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noch einmal Morbus Wegener

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  • noch einmal Morbus Wegener

    Ich habe einige Fragen zu Morb. Wegener und würde mich freuen, wenn von ärztlicher Seite eine Äußerung erfolgen würde:

    1. Ist es gerechtfertigt, von einer Heilung zu sprechen, wenn der Bluttest (ANCA) nach erfolgter Behandlung mit Cortison keinen Befund mehr aufweist. Oder ist die Krankheit weiter latent vorhanden und kann wieder ausbrechen.

    2. Was heißt in diesem Zusammenhang, daß die Erkrankung zu 90 % über entsprechende Abwehrstoffe im Blut nachweisbar ist (was ist mit den übrigen 10 %). Kann die Erkrankung weiter vorhandensein, ohne daß im Blut etwas nachzuweisen ist.

    3. Können nach Feststellung der "Remission" Schäden der Erkrankung zurückgeblieben sein. Können weiterbestehende Schmerzen (schwere Atmung, Schmerzen in Gelenken, chronisch trockene Schleimhäute, Kopfschmerzen etc.) solche Schäden sein.

    Bei meiner Frau besteht derzeit ein solcher Zustand. Die hiesigen Ärzte sagen: Remission (und damit ist dann auch Schluß). Die vorhandenen Beschwerden werden in den Bereich der Krankheitsbewältigung abgedrängt. Der Wunsch, eine Spezial-Klinik (z.B. Bad Bramstedt) zu konsultieren, wird unterbunden mit Verweis auf eben diese vor Ort (Rostock) vorhandenen Ärzte.

    Derzeit drehen wir uns im Kreis und bekommen keine Antworten mehr auf unsere Fragen. Wir sind kurz davor, aufzugeben und uns irgendwie damit abzufinden.

    In der Hoffnung auf einen Rat

    lucius


  • RE: noch einmal Morbus Wegener


    zu 1: cANCA kann negative werden und korreliert gut mit der Krankheitsaktivität. Allerdings ist diese auch bei niedrigen Werten latent vorhanden und sollte ständig kontrolliert werden.
    zu 2: Das Vorhandensein von cANCA im Blut deutet mit 95%iger Sicherheit auf das Vorliegen einer Wegenerschen Granulomatose hin.
    zu 3: chronische Schädigungen sind leider nicht reversibel, d.h. bleiben auch bei limitierter Krankheitsform oder niedriger Aktivität bestehen. Deshalb ist es das Ziel, so früh wie möglich zu behandeln und möglichst keine Schübe zu haben.

    Zusammenfassend sollten Blutwerte, Symptome etc. regelmäßig kontrolliert werden. Befindet sich die Erkrankung dauerhaft in kaum nachweisbarer Aktivität, so ist dies ein sehr positives Zeichen.

    MfG

    Ulrichs

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