Cyclophosphamid?

[Jasmin*]

Hallo,

bei mir besteht die Diagnose Kollagenose und auch ein recht starker Verdacht auf eine Vaskulitis (Polyarteriitis nodosa), Die ließ sich bis jetzt aber noch nicht zu 100% bestätigen.

Seit 2,5 Jahren werde ich mit Rituximab alle 8 Wochen(jetzt auf alle 6 Wochen verkürzt) mit Dosierung 375 mg/m2 behandelt. Zusätzlich 15 mg MTX und Prednisolon
Dank dieser Therapie war ich längere Zeit in Remission.
Seit 5 Monaten läuft e nicht mehr so gut.
Da gab es ein Schub, wo Verdacht auf eine ZNS Beteiligung bestand. ich wurde Hochdosiert mit Cortison mit 1g für mehre Tage Therapiert. Danach hatte ich für ca. 2 Monate auch ruhe.
Danach fing wieder alles an. Schübe mit hohen Fieber. Es sind Haut, Muskeln und Gelenke betroffen. Dieses mal auch mal wieder mit dabei sind Darmbeschwerden. Öfters Kolik artige, sehr starke schmerzen. Starker Gewichtsverlust. War vorher schon Untergewichtig. Nachtschweiß
Ich halte mich seit dem mit Prednisolon über Wasser (zwischen 20- 100mg Prednisolon) ich komme aber nicht minimal in Remission. Wenn ich 100mg nehme und dann wieder unter 50mg komme, fängt immer wieder von vorne an. Unter 50-100mg kommt es wenigsten zur Besserung.

ich bin mit dem allen schon ziemlich verzweifelt. Mir macht Angst wie es weiter gehen soll, ich merke auch das es immer schlimmer wird,
ich hatte früher schon AZA und Quensyl. Beides hatte keine Wirkung bei mir.
Mir ist klar das im Internet mein Fall nicht wirklich beurteilt werden kann.
Aber es könnte mir schon evtl helfen zu hören was für Medikamente noch evtl. in Frage kommen könnten. Die ich dann bei mein nächsten Arzt Termin ansprechen könnte-
Mein letzten Arzt Termin hat mein Arzt noch auf eine Besserung, durch die Rituximab Erhöhung gehofft. Was, aber wie es ausschaut, keine Besserung bringt

Cyclophosphamid kommt mir immer wieder in Kopf, um erstmal in Remission zu kommen. Nur da stellt sich mir die Frage ob es überhaupt gegeben wird bei Therapie Residenten Fällen, aber ohne Bedrohliche Organbeteiligung.
Mir wäre hier eine Antwort sehr wichtig, ob es ohne Gefährliche Organbeteiligung überhaupt gegeben wird, jetzt generell gefragt
ich würde es schon gerne beim Arzt ansprechen, aber gleichzeitig Befürchtung das man mich für völlig übertrieben hält

MfG
Jasmin

[Moana]

Re: Cyclophosphamid?

Laut ... sollte die Montmorency Sauerkirsche eine entzündungshemmende Wirkung haben und bei Arthrose gut einsetzbar sein.

[Dr. Ulrichs]

Re: Cyclophosphamid?

Auf die Sauerkirsche würde ich mich hier nicht verlassen.
In der Tat kann aus der Ferne keine Therapieempfehlung abgegeben werden, am besten sollte baldmöglich der behandelnde Rheumatologe aufgesucht und ggf. veranlasst werden, dass er in eine Rheumaklinik überweist.

MfG,

Ulrichs

[Jasmin*]

Re: Cyclophosphamid?

Es geht mir doch nur im die generelle Frage, ob Cyclophosphamid auch in Therapie Resistente Verläufe bzw. Schübe (ohne gefährliche Organbeteiligung) tlw. versucht wird. Mir ist die Frage so wichtig, weil ich mich nicht lächerlich machen möchte, wenn ich es anspreche. Wenn es eben nur bei schwere Organbeteiligung gegeben wird, dann kann ich mir sparen es anzusprechen.
Ich hatte mittlerweile ein außer Planmäßigen, kurzes Gespräch mit mein Arzt gehabt. Und es wird jetzt mit 20mg Dexamethason versucht, wodurch es aber auch nicht zu einer voll Remission bis jetzt gekommen ist. Besserung schon, aber nicht mehr.

[Monsti]

Re: Cyclophosphamid?

Hallo Jasmin,

Cyclophosphamid erhielt ich während meiner Chemotherapie (Mammakarzinom) und hatte schwerste Nebenwirkungen. Ich denke, vor allem wegen der herben Neben- und leider auch Nachwirkungen wird dieses Zeug nur als letzter Ausweg verabreicht.

Auch ich habe eine entzündlich-rheumatische Erkrankung, erreiche aber trotz Basismedikation und Cortison keine Remission. In den knapp 30 Jahren meiner Erkrankung habe ich gerade mal vier Jahre volle Remission erlebt. Damals bekam ich Leflunomid als Mono-Therapie. Wie leider viele Basismedis ließ die Wirkung eines schönen Tages nach bzw. hörte vollständig auf. Mittlerweile habe ich fast 15 Basismedikamente hinter mir. Leider wirkt keines wirklich umfassend und/oder auf Dauer. Ich bin schon froh, wenn wenigstens eine Linderung erzielt wird.

LG Monsti

[Jasmin*]

Re: Cyclophosphamid?

Hallo Monsti,
ich schätze du hast RA. Die Linderung die ich aber im Momart selbst mit hohen Cortison Mengen erziele, sind aber wirklich gering. Ich weiß im Moment wirklich nicht, wie es weiter gehen soll. Ständig das hohe Fieber bis 41 grad und bin durch die hohe Krankheitsaktivität nur noch Haut und Knochen(bei 170 nur 45kg) trotz ca. 3000 kcal am Tag. Meine Öcotrophologin hat jetzt auch schon Alarm geschlagen und empfiehlt eine zusätzlich Parenterale Ernährung, was auch nicht Risikolos wäre und das wäre eben nur ein tlw teil an Symptom Behandlung wäre. Ich merke auch wie ich immer schwächer auf dem Beinen werde. Und das alles macht mir Angst, wie ich immer mehr abbaue und auch die Ulzera nicht wirklich besser werden. Mein Arzt hofft noch, dass es durch die Verkürzung die Mabthera Infusionen besser wird, die in ein paar Tagen ansteht. ich hoffe es sehr, aber ich sehe es nicht so optimistisch

[Monsti]

Re: Cyclophosphamid?

Hallo Jasmin,

an Deiner Stelle würde ich mich - wie auch Dr. Ulrichs empfielt - in eine Rheuma-Klinik überweisen lassen.

Alles Gute und LG
Monsti

[Jasmin*]

Re: Cyclophosphamid?

Ich wollte mir eine Einweisung vom HA gestern holen. Es wurde noch eine Blutuntersuchung gemacht und es kam raus das meine Thrombozyten bei 65.000 (150.000–350.000) sind. Ich soll jetzt erstmal Anfang der Woche, zum Onkologen/Hämatologen. Können die erniedrigten Thrombozyten vom Schub kommen?

[Dr. Ulrichs]

Re: Cyclophosphamid?

Das kann aus der Ferne leider nicht beurteilt werden. Zur Einschätzung gehört auch die Information über den bisherigen Verlauf der Thrombozytenwerte.
Am besten beurteilt das der behandelnde Arzt. Eine weitere hämatologische Abklärung ist sicher sinnvoll.

MfG,

Ulrichs

[Jasmin*]

Re: Cyclophosphamid?

Ich wollte mich zu den allen nochmal äußern. Ich finde es wirklich schade, dass auf die beiden Fragen (die mir sehr wichtig waren) nicht beantwortet wurde. Es ging noch drum mein Fall zu Beurteilen. Diagnose zu stellen oder Therapie Empfehlungen. Es waren noch einfach zwei Generelle Fragen. Ob durch ein Vaskulitis Schub vorkommen kann, das es zu einer Thrombozytopenie kommt. Damit zusammenhängen "kann" . Genauso Generell gefragt, ob Cyclophosphamid auch manchmal bei Therapieresistente Vaskulitis ohne Lebensbedrohliche Organbeteiligung gegeben wird.
Um jetzt auf die Aktuelle Situation zu kommen. Ich werde jetzt sein ein paar Tagen Cyclophosphamid Therapiert . Allerdings läuft die Therapie und Therpieüberwachung(Blutwerte usw.) durch ein Onkologe.Aber es ist mir schon lange bekannt das Patienten die mehr als 1 mal pro Quartal kommen müssen bei Rheumatologen ehr unerwünscht sind. Und ehr aufwendige Patenten, woanders hin geschoben werden