegen die Beschwerden und die schlechten Blutwerte tun. Die Polyneuropathie würde wegen Entzündung im Blut entstehen und Sie ist auch schon schlimmer (werde wieder beim Neurologen untersucht).

    Ich weiß wirklich nicht mehr weiter!
    Ich habe es auch satt, noch irgendwelche körperlichen Untersuchungen über mich ergehen zu lassen.
    Ich kriege Nichts, damit es mir besser geht bzw. damit das Ganze gestoppt wird.
    Im KH wurde gesagt, um eine Behandlung zu machen, müßten Sie 1. genau wissen, was ich habe und 2. könne man mir nur immununterdrückende Mittel geben - aber dafür wäre ich viel zu jung (wg. Nebenwirkungen und Kinderwunsch).

    Was könnte es denn sein?
    Gibt es Zusammenhänge mit meinen bestehenden Krankheiten/ Diagnosen?
    Kann es der kalte Knoten in der Schilddrüse sein, der das ganze verursacht (wurde innerhalb 9 Mon. 3 mal punktiert)?

    Ich wäre auf Antworten/ Hinweise sehr sehr dankbar.

    Liebe Grüße und nochmals im voraus vielen Dank!

    Sara (28 Jahre)


  • RE: Unklare Krankheit -/ en?


    Hallo,
    habe mit Interesse deinen Beitrag gelesen. Meine Tochter wurde kürzlich wegen erhöhter Leberwerte GOT und GPT zu einem Facharzt für Lebererkrankungen geschickt. Dieser hat ihr Blut bei einem Immunpathologischen Institut untersuchen lassen. Daraufhin stellt sich ein hochgradiger Verdacht auf autoimmune Hepatitis.
    Bei ihr wird jetzt demnächst eine Bauchspiegelung und Gewebeentnahme aus der Leber gemacht. Danach herrscht hoffentlich Klarheit.
    Ich bin zwar kein Arzt, aber bei den Werten die bei dir erhöht sind, würde ich dringend dazu raten mal einen Hepatitologen aufzusuchen. Diese Ungewißheit hält doch keiner aus!

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