Hallo,
meine Krankheitsgeschichte begann im Sommer 2012 mit einer Lungenembolie ( nach einer durch den Hausarzt nicht erkannten Thrombose). Seit dieser zeit nehme ich bluverdünendes Mittel.
In den nächsten Monaten bekam ich 3 Hörsturze.
Im Januar2013 wurde ich mit einem sehr hohen CRP und Fieber, Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und seltsamem Hautgefühl ( die Haut fühlte sich wie nach einem frischem Sonnenbrand obwohl es keine war). in die Klinik aufgenommen. Die Untersuchungen ergaben zuerst keinen klaren Befud bis ich dann in der Klinik einen neuen Hörsturz bekam. Nachdem meine Augen auch noch rot wurden wurde ein Augenarzt konsultiert - der jedoch keine Keratitis fand.
Ich wurde trotzdem mit der Diagnose Cogan Syndrom nach Hause entlassen.
Es begann eine Behandlung mit Kortison und Azathioprin. Ende 2013 schien es, dass die Therapie einschlägt. Dann kam aber im März 2014 zu Uveitis und Makulaödem - statt Azathioprin sollte ich jetzt Methotrexat nehmen.
Alle Salben, Tropfen, Spritzen ( Kortison und Lucentis) halfen nicht.
Seit August 2014 bin ich dauernd krankgemeldet wegen dieser Beschwerden.Die neue Medikation besteht jetzt weiter aus Kortisontabletten (20mg), Methotrexat 15 mg) Immunosporin( 2x150mg), Augen-salben, -tropfen, Glaupaxtabletten.
Der Augenarzt, der mich jetzt behandelt stellte aber die Cogandiagnose in Frage. Er hätte schon zwei Patienten mit dieser Krankheit und seiner Meinung nach hat die Uveitis und der Makulaödem andere Ursachen. Daraufhin empfahl die Rheumatologin eine PET Untersuchung - die konnte nicht durchggeführt werden, weil die Krankenkasse die Kosten nicht tragen will.
Im Dezember bekam ich 5 mal ( immer abends oder frühmorgens ) heftiges Zittern ( Schüttelfrost) . Das Zittern dauerte jedesmal ca 30 Minuten - zweimal hatte ich anschliessend 39 Grad Fieber Jedesmal hatte ich nach dem Zittern Probleme mich hinzusetzen, geschweige zu gehen - ich war wie gelähmt für ca 1 Stunde. Danach lag ich meistens mehrere Stunden erschöpfft im Bett. Blut- und Urinuntersuchungen ergaben keine Auffäligkeiten.
Die Hausärztin anordnete also eine MRT vom Schädel - kein Befund, sonst habe ich eine Überweisung zum Neurologen. Ich habe den Eindruck sie weiss nicht weiter was sie mit mir machen soll.
Meine CRP Werte liegen mittlerweile bei ca 1mg/dl. ich fühle mich aber sehr schwach , schlafe viel, meine Hände zittern, meine Beine bewegen sich im Schlaf, meine Gang ist unsicher und schleppend, manchmal plagen mich Kopfschmerzen( es schmerzen bestimmte Kopfhautpartien) , habe oft auffällig kalte Hände und Füße.
Kann sein das ich eine andere Erkrankung und nicht Cogan habe? Welche Untersuchungen müssten durchgeführt werden?
Für jeden konstruktiven Ratschlag wäre ich sehr dankbar.
Mit fruendlichen Grüßen
meine Krankheitsgeschichte begann im Sommer 2012 mit einer Lungenembolie ( nach einer durch den Hausarzt nicht erkannten Thrombose). Seit dieser zeit nehme ich bluverdünendes Mittel.
In den nächsten Monaten bekam ich 3 Hörsturze.
Im Januar2013 wurde ich mit einem sehr hohen CRP und Fieber, Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und seltsamem Hautgefühl ( die Haut fühlte sich wie nach einem frischem Sonnenbrand obwohl es keine war). in die Klinik aufgenommen. Die Untersuchungen ergaben zuerst keinen klaren Befud bis ich dann in der Klinik einen neuen Hörsturz bekam. Nachdem meine Augen auch noch rot wurden wurde ein Augenarzt konsultiert - der jedoch keine Keratitis fand.
Ich wurde trotzdem mit der Diagnose Cogan Syndrom nach Hause entlassen.
Es begann eine Behandlung mit Kortison und Azathioprin. Ende 2013 schien es, dass die Therapie einschlägt. Dann kam aber im März 2014 zu Uveitis und Makulaödem - statt Azathioprin sollte ich jetzt Methotrexat nehmen.
Alle Salben, Tropfen, Spritzen ( Kortison und Lucentis) halfen nicht.
Seit August 2014 bin ich dauernd krankgemeldet wegen dieser Beschwerden.Die neue Medikation besteht jetzt weiter aus Kortisontabletten (20mg), Methotrexat 15 mg) Immunosporin( 2x150mg), Augen-salben, -tropfen, Glaupaxtabletten.
Der Augenarzt, der mich jetzt behandelt stellte aber die Cogandiagnose in Frage. Er hätte schon zwei Patienten mit dieser Krankheit und seiner Meinung nach hat die Uveitis und der Makulaödem andere Ursachen. Daraufhin empfahl die Rheumatologin eine PET Untersuchung - die konnte nicht durchggeführt werden, weil die Krankenkasse die Kosten nicht tragen will.
Im Dezember bekam ich 5 mal ( immer abends oder frühmorgens ) heftiges Zittern ( Schüttelfrost) . Das Zittern dauerte jedesmal ca 30 Minuten - zweimal hatte ich anschliessend 39 Grad Fieber Jedesmal hatte ich nach dem Zittern Probleme mich hinzusetzen, geschweige zu gehen - ich war wie gelähmt für ca 1 Stunde. Danach lag ich meistens mehrere Stunden erschöpfft im Bett. Blut- und Urinuntersuchungen ergaben keine Auffäligkeiten.
Die Hausärztin anordnete also eine MRT vom Schädel - kein Befund, sonst habe ich eine Überweisung zum Neurologen. Ich habe den Eindruck sie weiss nicht weiter was sie mit mir machen soll.
Meine CRP Werte liegen mittlerweile bei ca 1mg/dl. ich fühle mich aber sehr schwach , schlafe viel, meine Hände zittern, meine Beine bewegen sich im Schlaf, meine Gang ist unsicher und schleppend, manchmal plagen mich Kopfschmerzen( es schmerzen bestimmte Kopfhautpartien) , habe oft auffällig kalte Hände und Füße.
Kann sein das ich eine andere Erkrankung und nicht Cogan habe? Welche Untersuchungen müssten durchgeführt werden?
Für jeden konstruktiven Ratschlag wäre ich sehr dankbar.
Mit fruendlichen Grüßen
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