Fibromyalgie oder Lupus?

[Honney]

Hallo,
alles zu schreiben würde die Seite sprengen, ich hoffe Sie können mir trotzdem helfen.
Schreibe also nur die wichtigsten Punkte.
Ich bin 31 Jahre alt.
Ich habe schon einen extremen Ärzte Maraton durch.
Leider kommt aber kein Arzt zur richtigen Diagnose.
Meine derzeitigen Diagnosen sind: Fibromyalgie, Diabetes Typ I (letzter Hb1C 6,2), Zölliakie.
Ich habe seit etwa 10 Jahren ständig immer wieder auftretende Schmerzen in Gelenken und Rücken und Muskeln.
Hand ist geschwollen Maushand und Knöchel am Fuß (Wassereinlagerung) ständig. Aber keine endzündeteten rote Gelenke.
Vorstellung beim Hausarzt Verdacht auf Rheuma und Behandlung mit Cortison.
Danach deutliche Besserung.
Ich war als erstes bei einem Rheumatologen Verdacht auf Morbus Still wegen erhöhter Leberwerte und ständiger erhöhter Termperatur und Fieber spitze meistens Nachmittags. Leberpunktion unauffällig bis auf Fettleber. Konnte mir nicht weiter helfen alle Blutwerte soweit negativ.
Ausschleichen des Cortisons.
2mal Aufgetreten Wortfindungsstörung mit extremen Kopfschmerzen ein extrem beängstiges Gefühl, wenn man nicht mehr sagen kann wie z.B. der Hausarzt heißt. MRT wurde gemacht vom Kopf nichts auffälliges.
Paar Jahre später nach ständigen anstieg der Schmerzen und ständigem Fieber, Schweißausbrüchen, Überweisung zum Schmerztherapeuten und Behandlung mit Celebrex 200mg Morgens und Abends, reichte leider nicht aus also Tramal Morgens T150 Long.
Nach wieder paar Jahren Einweisung in eine Rheumaklinik wurde nichts weiter gemacht nur geröngt alles ok bis sicca Syndrom. Entlassen mit der Bemerkung nehmen sie eine Tramal Morgens noch.
Vor etwa 2 Jahren wieder Einweisung in eine andere Rheumaklink mit Veradacht auf Kollagenose.
Gesicherte Diagnosen Myalgie, somatoforme Schmerzstörung.
Feststellung Fibromyalgie mit 11 positiven Tenderpoints und Vegativen Begleitsymtomen.
Blutwerte: ANA 1:100 p,ANCA negativ, HLAB27 negativ CCP Ak negativ. Ribosomales P-Protein positiv.
Bei der Entlassung wurde mir erklärt das man Fibromyalgie normalerweise nur hat wenn man keine Autoimunerkrankungen hat und das ich was anderes habe was man noch nicht erkennt soll einfach warten.

Jetzt meine Frage kann man das Ribosomale P-Protein haben auch ohne eine Erkrankung? Im Internet bekommt man nur Informationen über Lupus und ich habe natürlich Angst auf innere Schäden. Mein letztes Urin war Eiweiß grenzwertig und das macht mir natürlich noch mehr Sorgen. Was würden Sie mir raten?
Ich soll jetzt in eine Schmerzklinik um mit den Schmerzen besser klar zu kommen, aber mir wäre es lieber wenn mal einer sagt es kommt davon und man kann es behandeln.
Das nächte extreme was immer schlimmer wird ist mein Kopf ich vergesse ständig was und ich habe manchmal das Gefühl das ich nicht richtig da bin.
Ich hoffe habe so halbwegs alles geschrieben. Tut mir Leid das es so viell geworden ist, aber ich weiß nicht was von diesen ganzen Untersuchungen wichtig ist.

Vielen Dank
Honney

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie oder Lupus?


Auch trotz der ausführlichen Beschreibung der Krankengeschichte läßt sich aus der Ferne nicht entscheiden, ob ein Systemischer Lupus erythematodes oder eine Fibromyalgie vorliegt.

Auch ein einzelner Laborparameter, wie z.B. das ribosomale P-Protein kann dazu nichts Erhellendes beitragen.

Der SLE hat aber klare Kriterien, die erfüllt sein müssen, um diese Diagnose zu stellen. Dies wird verkompliziert durch die gleichzeitig vorliegenden Autoimmunerkrankungen Diabetes Typ I und Zoeliakie. Trotzdem sollte ein Rheumatologe durch gezielte Untersuchungen in der Lage sein, hier zu einer Diagnose zu kommen. Fibromyalgie ist häufig eine Verlegenheitsdiagnose, wenn sich die Beschwerden nicht klar einem anderen Krankheitsbild zuordnen lassen. Diese Diagnose sollte sehr vorsichtig und erst nach Ausschluss aller anderen Möglichkeiten in Erwägung gezogen werden.

Aufgrund der anderen bereits vorliegenden Autoimmunerkrankungen ist das Vorliegen einer weiteren durchaus möglich/wahrscheinlich.

MfG,

Ulrichs

[Honney]

Re: Fibromyalgie oder Lupus?


Vielen Dank Dr. Ulrichs.

Fühle mich jetzt besser, hatte eben Angst das der Wert nur bei Lupus vorkommt und sonst überhaupt nicht. Was bedeutet dieser Wert eigentlich genau? Ist er genauso wie bei Diabetes das der Körper sich selbst bekämpft? Ich würde ja mit der Diagnose klarkommen Fibromyalgie nur meine Blutwerte haben sich in letzter Zeit verschlechtert ohne Grund. Auch mein Blutdruck. Das blöde ist halt wie sie schon sagten kann man viel auf z.B. Diabetes legen und das ärgert mich. Habe Diabetes seit 97 und habe versucht immer einen super Hb1C zu halten. Hat auch immer geklappt. Was mir damals in der Rheumaklinik gesagt wurde ist das ich Tramal nicht brauche bei der Diagnose Fibromyalgie und wurde abgesetzt. Aber ohne Tramal kann ich den Tag nicht überstehen vor Schmerzen und Nachts erst recht nicht.
Eine Frage wo ist Ihre Klinik? oder Praxis? und würden sie mich untersuchen? wäre für jede Hilfe dankbar.

[Dr. Ulrichs]

Re: Fibromyalgie oder Lupus?


Ich bin in Berlin ansässig, habe aber keine eigene Praxis.

Bitte wegen Diabetes und Schmerzmitteleinstellung an den behandelnden Arzt wenden.

MfG,

Ulrichs