Frage zu meinen Beschwerden

[Kreativtante]

Ich habe eine Frage.
vor 20 Jahren wurde eine undifferenzierte Kollagenose gestellt. Jetzt sind alle Blutwerte ok und kein Anhaltspunkt einer rheumatischen Erkrankung. Meine Beschwerden haben sich sehr verschlechtert. Bin ratlos.

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo,

an Deiner Stelle würde ich bei einem internistischen Rheumatologen vorstellig werden, oder warst Du eh schon bei einem solchen?

Wichtig wäre auch zu erfahren, welcher Art Deine Beschwerden sind. Natürlich wirst Du hier keine Diagnose bekommen, aber ob Deine Beschwerden auf eine rheumatische Erkrankung hindeuten, kann man durchaus beurteilen.

Sicher meldet sich hierzu auch noch Dr. Ulrichs.

Alles Gute und liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Danke ich war beim Rheumatologen. Er sagte mir die Blutwerte würden nicht mehr drauf hin deuten. Ich soll in einer Klinik zur Abklärung. Meine Beschwerden sind ellenlang. Gelenkschmerzen ,Schwellung in den Fingern, Morgensteifheit, totale Schlappheit,Müdigkeit,Muskelschmerzen, wandernde Gelenkschmerzen Herzrasen, bei Kälte werden Finger weiss bei Wärme schwollen sie noch mehr an, Nachtschweiss, wecke früh auf als hätte ich einen Marathon hinter mir. Ab und zu kommen hetzt wieder Schübe die sich mit Fieber, Schüttelfrost,Schweissausbrüche und dann die unerträglichen wandernden Gelenkschmerzen. Es kommt noch mehr dazu. Das würde aber ellenlang.
Solche Beschwerden nur abgeschwächt hatte ich damals schon. Damals Imurek. Das müsste abgesetzt werden wegen Kinderwunsch. Mein Sohn war eine künstlich Befruchtung. 1 Eizelle ging in der 6 SSW ab. 1 Fehlgeburt .
Danke einen schönen Tag.
Liebe Grüsse Kreativtante.

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Für mich klingt das in der Tat nach einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Kennst Du denn Deinen crP-Wert? Der müsste eigentlich deutlich erhöht sein. Wie sprichst Du auf Cortison an?

Eine Klinik zur Abklärung würde ich Dir ebenfalls empfehlen.

Liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Mein CRP Wert scheint normal zu sein. Wie immer. Das Cortison ist gut. Nur einen Stoss von 10mg und dann runter auf 5 scheint mir zu wenig. Den Stoss hatte ich 3 Wochen. Eine deutliche Besserung konnte ich nicht sagen. Das einzige ich hatte keine Schübe. Was ich nicht verstehe ist das jetzt kein Anhält auf einer rheumatischen Erkrankung vorliegt und vor 20 Jahren eine Kollagenose mehrfach bestätigt hat. Kriegt man die wieder los? Und woher kommen dann meine Beschwerden.
Liebe Grüsse Kreativtante

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo Kreativtante,

10 mg Cortison ist als Stoß viel zu gering. Stecke ich in einem Schub, nehme ich 40 mg Methylprednisolon (= ca. 60 mg Prednisolon). Dann schleiche ich jeden Tag auf jeweils die Hälfte runter. Zur Zeit hänge ich bei 4 mg. Eine weitere Reduktion ist derzeit nicht möglich.

In der Anfangsphase meiner Psoriasis-Polyarthritis war mein crP-Wert auch nie erhöht - und das, obwohl mehrere Gelenke überwärmt und geschwollen waren. Wahrscheinlich hatten sich damals die Entzündungen nur lokal abgespielt.

Bei Dir wundert es mich aber. Schüttelfrost und Fieberschübe sprechen doch eher für ein systemisches Geschehen.

Kriegt man die wieder los?

Nun, es kommt darauf an. Ich z.B. hatte eine schwere Dermatomyositis als sog. paraneoplastisches Syndrom bei Brustkrebs. Diese ging unter der Chemo zurück und verschwand nach der OP völlig. Von einer anderen Frau (ohne Krebsdiagnose) weiß ich, dass die Erkrankung nach einer längeren Cortison-Therapie ebenfalls wieder verschwand. Sicher kann bei jeder Autoimmunerkrankung eine sog. Remission (= Beschwerdefreiheit!) eintreten. Da Du aber Beschwerden hast, sollte der Ursache unbedingt nachgegangen werden.

Liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo Monsti.
Danke ich denke auch das 10 mg zu wenig sind. Aber mehr würde das Gegenteil auslösen meint der Arzt..Ich bin echt ratlos. Ich hab nur keine Lust mehr wieder eine Ärzteodysee durch zu machen. Endlich habe ich einen Rheumatologen gefunden. Aber keine entzündlichen Blutwerte kein Rheuma. Ich muss zur Gelenksono noch mal hin. Dann denke ich wird's in Klinik gehen. Das sagte sie mir schon beim Erstgespräch. Ich wollte es eigentlich vermeiden aus privater Sicht. Wird aber nicht anders gehen. Nur da werden die auch nichts weiter machen. Ich weiss es nicht. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüsse kreativtante.

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo Kreativtante,

ich kann verstehen, dass Du Dich gegen einen Klinikaufenthalt sträubst, doch scheint mir das wirklich notwendig. Spontan fällt mir in Deutschland die Klinik in Bad Bramstedt ein. Ich kenne einige Mitpatienten bei https://forum.rheuma-online.de, die dort erst ihre Diagnose erhielten. Die Klinik Sendenhorst soll auch sehr gut sein. Da ich in Österreich zu Hause bin, kenne ich in Deutschland leider kaum Kliniken.

Leider ist es ja so: Keine Diagnose, keine adäquate Therapie. Für Dich steht deshalb eine Diagnose an erster Stelle.

Vielleicht berichtest Du später noch einmal. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass man 1. rausbekommt, was Dir fehlt, und 2. Du eine wirksame Therapie erhältst.

Liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo Monsti,
ich Danke dir. Vor 20 Jahren war ich bis zur Diagnosefindung auch in Berlin und wo anders. Wenn ich in einer Klinik gehe dann nur in der in Emphehlung von meinem Doc. Wie gesagt privat geht es schlecht. Aber irgendwie Muss es ja mal besser gehen. Ich danke dir. Sende ganz liebe Grüße nach Österreich und wünsche dir auch alles Gute.
Liebe Grüsse kreativtante

[Dr. Ulrichs]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Ich kann mich der Einschätzung nur anschließen. Ein Rheumatologe/eine Rheumatologin und noch besser eine rheumatologische Klinik kann hier Gewissheit verschaffen.
Obwohl die Cortisongabe etwas fraglich ist, bitte nicht selbständig die Dosis verändern, sondern nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt bzw. nach Diagnose durch Rheumatologen.

MfG,

Ulrichs

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Ich war beim Rheumatologen. Es ist alles unspezifisch. Kollagenose ja Nein. Das weiss keiner.Der Rheumatologe hat zu Cortison noch Azathriopin verschrieben. Bin in der Einstellung noch. Aber ich find es wirkt etwas. Die Schmerzen sind weniger und leistungsfähiger bin ich auch ein wenig.Es ist ein Versuch. Nun heisst es abwarten. Trotzdem habe ich Fragen die mir keiner beantworten kann.
Danke. Liebe Grüße kreativtante

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Hallo Kreativtante,

rheumatische Erkrankungen sind totaler Mist und erfordern nicht selten echte Detektivarbeit. Sei froh, dass Du trotz noch ausstehender Diagnose schon in den Genuss einer Basistherapie gekommen bist. Ja klar, alles ist Versuch und Irrtum - leider. Das geht auch so weiter. Was meinst Du, wie viele Basistherapien ich schon hinter mir habe!? Manche halfen über viele Jahre, einige überhaupt nicht oder nur für wenige Monate.

Bei mir dauerte es geschlagene 10 Jahre, bis ich endlich eine Diagnose und eine Therapie hatte. Zum Glück zerstört meine Psoriasisarthritis keine Gelenke, sondern tobt sich an den Sehnenansätzen aus, was halt vor allem äußerst schmerzhaft ist. Destruktiv ist so etwas über die Zeit aber auch. Heute fallen mir alle feinmotorischen Tätigkeiten schwer bzw. sind gar nicht mehr möglich. Auch die Muskeln haben gelitten. Ein Teil hat aber sicher auch mit dem natürlichen Alterungsprozess zu tun ...

Wann ich aber einen echten Rheumaschub habe, merke ich sofort. Zunächst schmerzen die Gelenke, als hätte ich mich irgendwo heftig gestoßen, dann fängt es an zu pulsieren, die Gelenke werden heiß, tun ekelhaft weh und schwellen am nächsten Tag stark an. Klinisch ist es dann auch eindeutig.

Bei einer Kollagenose kann sich alles auch ganz anders äußern. Damit kenne ich mich leider nur insoweit aus, als ich halt eine temporäre Dermatomyositis hatte, die so extrem wurde, dass ich über mehrere Wochen nicht mehr gehen konnte und im Rolli saß. Damals war ich total verzweifelt, weil es auch meine Arme und Finger nicht mehr taten.

Deshalb: Eine klare Diagnose ist erst mal das A & O - notfalls eben auch stationär. Es ist Dein Leben und Deine Gesundheit, vergiss das nicht!

Alles Gute und liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Liebe Monsti, da hast du ja auch einen harten Leidensweg durch. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das es dir gut geht. Alles Gute.
Ja eine Diagnose wäre fein. Nur die gibt es nicht. Ich Kämpfe ja schon 25 Jahre. Vor 20 Jahren wurde eine unspezifische kollagenose gestellt und mit Aza behandelt. Wegen Kinderwunsch hab ich es abgesetzt. Und mir ging es in den letzten 10 Jahren immer miesser.Es folgte ein Bandscheiben Vorfall der operiert werden soll. Das möchte ich nicht. Schmerzmittel die verschiedensten folgten. Keine haben geholfen. Mir ging's immer mieser . bis der Arzt vorige Woche sagte. Wir versuchen es noch mal mit Aza. Das Problem jeder Arzt schaut nur in seinen Fachgebiet. Es gibt keine Zusammenarbeit. Vor 4 Jahren hatte ich eine Radiojodtherapie. Noch keine Sono gemacht worden. Nur alle 2 Jahre mal Blutwerte welche ok waren. Ich harre jetzt einfach der Dinge.
alles Gute.
Liebe Grüsse kreativtante

[Monsti]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Liebe Kreativtante,

mein Weg ist hier eigentlich egal. Ich hatte das nur erwähnt, weil alles mitunter wirklich nicht einfach ist. Vermutlich hätte ich die Diagnose und damit eine wirksame Therapie aber schon sehr viel früher gehabt, wäre ich gleich in wirklich kompetente Hände geraten bzw. hätte mich in einer spezialisierten Klinik einquartiert.

Gerade bei Kollagenosen würde ich unbedingt auf eine klare Diagnose drängen, da sie oft auch innere Organe angreifen. Damit ist dann nicht zu spaßen.

Übrigens hatte auch ich mal intensiven Kinderwunsch, aber mehr als 5 gescheiterte Schwangerschaften habe ich nicht geschafft. So mies, wie es mir rheumatechnisch nach dem Tod des letzten Babys ging (es hatte sich einen Knoten in die Nabelschnur gebastelt und starb Ende des 4. Monats), meine ich, dass hatte so sein sollen. Ich wäre über Jahre kaum in der Lage gewesen, mich angemessen um das Baby/Kleinkind kümmern zu können. Aber das ist jetzt OT.

Ich wünsche Dir von Herzen eine handfeste Diagnose und eine Therapie, die Dir endlich durchgreifend hilft!

Liebe Grüße
Monsti

[Kreativtante]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Liebe Monsti,
ja eine klare Diagnose wäre sehr gut. Nur ob die Klinik die stellt. Vor 20 Jahren war es auch unspezifisch wie heute. Habe endlich nach jahrelangen suchen einen guten Rheumatologen gefunden.
jetzt bin ich auch froh das ich nur 1 Kind habe.Mir ging's wärend der Schwangerschaft nicht schlechter als vorher. Auch nach meiner Fehlgeburt vor 10 Jahren ging's mir nicht so gut. Ich hab das nie in einen Zusammenhang gesehen. Ob's ein Zusammenhang gibt weiss ich nicht. Die Ungewissheit ist grausam. Mal sehen was der Rheumatologe im Juni meint. Ob Klinik oder nicht. Nur eine Klinik geht familiär schwierig. Bin schon froh wenn ich meinen Hauskram machen kann. Und das hat sich seit Aza gebessert.
Liebe Grüsse kreativtante

[Dr. Ulrichs]

Re: Frage zu meinen Beschwerden

Versuchsweise mit Azathioprin und Cortison zu behandeln, bringt Erleichterung, beeinträchtigt aber gleichzeitig die Diagnosestellung. Ich stimme völlig zu: Erst muss eine eindeutig Diagnose her, dann kann eine adäquate Therapie begonnen werden, auch eine Basistherapie.

Nötigenfalls muss das Ganze im Krankenhaus erledigt werden.

MfG,

Ulrichs