Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?

[paula44]

Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

ich hätte da einmal eine spezielle Frage.

Mir wurde jetzt gesagt, das Fibromyalgie eigenlich keine reine Diagnose ist bzw. keine eigentliche Diagnose im klassischen Sinne ist. Sondern nur eine Verlegenheitsdiagnose ist weil die Ärzte dieses nicht detailiert bezeichnen können. Darum geht man zur Verlegenheitsdiagnose über, weil die Ärzte nichts finden. Darum greifen Ärzte zu dieser Diagnose.

Die Erfinder bzw. die Entdecker der Fibromyalgie die das mal Anfang der 90 iger Jahre festgestellt haben mit den 18 Tender Points haben irgendwann im Jahre 2003 zurückgerudert und gesagt bzw. festgestellt das dieses alles nicht mehr aktuell ist und ihre Aussagen zurückgenommen haben mit der Diagnostik der Fibromyalgie.

Nun wie gesagt, ich habe diese Aussage von einer OA aus der Kurklinik erhalten, wo ich jetzt zur Reha bin. Ich mache eine Orthopädische- Psychosomatische Rehakur.
Ich war vollkommen von den socken, als man mir dieses gesagt hat.
Die Diagnose habe ich von einem Prof. gestellt bekommen, der Klinikleiter hier in der hiesigen Rheumatischen Klinik.
Dann müßten ja alle Betroffenen, die die Diagnose Fibromyalgie gestellt bekommen haben, alle eine falsche Diagnose haben.

Schöne Grüße paula44

Was können Sie zu dieser Aussage sagen, der Kollegin der Kurklinik? Stimmt diese Aussage?

[Labersack]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Hallo Paula44,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst, denn auch ich habe jahrelang gesucht bis zu meiner Diagnose.
Das die Fibro häufig eine sogenannte "Verlegenheitsdiagnose" ist kann man nicht von der Hand weisen. Auch das man zurückgerudert ist bei der Diagnose mittels der Tenderpoints. Die Erkrankung selbst ist dennoch existent. Sie besitzt auch einen internationalen Schlüssel(ICD-M 79.70) und ist somit anerkannt, auch wenn sich manche Gutachter hier schwer tun und diese Erkrankung abtun wollen.

Fibromyalgie ist von vielen Dingen gekennzeichnet. Zum ersten ist eine gründliche Diagnostik im rheum. Gebiet nötig. Hier sollte kein Rheumatologe zu schnell schiessen, sondern notfalls noch einen Fachkollegen hinzuziehen. Rheuma hat tausend Gesichter und ebenso kompliziert ist die Diagnose dazu. Findet man keinen anderen Anhaltspunkt kann man an eine Fibro denken. Denn nachfolgend sollten einige Dinge vorhanden sein. So Schmerzen an den Sehenansätzen, Müdigkeit und geringe Belastbarkeit. Findet man dann noch Tenderpoints sollte die Diagnose stehen.

Aber wie geschrieben, wurde ich jahrelang abgetan. Warum auch, schon den Studenten wird eingetrichtert, dass Schmerzpatienten eh nur Ärztehopping betreiben. Und Rückenschmerzen sollen nicht ernst genommen werden, alles nur psychsomatisch!
Ich möchte dich dazu aufmuntern, lasse die Diagnose überprüfen und bestätigen. Ich habe 2 Docs und eine Uniklinik "verbraucht" um eine Diagnose verbunden mit einer entsprechenden Behandlung zu erhalten! Erst als die zweite Uniklinik die vorhandenen Untersuchungen verworfen hatte und sie nach eigenem Algorythmus die Diagnostik betrieben haben kam man zum Ergebnis. Alle "Vordenker" waren auf dem Holzweg gewesen und im Endergebnis habe ich mehr Probleme an den Gelenken.

Im Gegenzug ist es aber trotzdem möglich das eine Fibro dich quält. Da sich die Therapien aber grundsätzlich unterscheiden, wäre eine Bestätigung wichtig.

Noch Fragen-Gerne!

LG
LaSa

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Immer wenn in diesem forum Fragen zu Fibromyalgie gestellt werden, bin ich sehr zurückhaltend mit Kommentaren und frage zuerst nach, ob die Diagnose auch wirklich sicher ist.

Bestenfalls kann man an Fibromxyalgie denken, wenn zuvor alle anderen möglichen Verdachtsdiagnosen sicher ausgeschlossen worden sind.
Ich möchte nicht soweit gehen und das Krankheitsbild komplett negieren, bin aber der begründeten Ansicht, dass die Diagnose Fibromyalgie häufig falsch gestellt wird, sozusagen als Verlegenheitsdiagnose.

MfG,

Ulrichs

[paula44]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Hallo Doc.

die Diagnose Fibromyalgie wurde bei mir in einer rheumatischen Klinik gestellt.

LG paula

[Labersack]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Leider gibt es auch in Fachkliniken qualitative Unterschiede, was ich selbst erleben durfte. Von daher würde ich dazu raten sich zu informieren und sich eine Rheumaambulanz etc. zu suchen, die fachlich kompetent sind und auch mal "über den Tellerrand" sehen um die wahre Ursache finden oder die Diagnose bestätigen können. Eine Fibro sollte wirklich am Ende stehen, wenn man korrekt andere Ursachen(orthopädisch, rheumatisch, internistisch) auschließen konnte. Leider ist die Fibro zu einer Mode-Diagnose geworden, wie das allseits bekannte Burn-Out.

LG
LaSa
PS.: Schöne Ostern!

[paula44]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Hallo,

also bei mir wurde die Fibro in einer rheumatischen Klinik festgestellt. Der Klinikleiter hat persönlich dieses diagnostiziert. Er ist auch gleichzeitig im Vorstand des Rheuma Verbandes Sachsen-Anhalt und im Bundesverband integriert. Also er wird schon wissen was er dort diagnostiziert.

LG paula

[Labersack]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Leider wurde an keiner Stelle auf die Qualifikation des Arztes hingewiesen. Wobei leider auch eine Zugehörigkeit zu einem Verband oder die berufliche Position die fachliche Kompetenz keineswegs untermauert. So kann eine Behandlung durch einen Assistenzarzt besser sein, als wie die durch den CA. Obwohl dies von Versicherungen gerne als Anreiz genommen wird(Einzelzimmer + CA-Behandlung).

Jedoch kann ich ihrer Meinung nur zustimmen, dass dieser von Ihnen genannte Arzt fachlich kompetent ist.

LG
LaSa

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Wenn es sich tatsächlich um eine Fibromyalgie handelt, müßten die Beschwerden ja unter der vom behandelnden Arzt eingeleiteten Therapie besser werden.
"Wer heilt, hat recht."

Es käme also auf einen Versuch an.

MfG,

Ulrichs

[Lory66]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Also mit der Fibro ist es ja sone Sache, ich hatte diese Diagnose auch erst, habe aber entzündliches Rheuma, es gibt auch sero negative Rheumaarten, und die Gelenkschäden sieht man erst sehr spät, und nicht jeder macht ein Ultraschall der Gelenke.
Und dass allerschlimmste finde ich dass die Leute mit Fibro als Simulant abgestempelt werden, nach neusten Erkenntnissen ist es eine Small Fiber Polyneuropathie die Uni Würzburg brachte den medicinischen Beweis, ich denke bei den paar ohne Nervenschädigung ist es wohl ne falsche Diagnose gewesen.

[Lory66]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


[quote Lory66]Also mit der Fibro ist es ja sone Sache, ich hatte diese Diagnose auch erst, habe aber entzündliches Rheuma, es gibt auch sero negative Rheumaarten, und die Gelenkschäden sieht man erst sehr spät, und nicht jeder macht ein Ultraschall der Gelenke.
Und dass allerschlimmste finde ich dass die Leute mit Fibro als Simulant abgestempelt werden, nach neusten Erkenntnissen ist es eine Small Fiber Polyneuropathie die Uni Würzburg brachte den medicinischen Beweis, ich denke bei den paar ohne Nervenschädigung ist es wohl ne falsche Diagnose gewesen.[/quote]
Versuche mal eine Therapie mit hochdosierter Alpha Liponsäure 1200 mg täglich.

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Als Simulant sollte niemand abgetan werden. Jeder, der Beschwerden hat, sollte solange untersucht werden, bis ihre Ursachen identifiziert worden sind.
Allerdings machen es sich manche Ärzte sehr einfach, indem sie nicht lange suchen, sondern mit der Diagnose "Fibromyalgie" allzu schnell bei der Hand sind. Dabei kann - wie im vorliegenden Falle - eine andere (rheumatische) Erkrankung leicht übersehen und dann nicht adäquat therapiert werden.

MfG,

Ulrichs

[Lory66]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Aber Dr. Ulrichs, es ist doch sehr schlimm, dass sowas gerade oft bei der Fibro passiert, ich habe soviel Menschen mit der Diagnose Fibro kennen gelernt, und 8- 10 Jahre später , genau wie bei mir stellt sich raus, oh, dass ist wohl doch entzündliches Rheuma. Ich hätte 10 Jahre früher eine Basistherapie haben können , und am schlimmsten finde ich dass ich immer bei Rheumatologen ( beim Facharzt) in Behandlung war.
Fehlt es da an Schulung der Ärzte oder liegt es am Gesundheitssystem? Dass man heute nur Blut untersucht, wenn dass nicht auffällig ist, ist es Fibro. Diese Druckpunkte der Diagnose bei der Fibro, finde ich auch sehr komisch, also bei mir könnte man überall drauf drücken und es würde schmerzen, aber dass ist doch auch normal wenn man über 10 Jahre entzündliches Rheuma hat. Ich finde schon man muss da genauer hinschauen. Man weiss garnicht was man den Menschen mit falschen Diagnosen antut. Mir hat es 10 Jahre meines Lebens gekostet.

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Ich kann Ihnen in allem - leider - nur zustimmen.

Die Situation ist nicht schön. Zur Erklärung - nicht zur Rechtfertigung - sei erwähnt, dass die Diagnose rheumatischer Erkrankungen sehr, sehr schwierig ist.

MfG,

Ulrichs

[Lory66]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


Danke Dr. Ulrichs, dass sie Antworten, meine Frage war schon ein wenig ein Vorwurf. Ich würde mir wünschen dass auch bei den Leuten die Sero - Negativ sind genauer hingeschaut wird, sicher waren 10 Jahre vor den Symptomen meine Bsg und der Rf nicht gut, aber ich hatte keine Beschwerden daher wurde es auch nicht beachtet, obwohl beide Eltern Rheuma - Kank waren.
Sicher ist Rheuma sehr Komplex. Aber vielleicht sollte auch ein Umdenken erfolgen und man sollte sich auch als Doc nicht zu sehr auf Blutwerte fixieren, und gerade beim Rheuma ist es so wichtig. Mein Prof . in der Rheumaklinik sagte zu mir die Kunst ist es Rheuma zu erkennen wenn noch keine Schäden da sind, und der war nicht Blutwerte orientiert. Nun war es aber bei mir ganz einfach weil überall Schäden da waren.

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie= Verlegenheitsdiagnose?


"Nicht-Blutwerte-orientiert" sollte jeder Arzt sein. Leider wird manchmal die Diagnose allein von diesen Werten abhängig gemacht.
Rheumatische Erkrankungen in der Familie sollten jeden Arzt aufhorchen lassen!

MfG,

Ulrichs