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Pachydermodaktylie

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  • Pachydermodaktylie

    Hallo,

    ich habe folgendes Problem, ich leide seit ca. 4 Jahre vermutlich an der seltenen Erkrankung namens Pachydermodaktylie.
    Dies wurde erst vor ca. einem Jahr diagnostiziert, davor hatte man die Vermutung, dass ich Rheuma habe.Unter anderem wurde ich mit Cortison und Naproxen behandelt...
    Nun ja, da die Krankheit nicht häufig verbreitet ist und es für die meisten Mediziner auch ein neues Phänomen ist, versuche ich hier mein Glück.
    Leidet jmd, auch an dieser Erkrankung oder kennt er jmd.? Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Zudem suche ich explizit Fachärtzte, die sich mit dieser Krankheitsform auskennen.

    Viele Grüße

  • Re: Pachydermodaktylie

    Da kann ich leider nicht weiterhelfen.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Pachydermodaktylie

      Hallo,

      bei meinem Sohn (15) vermute ich auch diese Krankheit. Er hat an allen Fingern beider Hände geschwollene Fingergelenke ohne Beschwerden. Bis jetzt waren wir beim Kinderarzt und beim Orthopäden. Beim Röntgen war an den Knochen nichts auffällig. Er hat uns zur Rheumauntersuchung geschickt, die Ende April stattfdinden wird.

      Wie wurde die Krankheit bei Dir diagnostiziert?

      Viele Grüße

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      • Pachy96
        Pachy96 kommentierte
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        Hi,
        bei mir wurde die Krankheit auch erst durch viele Untersuchungen festgestellt. Ich war auch bei diversen Ärtzen unteranderem in der Asklepios Klinik Sankt Augustin. Der Arzt hatte mit der Krankheit schonmal zu tun.

        Mfg

    • Re: Pachydermodaktylie

      Diese Untersuchung sollte auf jeden Fall abgewartet werden, denn dann kann entweder weiter in dieser Richtung untersucht werden oder man kann sich sicher sein, dass keine rheumatische Ursache vorliegt.

      MfG,

      Ulrichs

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      • Re: Pachydermodaktylie

        Hallo Inzwischen waren wir in der Kinder Rheumatologischen Sprechstunde in Stuttgart. Es handelt sich tatsächlich um Pachydermodaktylie. Der Arzt hat sofort die richtigen Fragen gestellt, und die Krankheit sofort erkannt. Er hat zur Sicherheit noch einen Ultraschall gemacht, und noch einen jungen Kollegen in Ausbildung dazugeholt. Unser Sohn hat oft die Fingerknöchel knacksen lassen. Wenn er damit aufhört, wird sich die Schwellung zurückbilden. Eine Sorge weniger! Es zahlt sich manchmal aus, etwas weiter zu den Fachärzten zu fahren. MfG (Der Arzt war von den Socken, als ich (nach seiner Diagnose!) sagte, dass ich eben diese Krankheit vermutet habe, diese sei erst seit wenigen Jahren als Krankheit bekannt.)

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        • Re: Pachydermodaktylie

          Gratuliere!

          MfG,

          Ulrichs

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