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Fibromyalgie? Oder doch nicht

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  • Fibromyalgie? Oder doch nicht

    Hallo

    Ich habe recht aktuell die Diagnose Fibromyalgie erhalten wobei mein Rheumatologe zugegeben hat das das Blutbild uneindeutig ist, und das wahrscheinlich noch etwas im Hintergrund stattfindet das man aber durch die Starken Schmerzen der Fibro nicht genau untersuchen kann...

    Ich bin mit der Diagnose nicht wirklich einverstanden, Vor allem auch weil es heißt ja Schmerzmittel wie Ibuprofen wirken eh nicht, also kann man es auch bleiben lassen und das einzige was helfen könnte ist entspannen und Sport und ansonsten viel geduldt, aber im Februar will er noch mal testen ob er nicht doch was findet........
    neben der Tatsache, das ich mir demnächst noch eine zweite Meinung von einem anderen Rheumatologen einholen werde habe ich auch schon ein wenig Experimentiert..

    Das Problem ist nämlich, das ich schon seit Monaten wieder (letztes Jahr schon mal fast ein 3/4 Jahr)im Krankengeld bin, ständig muß ich mir die Frage gefallen lassen wann es denn endlich vorwärts geht wann ich denn wieder arbeiten kann, die Krankenkasse will mich so schnell wie möglich loswerden. Aber die Schmerzen sind mitunter so schlimm das ich nicht schlafen kann, das ich kaum Luft bekomme, Morgens ne halbe Stunde brauch eh ich in die Pötte komme.

    Nun habe ich von einer Freundin ein Medikament bekommen, zum Ausprobieren das sie in Polen von Ihrer Ärztin bekommt gegen Schmerzen und auch für die Arthritis ihrer Schwiegermutter... Da ich kaum noch was zu verlieren hatte, weil ich mich gar nicht mehr bewegen konnte, hab ich es Probiert und konnte daraufhin endlich mal wieder seit langen eine Nacht durchschlafen und einer der Schmerzhaftesten Stellen ist seit dem relativ beruhigt.

    Natürlich kommen die Schmerzen je mehr Zeit vergeht wieder und mein Schlafproblem fängt wieder an.. Nun hat mir meine Freundin eine ganze Packung mitgebracht, doch mir stellt sich die Frage ob ich es nehmen soll, obwohl es wie gesagt gut hilft.

    das Medikament namens Nimesulid ist in Deutschland nicht zu gelassen und hat wohl auch starke Nebenwirkungen.

    Mir stellen sich zwei Fragen: 1) Gibt es ein Mittel in D was das Selbe Wirkspektrum hat?
    2) Kann es überhaupt Fibro sein wenn ein Nichtsteroidaler entzündungshemmer wirkt?

    Und dann hab ich noch eine frage, ist es normal das zumindest ein teil des Schmerzes auch auf Antihistaminika reagiert? Das hab ich schon vor einer Weile getestet und es bringt zumindest teilweise was... man sollte auch gleich dazu sagen das das Nimesulid auch als Histaminhemmer wirkt, neben den Schmerzstillenden entzündungshemmenden Eigenschaften.

    Natürlich werde ich das auch noch mal den Rheumatologen Fragen, aber nach den bisherigen Erfahrungen mit Ärzten ist es wirklich sinnvoll sich so weitestgehend wie nur Irgendmöglich selbst zu informieren.

    Ich freue mich auf Antworten

    Danke schon mal im vorraus
    Ahanit

  • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

    Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose, d.h. sie sollte erst in Betracht gezogen werden, wenn andere mögliche rheumatische Ursachen sicher ausgeschlossen wurden.
    Entzündungshemmer verschiedener Sorten wirken bei chronisch entzündlichen Erkrankungen, deshalb könnte das auch im vorliegenden Falle so sein. In D gibt es eine ganze Reihe von Entzündungs- und Schmerzhemmern.

    Da Histamine auch den Schmerz weiterleiten, kann der beobachtete Effekt durchaus sein. Jedoch wäre das eine sehr lokale Reaktion.

    Zunächst sollte jedoch die richtige Diagnose gestellt werden, bevor solche Therapieversuche unternommen werden.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

      Danke für die Info.. das Histamine auch schmerz weiterleiten war mir neu.
      Die reinen Antihistaminika haben auch nur Lokal an 1-2 Stellen gewirkt nicht überall aber wenn einem fast alles weh tut, ist man über jede Linderung froh.

      Eine Frage habe ich noch:
      Ich habe mir vorhin die Blutwerte geholt....

      Danach war nun Ana 2 mal negativ und einmal positiv, während dsDNS immer positiv ist, genauso wie HLA-B27
      Nun habe ich an einigen Stellen schon gelesen das es Kollagenosen gibt die sich ANA Negativ zeigen und frage mich was noch zum eindeutigen Befund gehört, wie man weiter vorgehen kann...

      Ich möchte wenn möglich nicht Jahre auf eine Diagnose warten und bin froh über jeden Tip der die Sache evtl beschleunigt

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      • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

        ps: hab ich eben vergessen:
        Meine Vitamin D Werte sind sehr gering 10,4 bei soll >30 Kann das irgendwie mit dem gesammten Problem zusammenhängen?

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        • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

          Vitamin D kann bei Gelegenheit substituiert werden. Die Blutwerte sind lediglich ein diagnostisches Hilfsmittel und sollten nicht mit der eigentlichen Diagnose verwechselt werden. Bei nicht eindeutigem Befund müssen sie wiederholt werden, das dient auch der Verlaufskontrolle. Eine vernünftige Diagnose sollte aber auch noch auf anderen Befunden fußen. MfG, Ulrichs

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          • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

            Genau wie Ahanit ist bei mir eine sehr starke Schmerzlinderung durch Antihistaminika zu beobchten.
            Mein Problem sind (seit Kindheit) chrronishe okzipitale Kopfschmerzen. Es gibt auch nach 40 Jahren suche keine Befunde, die deren Ursache erklären könnten.
            Durch Zufall kam ich auf Antihistaminika und bin völlig verblüfft wie gut die helfen.
            Zwar wird das Problem nicht völlig beseitigt, denn unter extremem Stress können die Schmerzen trotz AntiHistam. auftreten,
            aber der Unterschied ist massiv.
            Mittlerweile ist man etwas schlauer bzgl. der Ursachen eine Fibromyalgie: Sie sei hervorgerufen durch ein Mastzellaktivitätssyndrom (MCAD).
            Aus iegener Erfahrung würde ich empfehlen, Ahanit besonders potente AH zu geben.
            Mir hilft Cetirizin sehr gut, ist auch schlaffördernd.

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            • Re: Fibromyalgie? Oder doch nicht

              Das wäre eine Möglichkeit, doch möchte ich sehr dafür plädieren, die Entscheidung darüber dem behandelnden Arzt zu überlassen.

              MfG,

              Ulrichs

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