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War beim Rheumatologen - immer noch ratlos

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  • War beim Rheumatologen - immer noch ratlos

    Hallo!

    Nach langem Warten hatte ich heute endlich den Termin beim internistischen Rheumatologen. Aber schlauer als vorher bin ich dennoch nicht.

    Nach Schilderung meiner Beschwerden meinte die Rheumatologin, dass das nicht auf Rheuma deuten würde - weil meine Beschwerden sich bei Wärme verringern und bei Kälte verschlechtern. Bei einer Entzündung würden sich die Beschwerden bei Kälte bessern.

    Also: Mein Vater hatte ausgeprägtes Rheuma (Rheumatoide Arthritis) und auch er hatte bei nasskaltem Wetter mehr Schmerzen als bei Wärme.

    Ich weiß nicht, ob sie da nicht was in den falschen Hals bekommen hat, aber ich habe mehrmals betont, dass der kalte Winter meine Gelenkschmerzen verstärkt hat und diese jetzt bei zunehmend warmer Witterung wieder an Intensität nachlassen.

    Ok, meine Gelenke sind (noch) nicht oder nur minimal geschwollen, auch nicht gerötet. Sie tun einfach nur weh. Rheumaknoten habe ich auch keine.
    Aber: Bei mir sind parallel die Schulter-, Ellbogen-, Hand- und Fingergelenke sowie die Kniegelenke betroffen. Selten tun beide Gelenke gleichzeitig weh, die Seite wechselt immer mal wieder. Wenn ich lange gesessen habe oder morgens aufstehe, dann bin ich steif wie ein Brett und "laufe wie ein Roboter". Das hält je nachdem mal mehr, mal weniger an. Nachts wache ich von den Schulterschmerzen auf und muss mich dann auf die andere Seite drehen. Blöd, wenn grade die andere Schulter auch weh tut. Die Schmerzen sind ziehend, "reißend" bis hin zu dumpfen Schmerzen. Die Gelenke sind nur im starken Schub bei Berührung schmerzhaft, ansonsten kann ich sie ohne weiteres drücken (der Händedruck tut auch nicht weh).

    Vor Jahren wurde mal ein Bluttest gemacht, da war der Rheumafaktor positiv und das CRP erhöht. Da die Beschwerden (damals nur in der linken Schulter) nur sporadisch aufgetreten sind, wurde da nicht näher drauf eingegangen.

    Heute wurde auch Blut abgenommen, Urin wird ebenfalls untersucht und es wurden Röntgenaufnahmen von den Händen und den Schultern gemacht. Ellbogen- und Kniegelenke wurden - warum auch immer - außen vor gelassen.

    Beim Röntgenbild der rechten Schulter konnte sogar ich ein Kalkdepot erkennen. Gut, den Kalk könnte man auch mit Überbeanspruchung erklären.

    Aber die anderen schmerzenden Gelenke? Die können doch nicht alle gleichzeitig überbeansprucht sein. Stutzig macht mich vor allem, dass die Schmerzen mit der nasskalten Witterung Ende November/Anfang Dezember eingesetzt haben - und zwar an allen o. g. Gelenken gleichzeitig. Bei den extremen Frosttemperaturen im Winter hatte ich ne Menge auszuhalten.

    Tja, die Befunde bekommt mein Hausarzt erst so in 10-14 Tagen. Und ich bin jetzt genauso schlau wie vorher. Hab ich nun Rheuma oder nicht? Die Rheumatologin wollte sich da nicht festlegen, laut ihrer Meinung deuten die Symptome aber "nicht auf eine Entzündung hin". Dann kam noch der Klopfer: "Bei uns Frauen ist das nun mal mit den Gelenken so." Ganz tolle Aussage. Ich will mal hoffen, dass sie nur einen schlechten Tag hatte.

    Hat jemand von Euch auch zu Anfang der Erkrankung "nur" Gelenkschmerzen gehabt und keine Rötung/Schwellung und die Beschwerden wurden eindeutig bei Kälte schlimmer? Ich komme mir so langsam wie ein Hypochonder vor, weil ich nicht in das Raster der Ärztin passe. Aber ich bilde mir die Schmerzen doch nicht ein.

    LG Tina


  • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlos


    Du Arme,

    ich kann deine Schmerzen und Beschwerden sehr gut verstehen/nachvollziehen!Ich muß jetzt auch mal zum Rheumatologen wegen meinen starken Muskel u. Gelenkschmerzen und immer wiederkehrenden Wirbelgelenkblockaden gehen!Bei mir wurde auch mal vor ein paar Jahren ein Bluttest gemacht,da waren die Rheumawerte OK,und die CRP-Werte auch erhöht(sie sind bis heute noch erhöht),da geht man einfach nicht drauf ein!!!

    Ich habe auch keine Rötung u.leichte bis mittelschwere Schwellung der Gelenk und starke Muskelschmerzen,die sich bei Kälte auch sehr verstärken u.bei Wärme etwas verringern!Bei mir sind es die HWS-,Hand-,Finger-,Schulter-,BWSn-,LWSn,Darmkreuzbein-,Hüft- und Fußgelenke die mirseit Jahren starke Beschwerden bereiten!

    Bei mir ist es auch so wenn ich länger gesessen habe oder morgends aufstehe,fühle ich mich wie ein steifes Brett,kann mich kaum bewegen,das hält auch mal mehr mal weniger an!

    Du bist auf gar keinen Fall ein Hypochonder oder bildest Dir die Schmerzen nur ein,sie müßen ja von irgenwo herkommen!Laß Dir sowas ja nicht einreden!!!
    Hast Du schon mal Rheuma gegoogelt,ich habe mich mal ein bißchen schlau gemacht,es gibt so viele Arten von Rheuma,da paßen unsere Symtome auf jeden Fall auch zu.Rheuma muß auch nicht immer entzündlich sein und mit Rötung u.starker Schwellung einhergehen,Schau doch einfach mal nach!!!
    An deiner Stelle würde ich jetzt erst mal die Befunde abwarten und wenn nichts dabei raus/rum kommt nochmal einen zweiten Rheumaarzt aufsuchen!
    Würde mich sehr freuen wenn Du Dich nochmal meldest wenn Du die Ergebnisse hast!!!
    Kopf hoch,es wird schon wieder!!!(8))(8))(8))

    Liebe Grüße
    Fantail77

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    • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlos


      Die Beschwerden bei einer rheumatoiden Arthritis sind sehr vielfältig und können individuell unterschiedlich ausfallen. Ob eher Wärme oder Kälte zu Beschwerden führen, ist zum Beispiel bei den Patienten sehr unterschiedlich.

      Eine Morgensteifigkeit von > 30 min., ein symmetrischer Gelenkbefall, ein Befall der Fingergrund- und -mittelgelenke, typische Entzündungsparameter im Blut und typsiche Röntgenbefunde sprechen für die Diagnose rheumatoide Arthritis. Dabei müssen nicht alle Symptome gleichzeitig vorliegen. Auch Blutwerte (Rheumafaktor) können negativ sein bei gleichzeitig vorliegender RA.

      Also bitte zunächst die Befunde abwarten. Es stimmt zwar, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Jedoch sollte es bei dieser Aussage nicht bleiben. Eine richtige Diagnose muss her - also Bestätigung oder Ausschluss der Verdachtsdiagnose rheumatide Arthritis.

      MfG,

      Ulrichs

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      • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlos


        Es ist sicher sinnvoll, bei unklarer Aussage des behandelnden Arztes noch eine zweite Meinung einzuholen.

        Bei vielen betroffenen Gelenken kann aber auch Arthrose, also Gelenkabnutzung, hinter den Beschwserden stehen. Hier wäre dann ein Orthopäde der richtige Ansprechpartner.

        MfG,

        Ulrichs

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        • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


          Vielen Dank für Ihre Antwort.

          Bei den Fingern sind die Mittelgelenke und Grundgelenke (rechter Zeige- und Mittelfinger, linker Mittel- und Ringfinger) betroffen.

          Die Steifigkeitsgefühl in den Gelenken hat bei der extremen Kälte bis zu 30 Minuten angehalten, danach waren sie einigermaßen normal beweglich. Jetzt, wo es wieder wärmer ist, habe ich "nur noch" Anlaufschwierigkeiten von ein paar Minuten.

          Eine Frage habe ich aber noch: Seit dem Schub ist mein Zyklus (bisher immer regelmäßig, keine Einnahme von Kontrazeptiva) vollkommen aus der Kehr. Zunächst kam die Blutung zu früh, dann nach 35 und jetzt nach 47 Tagen. Die Blutung setzte immer dann ein, wenn es zu wärmeren Temperaturen kam bzw. die Gelenkbeschwerden abnahmen. Besteht da auch ein Zusammenhang oder ist das nur reiner Zufall?

          Mit freundlichen Grüßen
          Tina

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          • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


            Hier besteht ein begründeter Verdacht auf Vorliegen einer rheumatoiden Arthritis. Mit dem Rheumatologen sollten die weiteren Schritte erörtert werden, v.a. die Möglichkeiten einer medikamentösen Therapie.

            Ein unregelmäßiger Zyklus kann viele Ursachen haben. Ein Zusammenhang mit der Krankheitsaktivität ist durchaus denkbar.

            MfG,

            Ulrichs

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            • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


              So, jetzt habe ich meine Untersuchungsergebnisse hier vor mir liegen und ich kann Euch sagen: Ich bin auf 180!!!

              Die "Untersuchung" war echt für die Katz und ich komme mir voll verar**** vor.

              Hier mal die Untersuchungsergebnisse:

              Vorgeschichte:
              Seit 2005 wetterabhängig akzentuiert Polyarthralgien beider Schultern, Handgelenke, Fingergrund- und Mittelgelenke sowie der Knie, geringe, nicht entzündliche Schwellneigung des Fingermittelgelenkes II rechts. Achillodynie rechts. Morgensteifigkeit der Finger 10-30 Minuten. Wärmeanwendungen angenehm. [...]
              -> 2005 tat mir zum ersten Mal die linke Schulter extrem weh (ich bin Rechtshänder!), so dass ich kaum ohne fremde Hilfe die Jacke anziehen konnte und nachts aufgewacht bin, wenn ich auf der linken Schulter lag. Alle anderen Gelenke haben damals noch nicht geschmerzt!
              -> Die Gelenkschmerzen in beiden Schultern, beiden Ellenbogengelenken, beiden Handgelenken, den Fingergelenken bds, beiden Knien und dem Sprunggelenk/der Achillessehne rechts sind alle zusammen ab November/Dezember 2008 mit der kalten Witterung aufgetreten.
              -> Ich habe nie gesagt, dass ich eine Morgensteifigkeit der Finger habe, sondern dass alle Gelenke morgens steif sind bzw. waren!
              -> Und von "angenehmen Wärmeanwendungen" habe ich auch nichts gesagt, sondern dass die wärmere Witterung mir gut tut!

              Rheumatologischer Untersuchungsbefund:
              Keine Artikulo- oder Tenosynovialitiden, keine Deviationen, keine Deformitäten, keine Subluxationen. Gaenslen Hände negativ. Tenderpoints der oberen und unteren Körperhälfte negativ.
              -> Sie hat mich nicht gefragt, ob ich Sehnenschmerzen habe - die aber am Arm sehr wohl vorhanden sind.
              -> Sie hat auch beim Gaenslen-Test nicht gefragt, ob der Druck schmerzhaft ist - was bei zwei Gelenken der Fall war. Aber woher sollte ich wissen, was sie da grade prüft, wenn sie es mir nicht sagt? Außerdem reagieren die linke Schulter und der rechte Ellenbogen auf Druck auch schmerzhaft. (Hat sie aber nicht geprüft oder gefragt.)
              -> Und der Knaller: Woher will sie wissen, ob die Tenderpoints der oberen und unteren Extremitäten negativ sind, wenn sie ausschließlich die Hände untersucht hat (O-Ton: "Die Hände sind die Visitenkarte eines Rheumakranken.")? Sie hat sich weder die Ellenbogen, noch die Schultergelenke und erst recht nicht die Knie- oder Sprunggelenke angesehen. Ich musste mich noch nicht mal für die Untersuchung ausziehen!

              Laborparameter:
              BSG 16 mm 1. Std. CRP 0,19 mg/dl. Peripheres Blutbild: 6.100 Leukozyten, HB 13,6 g/dl, 233.000 Thrombozyten. Ferritin-Erniedrigung auf 13 ng/ml. Eisen mit 38 mg/dl im unteren Normbereich. (Alle anderen Werte im Normbereich/unauffällig).
              -> Zumindest die BSG spricht ja wohl für einen Entzündungsprozess im Körper.

              Autoimmundiagnostik:
              Rheumafaktor, AAK gegen CCP, ANA, DS-DNS und ENA neg.
              -> Wieso war dann der Rheumafaktor bei der Blutuntersuchung im Jahr 2005 positiv? Variiert das von Mal zu Mal oder einmal positiv = immer positiv?

              Zusammenfassende Beurteilung:
              Anamnese, Klinik und bildgebende Verfahren sprechen am ehesten für funktionelle Polyarthralgien. Die Schulter-Arm-Beschwerden rechts erklären sich duch eine schollige Verkalkung am Supraspinatussehnenansatz im Sinne einer Tendinosis calcarea. Hier sollte eine orthopädische Weiterbehandlung erfolgen. Differentialdiagnostisch ergaben sich keine Hinweise einer entzündlichen rheumatischen Systemerkrankung, insbesondere nicht einer seronegativen Rheumatoiden Arthritis. Somit besteht keine Indikation einer systemischen Immunsuppression. Entsprechend sind die Therapieansätze symptomatisch.
              -> Was bitteschön soll denn hier funktionell sein? Wie kann ich alle genannten Gelenke gleichzeitig überbeanspruchen/überbelasten, so dass der gleichzeitig einsetzende symmetrische Gelenkschmerz zu erklären wäre?

              Zum Orthopäden werde ich sowieso - schon allein wegen meiner Achillessehne - gehen. Aber garantiert nie wieder zu dieser Ärztin. Ich überlege grade noch, ob ich der Dame mal eine Stellungnahme zu ihrem tollen Befund zukommen lasse. Das regt mich tierisch auf.

              Wenn ich das erste Mal zum Rheumatologen gehe, dann kann ich als Patient doch wohl erwarten, dass sie sich Zeit nimmt und alle schmerzenden Gelenke untersucht, oder etwa nicht? Wie will sie diese ganzen Befunde einzig anhand des Herumdrückens auf den Fingergelenken herausbekommen haben? Wenn sie diese ganzen Untersuchungen tatsächlich mit mir gemacht hätte, dann wäre ich garantiert nicht nach 10 Minuten wieder aus dem "Untersuchungszimmer" entlassen worden. Blutabnahme und Röntgenuntersuchung haben mehr Zeit in Anspruch genommen als die eigentliche "Untersuchung". Mann, hab ich einen Hals!

              Das musste erst mal raus. Sorry.

              Wäre schön, wenn mir vielleicht noch jemand was zu den Laborparametern sagen könnte.

              Und was die Gelenkschmerzen betrifft: Die sind jetzt zwar nicht mehr mit denen bei der kalten Witterung zu vergleichen, aber sie sind immer noch in allen Gelenken vorhanden. Also es ist ja nicht so, dass sie jetzt mit der Wärme verschwunden wären...

              LG Tina

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              • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


                In der Tat scheint es nach dem Bericht zu urteilen so zu sein, dass die körperliche Untersuchung und die Fragen zu Beschwerden und Krankengeschichte etwas ausführlicher hätten sein können/müssen.
                Es sollten alle Gelenke untersucht werden, v.a. diejenigen, die Beschwerden verursachen; und zwar immer im Seitenvergleich.

                Zu den Blutwerten:
                Der Rheumafaktor ist leider eine sehr unsichere Information hinsichtlich des Vorliegens einer rheumatischen Erkrankung. Wenn er positiv ist, heißt das für sich genommen gar nichts. Erst mit anderen Befunden bekommt er eine Bedeutung.
                Die Entzündungsparameter wie BSG zeigen eine Entzündung im Körper an. Zusammen mit den typischen Gelenkbeschwerden deuten sie auf einen chronisch entzündlichen Prozess hin.
                Die gesammelten Befunde haben offnsichtlich nicht für die Diagnose rheumatische Erkrankung ausgereicht. Die "funktionellen Beschwerden" sind keine Diagnose, sondern eher ein Platzhalter. rheumatische Erkrankungen sind oftmals schwer zu diagnostizieren, und man muss sich schon sehr sicher sein, bevor eine Therapie mit nebenwirkungsbehafteten Basismedikamenten begonnen wird.
                Eine orthopädische Abklärung wäre jedoch sicher sinnvoll.

                MfG,

                Ulrichs

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                • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


                  Danke für Ihre Antwort.

                  Bitte nicht missverstehen: Ich bin nicht darauf aus, Kortison oder sonstige Immunsuppressiva verordnet zu bekommen.

                  MIr geht es einfach darum, so früh wie möglich eine gesicherte Diagnose zu haben und dann eine entsprechende Therapie einleiten zu können, damit es bei mir nicht so läuft wie bei meinem Vater, bei dem eine Behandlung erst eingesetzt hat, als die Gelenke schon zerstört waren.

                  Deshalb bin ich ja auch so wütend über die Art/dem Umfang der Untersuchung bei der Rheumatologin. Zumal sie ja eigentlich wissen müsste, was alles bei einem Erstbesuch des Patienten untersucht werden sollte.

                  Übrigens schwellen mir jetzt auch die Fingermittelgelenke an. Umfangsdifferenz zwischen den beiden Zeigefingern war gestern mal locker 0,6 cm!

                  Viele Grüße
                  Tina

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                  • Re: War beim Rheumatologen - immer noch ratlo


                    Zunächst sollten die noch ausstehenden Befunde abgewartet werden.
                    Besteht weiterhin der Eindruck, dass die Versorgung durch die Rheumatologin nicht gut ist, kann immer noch eine zweite Meinung eingeholt werden.

                    Das soll keine Aufforderung zum "Ärzte-hopping" sein, aber manchmal kann ein Wechsel sinnvoll sein.
                    Wie gesagt, rheumatische Erkrankungen sind mitunter sehr schwer zu diagnostizieren. Bei unklaren Befunden kann dann (noch) keine richtige Diagnose gestellt werden, und es empfiehlt sich dann, die Untersuchungen zu einem späteren Zeitpunkt zu wiederholen.

                    MfG,

                    Ulrichs

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                    • Nach der Skelettszintigraphie...


                      Muss mal den alten Beitrag hochholen und auf den neuesten Stand bringen.

                      Mittlerweile ist eine Skelettszintigraphie durchgeführt worden. Der Schub ist natürlich mittlerweile abgeklungen, also "Vorführeffekt". Herausgekommen ist bei der Szinti folgendes:

                      Nuklidmehrbelegungen finden sich in folgenden Regionen:
                      - Gering im Daumengrundgelenk bds. sowie diffus im Carpus ohne Hot spots.
                      - Inhomogen in den Knochenknorpelübergängen nahezu sämtlicher Vorderrippen.
                      - Inhomogen in den Schultergelenken.
                      - Inhomogen im Bereich der mittleren BWS und unteren LWS.
                      - Diskret im lateralen Kniegelenkkompartiment links.
                      - Keine entzündungs- oder metastasensuspekten Hot spots. Nierenschatten und Weichteile o.B.

                      Beurteilung:
                      Szintigraphisch eher flaue unspezifische Mehrbelegung in den Daumengrundgelenken sowie im Carpus bds., Zeichen der Degeneration in den Schultergelenken, der Wirbelsäule und den Knochenknorpelübergängen der Vorderrippen. Kein für Rheuma typisches Belegungsmuster im Bereich der Hände. Keine entzündungs- oder tumorsuspekten Herdbefunde.

                      Meine Fragen jetzt: Sind diese Degenerationen mit 41 Jahren normal oder sind sie vielleicht Zeichen für abgelaufende Entzündungsprozesse? Wie bekommt man eigentlich Degenerationen an den Vorderrippen? Und warum versteifen sich immer alle auf die Hände, wenn es um Rheuma geht? Meine Hauptschmerzen sind in den anderen Gelenken angesiedelt (wobei z. B. auch noch bei der Szintigraphie - die Bilder liegen mir in Kopie vor - die Ellenbogen "abgeschnitten" wurden, also gar nicht mitbeurteilt werden konnten!).

                      Die Radiologin meinte noch, ich solle mich eventuell mal auf Fibromyalgie untersuchen lassen. Allerdings passen die Fibromyalgie-Symptome nicht zu meinen Beschwerden. Wenn es denn tatsächlich kein Rheuma sein sollte: Was kann denn noch schubweise Gelenkbeschwerden und Steifigkeit in den Gelenken verursachen?

                      Beispiel: Bei verschiedenen MRT-Untersuchungen letztes Jahr vor einer OP musste ich bis zu 40 Min. komplett still liegen und hatte danach überhaupt keine Probleme, von der Untersuchungsliege aufzustehen. Knapp ein Jahr danach wurden wieder MRTs (wegen Endometriose und Achillodynie) angefertigt, danach war ich kaum in der Lage, mich von der Liege zu erheben, so steif war ich nach dem Stilliegen. Und so geht es mir auch morgens nach dem Aufstehen, ich brauche da oft mehrere Anläufe, um aus dem Bett zu kommen.

                      Viele Grüße
                      Tina

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                      • Re: Nach der Skelettszintigraphie...


                        Der Szintigraphiebefund spricht also eher nicht für das Vorliegen einer rheumatischen Erkrankung. Die Hände werden deshalb genauer untersucht, weil hier rheumatische Veränderungen am besten festzustellen sind.

                        Wie gesagt, es kann sinnvoll sein, eine zweite Meinung einzuholen.
                        Typische rheumatische Beschwerden wie Morgensteifigkeit, symmetrischer Gelenkbefall und schubweise Beschwerden rechtfertigen eine genaue Abklärung.

                        MfG,

                        Ulrichs

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                        • Re: Nach der Skelettszintigraphie...


                          Ich bin natürlich kein Radiologe, mir liegen aber die Bilder vor, und wenn ich mir die Aufnahmen der Hände ansehe, dann kann man selbst als Laie deutliche Schwarzfärbungen an verschiedenen Fingergelenken und den Handwurzelgelenken sehen. Und genau diese Gelenke sind auch diejenigen, die schmerzen. Die Radiologin selbst hat aber nur die Daumengrundgelenke hervorgehoben - die wiederum überhaupt nicht schmerzhaft sind.

                          So langsam komme ich mir wie ein Hypochonder vor.

                          Es ist natürlich blöd, das die akute Schmerzphase (oder darf ich noch von "Schub" sprechen?) jetzt abgeklungen war, als die Aufnahmen gemacht wurden.

                          Vielleicht sollte ich beim nächsten Schub ansprechen, diese Untersuchungen zu wiederholen? Oder bringt das nichts, wenn jetzt nichts festgestellt werden konnte?

                          Und wie kommt es zu diesen diagnostizierten degenerativen Veränderungen an den Rippen? Ich hatte noch nie eine entzündliche Erkrankung im Brustraum oder irgendwelche Verletzungen im Thoraxbereich.

                          Danke für Ihre Hilfe.

                          Kommentar


                          • Re: Nach der Skelettszintigraphie...


                            Degenerative Prozesse an Gelenken und Knochen können viele Ursachen haben.
                            Ob die Aktivitätsregionen an den Fingergelenken von Arthrose oder Arthritis kommen, kann nicht der Radiologe entscheiden.

                            Ggf. sollte in der Tat ein weiterer Rheumatologe sämtliche Befunde erneut beurteilen, um sicherzugehen.

                            MfG,

                            Ulrichs

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