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Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK ....

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  • Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK ....

    Hallo!

    Ich bin 29 Jahre jung und leide seit April2004 am Cogan-Syndrom. Dies wurde aber erst sehr spät, Juni 2004, in einer Uni-Klinik herausgefunden.
    Des weiteren kommt noch dazu: Takayasu-Arteriitis, PAVK Stadium IIa bis IIb bds. links Unterschenkel sowei eine Hornhautdystrophie und vollständige Taubheit.

    Im September 2004 wurde mir links ein Cochlear Implantat eingesetzt.

    Meine Medikation: 2,5mg Prednisolon tgl, 15mg(freitags) MTX, 20mg Omep tgl, 10mg (samstags) Folsan, Marcumar lt. Plan, 5mg Bisoprolol tgl.

    Durch einige dieser Medis bin ich halbwegs beschwerdefrei. Das heißt, man sieht es mir nich an...

    ABER:
    es wurden natürlich unzählige Untersuchungen gemacht; Angiographie, TEE, MRT, CT...usw
    dabei wurde festgestellt ddas:
    -Verschluß der Arteria Carotis links, rechts is wohl fast zu
    beim TEE in der Uni Klinik damals wurde folgendes festgestellt:
    -Aorta descendens 43cm ab Zahnreihe wandständige, echogene polymorphe Struktur, die sich im weiteren proximalen Verlauf schalenförmig und mit flottierender Zusatzstruktur in einem deszendierenden Aneurysma darstellt. ABER: die Angiografie war unauffällig so dass von einem Artefakt ausgegangen wird. Was heißt das genau?
    (ich hatte diese Untersuchung 4-mal machen müssen, es war nichts zu sehen)
    Lt. CT auch kein Aneurysma.

    Ich kann mit dieser Krankheit leben und muß es auch. Nur mich stört halt eben dieser Verschluß der Halsschlagader. Man sagte mir das man da nichts machen kann. Man muß es ständig beobachten. Nur das alleine reicht mir verständlicherweise nich.
    Wie hoch is die Wahrscheinlichkeit unter Cortison, das wieder eine sich verengt?
    Ich werde 30 und möchte noch einige Jahre leben. Und bei mir besteht natürlich als Frau auch noch ein Kinderwunsch den mein Partner und ich uns auch sehr gern noch erfüllen möchten.

    Des weiteren wäre es schön, da diese Krankheit sehr sehr selten ist, wenn sich evtl Betroffene des Cogan Syndrom bzw Takayasu Arteriits bei mir melden würden, zwecks Erfahrungsaustausch.

    Danke für Antworten
    Bine

  • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK ....


    Ein Aneurysma ist eine Gefäßaussackung, die jedoch in vorliegendem Falle nicht bestätigt werden konnte. Ein Aneurysma kann entstehen, wenn die Wandstruktur des betroffenen Gefäßes geschädigt ist.

    Die geschilderten Befunde an den Karotisarterien hängen mit der Grunderkrankung Takayasu-Arteriitis zusammen. Die Verschlüsse können sich unter der genannten Therapie wieder zurückbilden.
    Wichtig sind ständige Kontrollen, um Folgen wie oben beschrieben zu vermeiden.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK .


      Danke für die Antwort!!!

      Die Verschlüsse können sich zurückbilden?? Mir wurde damals eine Gefäßdehnung vorgeschlagen die dann aber doc hnicht gemacht wurde.
      Kann man diese "Verschlußrückbildung" beeinflussen? ich nehme tägl 2,5mg Prednisolon.

      Bei der letzten Sonographie bei einem Internisten sagte mir dieser das man da nichts machen kann sondern es "nur" beobachten kann. Das reicht mir als Aussage aber nicht, was denke ich verständlich ist, denn dann bin ich ja jetzt schon so gut wie tod.

      Gruß

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      • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK ....


        Hallo,
        ich bin 27 Jahre alt, bei mir wurde 2001 das Cogan- Syndrom diagnostiziert, 2003 der Morbus Chron,und jetzt 2008 wurde bei einer Aorten-sanierung das Takayasu- Arteriitis festgestellt (Probenentnahme)welche Diagnos die beiden anderen Krankheiten als nichtig erklärt.
        Habe 2007 eine kerngesunde Tochter zur Welt gebracht. Wunschkind und Gottesgeschenk zu gleich! Habe dafür viel durch manchen müssen, aber Schmerzen und Angst gehören nun mal zu meinen Alttag, nie den Willen verlieren.
        Würde mich über einen regelmäßigen Kontakt sehr freuen!
        MfG
        friederike 2001

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        • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK ....


          Ich bin mir nicht sicher, ob es auch eine COGAN-Selbsthilfegruppe gibt.
          Deshalb ist ein Kontakt über dieses Forum sicherlich sinnvoll und zu begrüßen!

          MfG,

          Ulrichs

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          • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK .


            Hallo!!
            Ich habe auch Takayasu Arteritis, weiss es nur seit 3 Monate. Ich mache Chemotherapie (Cyclophosphamide) und nehme Cortis. auch. Mir geht es gut, nur die Aorta aim Bauch schmerzt, besonderes wenn ich zu viel esse (sie ist fast verschlossen), die Nierenarterien und die am linken Arm sind auch nicht gut. Ich bin 28 und arbeite und will auch Kinder haben. Ich würde auch mich sehr freuen auf Kontakt, ich kenne niemanden mit meiner Krankheit. Danke!!

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            • Re: Cogan Syndrom, Takayasu-Arteriitis,PAVK .


              Dieses Forum ist gut für eine Kontaktanbahnung mit Betroffenen, die hier bereits über ihre Beschwerden geschrieben haben.
              Noch besser ist die Suche nach einer Selbsthilfegruppe im Internet oder über das Internet in der eigenen räumlichen Umgebung.

              Ich hoffe, dass die beschriebene Symptomatik regelmäßig von Rheumatologen kontrolliert wird und ggf. eingegriffen werden kann bei möglicher Verschlimmerung bzw. etwaiger Nebenwirkungen der Medikamente.

              MfG,

              Ulrichs

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