sle

[kirsche]

hallo! ich habe nun schon seit etwa 3 monaten sle und muss auch dementsprechend viele medikamente nehmen und bekomme auch eine therapie (jeden monat infusion). nun würde mich mal interessieren, was passieren würde, wenn ich einfach aufhören diese ganze chemie zu nehmen. denn ich kann einfach nicht mehr. mein gesicht ist völlig aufgedunsen von dem scheiß cortison und ich habe zugenommen. könnte ich auch ohne medikamente und infusion weiterleben? ist ein leben ohne medilkamente und einschränkungen- wenn auch nur kurz- nicht besser als ein langes qualvolles? so wie es zur zeit läuft will ich nämlich nicht mehr. ich darf fast überhaupt nichts- ärzte und eltern machen mir nur vorschriften. so geht das nicht weiter.
linda (16 jahre)

[Dr. Ulrichs]

RE: sle


Wenn der SLE nicht medikamentoes beherrscht wird, koennen Schuebe der Erkrankung auch innere Organe betreffen und dauerhaft schaedigen. Ziel der Therapie ist es deshalb, moeglichst lange ohne Krankheitsaktivitaet zu sein, d.h. jede entzuendliche Veraenderung schon im Keim zu ersticken. Der SLE ist leider unberechenbar, aber sicher ist eine antientzuendliche Therapie besser als ihm das Feld kampflos zu ueberlassen.
Das Cortison (das u.a. fuer das aufgedunsene Gesicht verantwortlich ist) sollte nur in Zeiten gegeben werden, in denen der SLE sehr aktiv ist. Danach wird es "ausgeschlichen", d.h. in seiner Dosierung langsam reduziert, damit der Koerper sich wieder an den Normalzustand gewoehnen kann. Cortison sollte wenn moeglich nicht dauerhaft gegeben werden.

MfG

Ulrichs

[Rihame]

RE: sle


Hi! Du bist sehr jung, genauso wie ich... Hey, es kommt mir so vor, als hättest du letzte woche meine Gedanken gelesen... Ich hab um ehrlich zu sein auch keinen Bock mehr, ich vertrete die selbe Meinung wie du, lieber nur 2 Jahre leben und kein Cortison als 10 Jahr mit... Aber bei mri ist es Gott sei dank so, dass ich es geschafft hab das Cotison endlich abzusetzten, und ich bin auch der Meinung, dass das Cortison einen weiteren Schub bei mir ausglöst hat, ich mein, vor der Cortison Therapie, gings mir gut, während der Cortison Therapie, dacht ich, ich muss sterben, vor schmerzen, und jetzt nach der Therapie, geht´s mir gut... Ich nehm zwar MTX, aber besser als Cortison... Also, meld dich, denn wir sitzten in der selben Scheisse... Und leb einfach, so gut wie´s geht..