Nicht ganz bekannte Krankheit

[Tiamia]

Guten Abend!
Ich habe eine Autoimmunkrankheit, die zwar Polymyositis genannt wird aber man nicht wirklich genau weiß was das für eine Krankheit ist. Mir wurde erklärt: Die Abwehrstoffe würde statt die Muskeln zu schützen die eigenen Zellen angreifen. Ich kann zwar damit leben, da ich es seit ca. 17 Jahre habe. Doch manchmal bekomme ich doch Schmerzen an den Gelenken im Frühling, Herbst und bei ständigem Wetterwechsel sowie auch bei psychischen Stress. Wissen Sie was ich machen könnte, damit die Schmerzen nicht zu doll werden außer auf der faulen Haut zu sitzen und zu hoffen? Habe ein lebendiges Kleinkind, für das ich sorgen will und ich das Faulenzen mit Schmerzen unangenehm finde.

Haben Sie einen Rat für mich?

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Es kommt in der Rheumatologie leider sehr oft vor, dass man zwar Krankheiten benennen kann, jedoch über ihre Ursachen und infolgedessen über ihre Behandlung leider gar nichts weiß.

Die Polymyositis bezeichnet eine unspezifische Entzündung des Muskelgewebes. Das Abwehrsystem erkennt die körpereigenen Muskelzellen als fremd und greift sie an. Therapeutisch bleibt nichts weiter übrig als das Immunsystem in seiner Aktivität zu hemmen.
Welche Medikamente hier zu empfehlen sein, weiß am besten der behandelnde Rheumatologe.

Ziel einer medikamentösen Therapie sollte Beschwerdefreiheit sein, die eine entsprechende körperliche Aktivität ohne Angst vor Schmerzen ermöglicht.

MfG,

Ulrichs

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Danke für Ihre schnelle Antwort.

Ja, so wie Sie es erklärt haben stimmt es haargenau!

Ich bin nicht mehr in Behandlung, weil ich mit 18Jahren ca.18 Monate im Krankenhaus verbrachte und die Ärzte nichts aufschlußreiches finden konnten und ich wegen eines Medikaments fast mein Leben verlor.Danach besuchte ich einige Ärzte, die mich leider mit den Worten :"Es tut mir leid, ich kann nichts für Sie tun!" nach Hause schicken mußten.

Zwar lernte ich damit zu leben und damit umzugehn. Aber ich möchte nicht wegen der blöden Krankheit, wenn die Schmerzen auftreten, jedesmal flach liegen zu müssen, damit es nicht schlimmer wird und sich verzögert, daß ich mich kaum um mein Kind kümmern kann(nur das nötigste).Muß dann zwischen 2 Tagen und 2 Wochen fast nur ruhig liegen. 2 Tage gehn noch halbwegs, aber nicht länger. Hatte gehofft, daß es endlich was andres funktionieren könnte. Gott sei Dank habe ich es geschafft zwar mit Bedenken, aber mit Vorsicht nach 2 Tagen aufzustehn und langsam mit mehr und mehr Bewegung auf die Beine zu kommen. Aber die Angst macht mich total launisch, daß mir meine Mitmenschen leid tun aber nicht anders kann als rum zu mosern. Anscheinend muß ich so weitermachen.

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Ich habe die Erfahrung gemacht,daß man die Schmerzen wenigstens erträglich merken muß!Betäubt man sie ganz, dann macht man normal weiter, aber die Krankheit wird nur dadurch schlimmer schmerzlicher und man bekommt ganz weiche Beine oder zu steife Beine, daß man sich kaum bewegen kann oder sie nicht mehr steuern kann. Dann liegt man viel zu lange flach, daß man dann wieder fast laufen lernen muß. Damit ich das Risiko nie wieder eingehe ertrage ich ganz die Schmerzen und kann nach dem Aufstehn sicher sein, daß ich so schnell kein Rückfall habe. Gott sei Dank habe ich 2-3 Jahre nicht zu starke Schmerzen ertragen müssen. Diese Jahr hatte ich nicht so ein Glück. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Ist Rheuma eventuell erblich? Könnten es meine Kinder auch haben?Ab wann sollte man das nachprüfen und im Auge behalten? Meine Söhne haben kaum Beschwerden, aber meine Tochter(11) klagt wegen kleinen Schmerzen an Gelenken.

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Rheuma ist erblich. Allerdings nicht so, wie die Mendelschen Gesetze nahelegen. Viele genetische Faktoren führen zum Krankheitsbild, hinzu kommen noch Auslöser und Umweltfaktoren, die wir noch gar nicht kennen.

Allerdings sollte genau nachgesehen werden, wenn ein Kind Gelenkprobleme und die Mutter eine bekannte rheumatoide Arthritis hat.

MfG,

Ulrichs

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Bei solchen Beschwerden sollte wirklich noch einmal rheumatologisch untersucht werden, auch wenn schon einige Ärzte zu keinem eindeutigen Ergebnis gekommen sind. Aber wie gesagt, es kann schwierig sein, eine eindeutige rheumatologische Diagnose zu stellen.

Eine gute medikamentöse Einstellung nach Diagnosestellung sollte Beschwerden und Schmerzen wie oben beschrieben sicher verhindern.

MfG,

Ulrichs

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Meine Tochter ist 11 und wohl in der "Vorpupertät". Sie wächst und ist viel unterwegs. Ist lebendiger geworden in den letzten Monaten. Manchmal klagt sie über Gelenkschmerzen und Müdigkeit.Sie geht wohl erst gegen 22 Uhr ins Bett und muß gegen 6:30 Uhr aufstehn. Ist das zu wenig Schlaf? Oder kann es am Wachstum liegen? Oder kann es anzeichen des Reumas sein? Welche Untersuchungen müssen gemacht werden? Ich weiß, daß mein CK-Werte über 4000 sind, womit mein Körper ganz gut klar kommt aber nicht mit weniger als 1000. Ich weiß, daß das ungewöhnlich ist. Die Leber- und Schilddrüsen waren damals in Leidenschaft gezogen worden als man bei mir die Krankheit entdeckte.

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Sorry, wenn ich Ihnen zu viele Fragen stelle. Aber ich mache mir um meine Tochter große Sorgen. Möchte, daß die Krankheit nicht das Leben ruiniert und ihren Berufswunsch verhindert. Sie soll selber entscheiden dürfen, was sie werden möchte und nicht ihr Körper, wenn Sie verstehn was ich meine.

Ich habe aber die Erfahrung gemacht, daß das mindern der Schmerzen schlimme Folgen haben kann. Es ist wichtig zu wissen wie weit man sich bewegen kann, damit ein Zusammenbruch vermieden werden kann. Der Kreislauf instabil wird oder die Beine (gummiweich) nicht steuern können, daß man plötzlich sich gar nicht mehr fortbewegen kann. Auch kann man ab Hüfte gelehmt sein! Das ist mir passiert als ich mit Medikamenten meine Schmerzen linderte. Seit ich das nicht mehr mache halte ich die Grenzen selber ein und kann ohne oder seltenen Ausfall mein Leben meistern und für meine Kinder und für mich sorgen.

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Sicher gibt es für die Beschwerden der Tochter ganz harmlose Erklärungen, wie z.B. das wohl ziemlich umfangreiche Tagespensum.
Jedoch sollten die Beschwerden genau beobachtet werden, um ggf. doch einmal einen Rheumatologen zu konsultieren, wenn sie anhalten und typisch rheumatisch werden (symmetrischer Gelenkbefall, Morgensteifigkeit, Etnzündungszeichen etc.).

MfG

Ulrichs

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Meine Tochter hat wohl keine solcher Probleme mehr. Dafür klagt sie über Seitenstiche.

Dafür habe ich Probleme mit meinen Gelenken bekommen an den Händen. Hatte vor Kurzem einen Schub gehabt, der "harmlos" vorbei ging. Dafür fürchte ich folgen die Gelenkschmerzen und morgen sind sie etwas steif. Den Wetterumschwung merke ich leider immer deutlicher als früher als mir sowas nie hätte vorstellen können. Ist das auch altersbedingt und hat nicht nur mit dem Rheuma zutun? Das hofffe ich sehr! Bin nämlich froh, daß der Schub so gut vorbei war.

Danke für Ihren Rat! Hilft mir etwas! Bin für jeden Rat sehr dankbar, da die Ärzte nicht viel tun können!

Hoffe, daß meine Tochter und auch meine Jungs sowie später meine Enkelkinder diese Krankheit nicht vererbt bekommen oder nicht so auftritt wie bei mir. Sie sollen ihr Leben leben können wie sie es gern möchten.

Mit freundlichen Grüßen
Tamia

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Einen Wetterumschwung merken Rheumapatienten mehr als andereWenn der letzte Schub nur leicht war, scheinen die Medikamente zu helfen.

Bitte bezüglich ihrer genauen Einstellung regelmäßig den behandelnden Rheumatologen aufsuchen.

MfG,

Ulrichs.

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Es liegt keinesfalls an irgendwelchen Medikamenten!!! Als ich merkte, daß ich einen Schub bekomme, dann paßte ich auf, daß ich mich nicht mehr zu sehr anstrenge! So hat es funktioniert, daß mein Schub so leicht geblieben bin. Ich habe ja Erfahrung gesammelt wie ich mit den Schüben umzugehn habe,damit es nicht so schwer wird. Denke dabei dran, daß ich Kinder habe und ich nicht fest liegen muß und ein bißchen flach liege bis der Schub vorbei ist. Trotzdem kann ich meinen Alltag bewältigen, da ich gar keine Umwege mache.Dann klappt es mal gut, mal super und mal schlecht!

Gehe selber nicht mehr zum Arzt damit! Es gibt dafür keine Medikamente,die mir helfen können und nur erprobt werden müßten. Damit bin ich durch, da die Medikamente zu stark und risikoreich sind! Trage zu große Verantwortung meinen Kindern gegenüber! Darf und will sie nicht im Stich lassen! Ohne lebe ich länger als mir mal gesagt wurde!

Wenn bei meiner Tochter jetzt die Krankheit diagnostiziert werden würde, dann könnte man wohl die Entzündungen eher so eindämmen, daß sie nicht so stark erkrankt. Bei mir war die Krankheit zu sehr fortgeschritten! So wurde es mir damals gesagt.

Meinen Sie, daß es stimmen könnte? Will die Ärzte nicht anschwärzen oder als Lügner hinstellen! Möchte nur sicher gehen aus Sorge um meine Kinder! Mein Sohn ist anderthalb Jahre jünger als meine Tochter! Auch er kann befallen davon werden!

Kann es sein, daß die Krankheit gestoppt, angehalten oder gemindert werden kann, wenn sie erst am ausbrechen ist, auch wenn es vererbt ist?

Mit freundlichen Grüßen
Tamia

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Wie gesagt, eine Vererbung ist bei rheumatischen Erkrankungen nicht zwingend. Auch wenn eine genetische Veranlagung vorliegt, müssen noch viele, zum Teil auch unbekannte Faktoren hinzukommen, bis es zum Ausbruch der Krankheit kommt.

Dennoch sollten mögliche Anzeichen/Symptome bei den Kindern ernstgenommen und ggf. einem Rheumatologen vorgestellt werden. Denn es ist richtig: Je früher eine Diagnose vorliegt, desto eher kann hilfreich eingegriffen werden, auch medikamentös.

MfG,

Ulrichs

[Tiamia]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Gut, ich werde sehn,daß bei meinen Großen (9+11) die Untersuchungen gemacht werden, damit ausgeschlossen werden kann, daß sie daran erkranken. Ich hoffe es sehr, daß es dann ausgeschlossen werden kann! Befürchte es bei meinem Jüngsten(4) am meisten, daß es der Fall sein kann, daß er daran erkrankt. Vielleicht weil er aus Grund des Wetters sehr angeschlagen ist und deswegen öfter krank wird, nur Kleinigkeiten aber die häufen sich leider etwas.

Ich hatte Symptome bereits mit 12 Jahren. Da wurde ich aber nicht richtig untersucht, weil sie nix fanden bei normalen Untersuchungen.

Vielen Dank für Ihren Rat! Versuche sie zu befolgen und hoffe, daß meine Kinder nicht daran erkranken.

Mit freundlichen Grüßen
Tiamia

[Dr. Ulrichs]

Re: Nicht ganz bekannte Krankheit


Das hoffe ich auch.
Ausschließen für alle Zeiten läßt sich eine solche Erkrankung natürlich nicht. Aber man kann immerhin feststellen, ob etwas zurzeit vorliegt oder nicht.

MfG,

Ulrichs