Fibromyalgie

[Gast]

Hallo Herr Dr.Ulrichs und alle " Betroffenen ",

bei mir ( weibl.,51) wurde im Febr.2011 die Vd.Diagnose Mb.Bechterew in der Klinik 2 widerrufen " !

2007 wurde diese Diagnose ebenfalls in Klinik gestellt - daraufhin bekam ich Humira - Spritzen verordnet. Habe mir diese alle 14 Tage selbst gespritzt - mit dem Erfolg, daß ich nachts und morgens nicht mehr so starke Schmerzen und Morgensteifigkeit der Gelenke hatte. Ich konnte wie ein " normaler " Mensch aufstehen, ohne erst bis zu 1 Std." meine Knochen sortieren " zu müssen !
Da bei mir aber noch weitere Erkrankungen - Fibromyalgie, Coxarthrose bds.+Gonarthrose bds.u.chronisches Schmerzsyndrom( Rücken ) - dazukommen, ist es für die Ärzte nicht immer einfach!!

Bei letztem Klinikaufenthalt in Rheumatologie im Febr.wurde nun nach ausführlichen Untersuchungen festgestellt, daß es wohl doch k e i n Mb.Bechterew sei - eigentlich ja erfreulich.
Aber es wurden auch gleichzeitig die Humira - Spritzen abgesetzt - und nun geht es mir genauso wie 2007 v o r dem Ansetzen !!!

Ich wache nachts/ gegen Morgen (trotz Schlafen im Sitzen ca.45°!) mit fürchterlichen Becken-u.ISG + Leistenschmerzen auf - ein Gefühl " wie vom Laster überfahren", bin teils minutenlang vor Schmerzen nicht in der Lage, aufzustehen - nur ganz langsam quäle ich mich dann aus dem Bett, laufe etwas in Wohnung umher - bis Schmerzen nachlassen u.gehe dann wieder ins Bett.
Schlafe meist wieder ein und das gleiche wiederholt sich dann meistens früh wieder, wenn ich aufstehen muß. Da kommt dann meist noch die Morgensteifigkeit der Gelenke u.der LWS dazu, welche ca.1/2 bis manchmal fast 1 Std.anhält !!

Gegen diese Art von Schmerzen hilft mein " Schmerzpflaster " Transtec 52,5µ n i c h t - dieses habe ich wg.chron.Rücken-u.Hüftschmerzen seit 2006.

Ich bin nun sehr ratlos : 3 1/2 Jahre hatte ich die Spritzen, welche mir definitiv die morgendlichen Beschwerden genommen haben.
Da Humira aber n u r bei Mb.Bechterew u.Colitis ulcerosa zugelassen ist, habe ich nun keine Chance mehr, sie wieder verordnet zu bekommen.

Auf die Bewilligung einer Reha-Kur warte ich schon seit 4 Wochen.

Eine schrittweise Wierdereingliederung nach langer Krankheit ist letzte Woche nach nur 1 Woche ( 4 Std.täglich arbeiten - trotzdem krankgeschrieben ) vom Arzt abgebrochen worden, da sich die Schmerzen drastisch verschlimmert hatten !

Was empfehlen Sie mir, Herr Dr.Ulrichs ??
Haben ebenfalls Betroffene "Fibromyalgiepatienten"/ Rheumakranke Ratschläge ??

Vielen Dank !

[KarateKatja]

Re: Fibromyalgie


Hallo Schildi501,

ich habe selber Rheuma ( Chronische Polyarthritis) und habe mir wegen dieser Erkrankung Humira gespritzt. Das dieses Medikament so gut angeschlagen hat, zeigt doch, das da irgendetwas Rheumatisches da sein muss. Vielleicht kein Bechterew, aber etwas anderes. Humira ist auch bei anderen Rheuma-Arten zugelassen, oder mit Begründung einsetzbar.

Wechsele den Rheumatologen und achte darauf, das es ein Internistischer Rheumatologe ist. Die kennen sich besser mit den Verändereungen im Immunsystem aus und können sogar seltene Rheumaformen ermitteln.

ZUsätzlich währe es schön, wenn Sie Kontackt mit der Rheuma-Liga ihres Bundeslendes aufnehmen. Die dortigen Mitarbeiter werden Sie im Rahmen der Selbsthilfe beraten und in Gruppen vermitteln, wo Sie Erfahrungen austauschen können.

In einigen Bundesländern bietet die Rheuma-Liga auch Sozial-Beratungen an, die Ihnen bei Anträgen und so weiter behilflich sind.

liebe Grüße

KarateKatja

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie


Es bleibt unklar, was die Grundlage für die Entscheidung war, es handele sich nicht um Morbus Bechterew. Allein die Tatsachen, dass typische Beschwerden vorliegen und dass Humira gut gegen diese Beschwerden gewirkt hat, rechtfertigen eine weitergehende Untersuchung bzw. eine Wiederaufnahme der Diagnosefindung der ersten Klinik.

Es sollte daher unbedingt eine zweite Meinung eingeholt werden, am besten zusätzlich die erstdiagnostizierende Klinik wieder kontaktiert werden.

MfG,

Ulrichs

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie


Diese Hinweise sind sehr hilfreich!
Auch wenn im vorliegenden Fall nicht automatisch eine Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe in Frage käme. sondern eher die lokale Rheumaliga-Dependance.

Denn zunächst muss die Diagnose gesichert werden, und eine Fibromyalgie allein kann nicht für die geschilderten Beschwerden verantwortlich sein.

MfG,

Ulrichs

[Gast]

Re: Fibromyalgie


Hallo Herr Dr.Ulrichs,

vielen Dank für Ihre Hinweise.
Ich gehe nä.Woche wieder zur Rheumatologin - zusätzlich zum Orthopäden / Schmerztherapeuten ! Diese soll dann wieder versuchen, daß Humira über KK genehmigt wird.
Die Schmerzen werden - obwohl ich zu Hause bin u.keine körperliche Arbeit machen muß - schlimmer statt besser. Die Symptome deuten leider doch alle auf Mb.Bechterew hin - meint auch Orthopäde.
Hab heute sehr interessanten Artikel im Netz üb.Bechterew gelesen - bei einigen Patienten läßt sich kein HLA B27 nachweisen, ebenso keine erhöhte Blutsenkung und kein erhöhtes c-reaktives Protein !! Außerdem bei einigen Patienten unauffälliger Befund bei Rö., CT, MRT und Szintigrafie - dies schließt ebenfalls Mb.Bechterew nicht aus !
Da bei mir schon einige Krankheiten latent bzw.atypisch verlaufen sind, könnte es ja d o c h ein Bechterew der " milden " Form sein.

Vielen Dank nochmals, Schildi501

[Gast]

Re: Fibromyalgie


Hallo Karatekatja,

vielen Dank für Ihren Beitrag und die Ratschläge !

Meine "alte" Rheumatologin will mich jetzt an eine andere Rheumatologin überweisen - welche sich besser mit Fibromyalgie auskennt.
Leider geht es mir im Moment von Tag zu Tag immer schlechter - ich kann morgens kaum aufstehen vor Schmerzen und Morgensteifigkeit - fühle mich wie eine "Holzpuppe" !

Diese Beschwerden hatte ich 3 1/2 Jahre mit Humira nicht mehr!
Jetzt sind es 4 Monate, seit ich das letzte mal Humira gespritzt habe und es ist wieder der Zustand wie damals!!
Lt. der Ärzte kann Humira n u r bei Bechterew od.and.entzündlichen rheumatischen Erkrankungen angesetzt werden. Aber bei mir ist ja im Blut, Rö. u. MRT n i c h t s nachweisbar !! Das ist ja das Fatale.

Auch bei Fibro spielen "Mikroentzündungen" im ges.Körper eine Rolle - lassen sich aber nicht nachweisen - und somit existieren sie für die " Halbgötter in Weiß " nicht !
Daß Humira mir geholfen hat, glauben mir die Ärzte, aber sie sagen auch - sie wissen nicht, w a r u m es bei mir gewirkt hat!
Und einfach wieder ansetzen, würde nicht gehen - das würde die KK nicht mitmachen - viel zu hohe Kosten.

Als Patient ist man wirklich in unserem Gesundheitssystem arm dran - es ist erschreckend, wie manche Ärzte mit uns Patienten umgehen !
Ich würde all denen wünschen, daß sie mal wenigstens 1 Woche die ganze Palette an Schmerzen erleiden müßten, welche ich habe.

Wenn ich 2 Wünsche frei hätte- würde ich mir erstens wünschen, gesund u. schmerzfrei zu sein oder wenn das nicht geht, daß etwas "greifbares" bei mir gefunden wird im Blut, Rö od.MRT - und daß dann wieder u.a. mit Humira behandelt werden kann.

Mal sehen, was die Rehakur bringt - noch warte ich auf Bescheid, wohin es geht.

Liebe Grüße und alles Gute ! schildi501

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie


Der Internet-Artikel hat in allen Punkten recht. Rheumatische Erkrankungen sind manchmal nur sehr schwer zu diagnostizieren.

Im vorliegenden Fall sollte auch von der therapeutischen Seite vorgegangen werden: Wenn Therapien helfen, die auch bei der M.Bechterew-Therapie eingesetzt werden, dann liegt man richtig.

MfG,

Ulrichs

[Gast]

Re: Fibromyalgie


Hallo Herr Dr.Ullrichs,

danke für Ihren Bericht und danke, daß S i e mich verstehen!!!

Wenn ich Sie richtig verstanden habe, würden S i e Humira z.B.wieder ansetzen, da es mir nachweislich 3 1/2 Jahre gut geholfen hat - zumindest was die nächtl./ morgendl.Beschwerden u.Morgensteifigkeit betrifft u.allgemeine bessere Beweglichkeit der Gelenke - auch wenn weder im Blut, Rö od.MRT entzündliche rheumatische Erkrankung nachweisbar ist ??

Dann wären Sie der erste Arzt, welchen ich kenne ( und ich kenne einige!!), der n i c h t n u r anhand von " Nachweisbarem " (im Blut HLA-B27, CRP, BSG, u.MRT), sondern auch aufgrund der Symptomschilderung des Patienten Humira verordnen würde !

So einen Arzt findet man aber in keiner Rheumaambulanz - viele glauben mir ja die Schilderungen über die höllischen Schmerzen gegen Morgen ( wie vom LKW überfahren, Leistenschmerzen - als wenn einem das Bein abgerissen würde!) - aber es kommt immer und immer wieder die gleiche Antwort : "Es kann weder Mb.Bechterew noch Spondylarthritis sein - man sieht nichts! Die KK genehmigt aber nur bei d i e s e r Erkrankung Humira."

Heute Morgen bin ich w i e d e r unter unvorstellbaren Schmerzen erwacht, liege wie eine "Holzpuppe" erstmal regungslos im Bett und versuche dann ganz langsam ein Gelenk nach dem anderen zu bewegen - bis ich irgendwann in der Lage bin, aufzustehen. Ich weiß nicht,wieviel Schmerzen und wie lange ich das noch ertrage ! Es bedarf manchmal schon unmenschlicher Kraft, dies alles durchzustehen.

Warum sieht die KK nicht ein, daß Humira auch bei anderen Erkrankungen - außer Bechterew, Spondylarthritis u.Colitis Ulcerosa - wirkt? Es müßte doch nur eine Studie z.B.mit Fibromyalgiepatienten durchgeführt werden.

Danke nochmals, Herr Dr.Ulrichs !

Herzliche Grüße v.schildi

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie


Zur Diagnose einer rheumatischen Erkrankung gehören neben Laborbefunden und Röntgenbildern v.a. die Berücksichtigung der geschilderten Beschwerden sowie die Ergebnisse der körperlichen Untersuchung.

Leider kann von ferne nicht alles zusammen beurteilt werden. Deshalb bleibt mir nur zu empfehlen, dem behandelnden Arzt alles genau zu schildern und dann seinen Rat zu befolgen.

MfG,

Ulrichs

[KarateKatja]

Re: Fibromyalgie


Hallo Schildi,

da hat Dr. Ulrichs leider recht, das bei allen Rheumatypen eine "Ferndiagnose" über das Internet nicht möglich ist, da es etliche auch Seronegative Formen gibt, die nur anhand der Beschwerden festestellt werden können.

Ich hoffe, Sie finden einen Rheumatologen, der sich auch die Zeit für die gesammte Diagnostik nimmt.

liebe Grüße

KarateKatja

[Gast]

Re: Fibromyalgie


Hallo Herr Dr.Ulrichs,

vielen Dank für Ihre Zeilen.

Sie schreiben, neben Laborbefunden u.Rö.gehört zur Diagnose rheumat.Erkrankungen v o r a l l e m die Berücksichtigung der geschilderten Beschwerden sowie die Ergebnisse der körperlichen Untersuchung !
Ich habe bisher allen Ärzten immer alle Symptome usw. genau geschildert.
Aber was nützt das, wenn sich die Ärzte fast immer n u r auf S i c h t b a r e s (Blut, Rö, MRT ) stützen ? Und davon dann die weitere Behandlung abhängig machen - v.a.beim Humira !
Wenn es aber nach den sichtbaren Ergebnissen geht - müßte ich eigentlich relativ gesund sein, bis auf sichtbare Arthrosen.

Was soll man da als Patient noch tun ?

Ich hoffe, daß ich schnell die beantragte Reha bekomme, vielleicht ergibt sich dort etwas !

Herzliche Grüße schildi

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie


Für eine vernünftige Diagnose sollten nicht nur sichtbare Labor- und Röntgenergebnisse herangezogen werden, sondern v.a. auch die Informationen aus der Krankengeschichte und der körperlichen Untersuchung.

Gerade in der Rheumatologie ist das unabdingbar, um zu guten Ergebnissen zu kommen, weil die Krankheitsbilder oftmals nicht eindeutig sind.

MfG,

Ulrichs