Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)

[tamara]

Hallo,

Ich (16 Jahre) habe seit einem Jahr Morbus Wegener und suche andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch. Würde mich freuen wenn auch mal jemand in meinenm Alter dabei wäre, muss aber nicht sein!!!

Danke
Gruß Tamara

[Pu_Muckelchen]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)


hey, ich bin 16 jahre alt, habe zwar kein morbus wegener, aber meine mutter und ich qwürde mich sehr gerne mit dir in verbindung setzen. meine mutter hätte sicherlich auch einige fragen an dich. wäre nett von dir, wenn du dich mal mit mir in verbindung setzts.

liebe grüße jessica

[Conny41]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)


Hallo Tamara.
Auch ich leide seit 1997 an MW. Es war nicht immer einfach und bis zum heutigen Tage brauche ich MTX, Cortison... Immer mal was anderes. Mit den richtigen Medikamenten, kann man durchaus ein "fast" normales Leben weiterführen. Wenn du willst, kannst du gerne mal meine HP besuchen. www.connyhermes.de . Ich habe ein Buch über mein Leben geschrieben und vielleicht findest du noch andere Infos. Ich wünsche dir das beste und bitte nicht den Kopf hängen lassen. Ganz Liebe Grüsse aus Karlsruhe, sendet dir Conny

[Tbear04]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)


Hallo Tamara

ich wuerde gerne erfahrungen mit dir austauschen.
Ich lebe in schweden und seit ungefähr 2 monaten vermuten die ärzte Wegeners beim sohn meiner lebensgefährtin.
Mich wuerde interessieren wie der krankheitsverlauf bei dir war...

unser sohn hatte im März/april erst einseitig dann auf beiden seiten eine mittelohrentzuendung , gerissene trommelfälle und pilzinfektion im mittelohr.dann zeigte sich ein cANCA test als positiv.
gleichzeitig dazu tauchten dann rote flecken an den fussgelenken auf, geschwollene gelenke, bei der die schwellung schnelll(innerhalb von 2 tagen ) abklang.
eine innenohrprobe wurde genommen und eine nierenbiopsie gemacht.
daraufhin wurde mit einer Zellgifttherapie sofort begonnen.
das ergebnis der ohrenprobe zeigte nun eine gewebe(oder Zell-?) veränderung an ... er soll nun zum
MRT schädel um weiterzu kommen.

wie war das bei dir?

viele liebe gruesse aus schweden, meld dich

Thorsten

[moppelleo]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)


Hallo Conny. Ich habe es Amtlich seit 31.01.2011 das ich Morbus Wegener habe. Seit Dezember habe wir lange gerätselt. Aber jetzt können wir Behandeln. Meine Lunge hat Granulome und meine Nieren sind betroffen, ich bekomme Chemo. Fühle mich immer noch schwach. Da ich noch sehr frisch bin, würde ich mich sehr freuen wenn ich von anderen Betroffenen Erfahrungen teilen kann. Es grüßt Euch ganz lieb aus Berlin Cony

[robinho24]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)


Hi bin der Robin aus Köln 24 Jahre und hab MW seit 6 jahren würde mich gerne mit dir austauschen

[Sunshine1988]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)

Hallo Alle zusammen,

ich (w, 25) lebe mittlerweile seit 7 1/2 Jahren mit Wegener. Da die Krankheit bei mir zu spät erkannt wurde, hatte ich einmal multiples Organversagen (Leber, Niere, Lunge) mit 40 Tage Koma 2006 und 2011 Nierenversagen und akute Lungenentzündung. Ich studiere Vollzeit, reise sehr viel, bin viel Stress ausgesetzt, aber lebe mein Leben in vollen Zügen. Was mir jedoch große Sorgen macht ist meine Zukunft. Ich habe keine Ahnung, wie ich mir mein Leben mit 40 vorstellen soll. Da meine Lunge und meine Niere recht schwach sind, weiß ich nicht, wie ich damit klar kommen werde. Wie gehen vor allem junge Leute mit der Diagnose "Wegener" um?
Liebe Grüße, Rimli

[Lucky200883]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)

Hallo Bei mir besteht der verdacht auf MW und ich habe heute den pathologischen befund bekommen, der mir aber null weiterhilft..es stehen wohl noch spezialfärbungen aus..aber natürlich beschäftigt mich das thema schon...bei mir scheint es sich nur in der Nase abzuspielen, auch alle Blutwerte wRen bisher negativ..ist das nicht eigentlich eher untypisch? Mfg

[Dr. Ulrichs]

Re: Erfahrungsaustausch (Morbus Wegener)

Das kann bei lokal begrenzten Prozessen durchaus vorkommen. Für die richtige Diagnose ist nun die feingewebliche Untersuchung mittels Spezialfärbungen wichtig. Je früher die Diagnose gesichert ist, desto eher lassen sich durch geeignete Medikamente die Schädigungen an inneren Organen verhindern oder abmildern.

MfG,

Ulrichs