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Gelenke halten nicht!

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  • Gelenke halten nicht!

    Hallo,

    habe eine Problem und weiß nicht weiter. Meine Gelenke renken sich dauernd aus, auch bei der geringsten Bewegung. Hebe ich meinen Arm, schwupps ist die Schulter draußen. Hebe ich etwas Schwereres, verabschiedet sich mein Handgelenk, gehe ich, luxiert mein Knie, ...
    Die Ärzte meinen, es handle sich um eine Bindegewbsschwäche. Ich kenne allerdings mehrere Leute mit einer solchen Schwäche, die haben sich jedoch noch nie ein Gelenk ausgerenkt.
    Meine Gelenke Schmerzen (brennen) auch ständig (auch wenn sie nicht gerade ausgerenkt waren)
    Hauptproblem ist derzeit mein rechtes Knie, das inzwischen bei jedem Schritt komplett nach außen subluxiert oder (bei einer Kurve, oder einer Stufe) luxiert. Es handelt sich dabei nicht nur um die Kniescheibe (die wurde bereits vor Jahren erfolgreich durch eine Emsly-OP fixiert), sondern tatsächlich um das ganze Knie. Die Ärzte bestätigen mir nur, dass sie sowas noch nie gesehen haben, wissen aber auch nicht weiter. Alle Bänder (Kreuz- und Außenbänder) sind noch intakt, wenn auch sehr ausgeleiert. Mein Knie schmerzt höllisch, auch in Ruhe, außerdem knirscht und reibt es. Ich kann auch mit aller Muskelkraft (ehem. Leistungssport) mein Knie nicht halten. Es knickt auch in einer Schiene weg. Wenn ich es schaffe, das es drin bleibt, renkt sich allerdings die Hüfte aus oder die Peronealsehne am Sprunggelenk. Bin nahezu wöchentlich beim Einrenken im Krankenhaus oder beim Arzt, wenn ich es selber nicht schaffe. Dabei sind die Schmerzen gar nicht das Hauptproblem (tut nur jeweils die ersten 15-20 Mal extrem weh, dann geht's einigermaßen, erst wenn es ganz häufig passiert ist, tut's wieder ganz schlimm weh), sondern dass das Gelenk dann in die andere Richtung luxiert oder einfach nicht mehr "einrastet". Bin mit den Nerven am Ende. Hat denn jemand ein ähnliches Problem? Woran könnte das liegen und was macht ihr dagegen, bzw. gegen die Schmerzen? Möchte nicht schon wieder operiert werden, überlege aber, mein Knie versteifen zu lassen, weil ich einfach nicht mehr kann. Allerdings bin ich erst 30 Jahre alt und deshalb ist es schwer, einen Arzt zu finden, der das macht. Aber dann hätte ich meine Ruhe. Kann das andere Bein nämlich nur begrenzt belasten (damit sich dieses Knie nicht ausrenkt und weil ich einen CRPS II im SPG und US habe).

    Herzlichen Dank für eure Hilfe im Voraus und entschuldigt bitte die Länge des Beitrags.
    Alles Liebe, Hanlie


  • Re: Gelenke halten nicht!


    Hallo, ich bin's nochmal,

    wollte nur hinzufügen, dass ich auch schon ausprobiert habe (auf Rat eines Arztes) mit Krücken zu gehen, geht nicht, weil sich Hand- bzw. Ellbogengelenke ausrenken, bei Achselgehstützen renken sich Hände und Schultern aus. Vermutlich durch das Hinken habe ich allerdings schon pausenlos Kreuzschmerzen und bereits dreimal Wirbelgleiten, wobei einmal ganz plötzlich meine Beine weggeknickt sind, weil ich auf einmal keine Kraft mehr darin hatte, möchte das nicht nochmal erleben (sah zwar komisch aus, zugegeben, hatte aber schrecklich Angst, gelähmt zu sein) "ging" (im wahrsten Sinne) nach etwa einer halben Stunde wieder.
    Möchte noch anfügen, dass -obwohl ich meiner Meinung nach nicht besonders wehleidig bin- ich einfach keine Lust mehr habe, das ständig irgendwas wehtut und habe schon eine richtigen Arzthorror entwickelt, selbst eine kleine Spritze oder Blutabnehmen empfinde ich schon als persönlichen Angriff, einfach, weil noch zusätzlich etwas wehtut, egal wie gering.
    Kann man nicht einige Gelenke für eine Zeit (1-2 Wochen) einfach eingipsen? Bis sie sich wieder beruhigt haben?

    Mit der Bitte um ernstgemeinte Antworten, eure verzweifelte Hanlie

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    • Re: Gelenke halten nicht!


      Hallo Hanlie,das hört sich ja richtig schlimm an.Hattest Du schon einmal eine Hautbiobsie um die Bindegewebserkrankung zuordnen zu können? Hast Du verschiedene Orthesen oder Stips? Machst Du Wassergymnastik um die Muskeln aufzubauen und Deine sicherlich schmerzhaften verspannungen zu lösen? Melde Dich noch mal -Andrea

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      • Re: Gelenke halten nicht!


        Hallo Andrea,

        habe verschiedene Orthesen für alle möglichen Gelenke, einschließlich Gipsschienen für die Handgelenke, damit ich mit Krücken gehen kann, derzeit bekomme ich eine maßgefertigte Schiene nach Gipsabdruck für mein rechtes Knie, hatte vorher eine Donjoy-Schiene, die etwa ein Jahr gut gehalten hat, dann allerdings ist mein Knie trotz und mit Schiene rausgegangen, was noch viel mehr wehtut, jetzt hält mein Knie auch mit dieser Schiene nicht mehr, darum die neue. Setze meine Hoffnungen darauf.
        Wassergymnastik mache ich zwar nicht, aber oft Krankengymnastik. Da ich Leistungssport gemacht habe, sind meine Muskeln allerdings ziemlich gut trainiert und ich mache auch viel zu Hause, um einen Abbau zu verhindern. Leider kann ich wegen der Probleme nicht mehr soviel machen. Außerdem habe ich Herzprobleme bekommen, als ich wegen einer Kniescheibenfraktur (anderes Knie) mit dem Sport aufhören musste (mein Herz war irgendwie größer oder so).
        Was könnte man denn anhand einer Hautbiopsie feststellen oder ausschließen? Hautprobleme hatte ich eigentlich noch nie richtig, habe allerdings seit etwa 3 Jahren viele Petechien auf den Armen und dem Rumpf.

        Danke für deine Antwort, Hanlie

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        • Re: Gelenke halten nicht!


          Hallo Hanlie,wenn Du solche Versorgungen bereits hast,muss der Arzt doch irgendwann mal eine Diagnose gestellt haben.Wie nennt sich denn Deine Erkrankung?Das grßere Herz kann sehr gut vom Leistungssport kommen.Was hast Du denn für einen Sport betrieben? Krankengymnastik ist sehr gut.Aber mit Gelenkproblemen kann man schonender im Wasser trainieren.Liebe Grüße Andrea

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          • Re: Gelenke halten nicht!


            Halli Monro,

            die Diagnose ist "Bindegewebsschwäche". Aber wie gesagt, kenne ich einige andere mit "Bindegewebsschwäche", die sich noch nie irgendwas ausgerenkt haben.
            Ich habe Leichtathletik gemacht (Siebenkampf). Schwimmen gehe ich oft und mache auch Übungen im Wasser, außerdem fahre ich nahezu täglich Rad und gehe auch täglich mindestens ein Stunde am Stück mit dem Hund, bzw. mein Pferd spazieren führen, denn Reiten geht wegen der Knie und dem Rücken nicht mehr. Außerdem habe ich beim Sitzen auf dem Pferd das Gefühl (oder Angst), dass sich die Oberschenkel aus der Hüfte renken. Habe ein total lockeres, unstabiles Gefühl in den Gelenken.

            Liebe Grüße, Hanlie

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            • Re: Gelenke halten nicht!


              Bei der beschriebenen Problematik sind Übungen im Wasser sicher sinnvoll. Außerdem wäre die Betreuung durch professionelle Krankengymnastik zu empfehlen zur Stärkung bestimmter Muskelgruppen, die die Gelenkausrenkungen eher verhindern.

              Insgesamt ist die Diagnose Bindegewebsschwäche noch unbefriedigend, schließlich sollte herausgefunden werden, was die Ursache dazu ist. Und wenn früher sogar Leistungssport betrieben wurde, dann muss dieses Geschehen auch erklärbar sein.

              Eine rheumatische Grunderkrankung als Ursache ist jedoch sehr unwahrscheinlich, und deshalb wäre der richtige Ansprechpartner auch ein Orthopäde.

              MfG,

              Ulrichs

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              • Re: Gelenke halten nicht!


                sicher hat DR.Ulrichs recht mit Wassergymnastik und Krankengymnastig.Bei dem Klinischen Bild muss an ein Marfan-Ehlers-Danlos oder Hypermobilitätssyndrom gedacht werden Die würde durch eine Hautbiobsie gesichert (oder ausgeschlossen werden) aber auch an eine Kollergenose muss gedacht werden Das wäre der Rheumatische Teil.Wie denken sie darüber Dr Ulrichs? Liebe Grüße Andrea

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                • Re: Gelenke halten nicht!


                  Selbstverständlich sollte nach allen möglichen angeborenen Defekten gefahndet werden, die zu einer solchen Bindegewebsschwäche führen können.

                  Da jedoch früher Leistungssport betrieben wurde, scheint die Bindegewebsschwäche sich erst allmählich ausgebildet zu haben.

                  Das Vorliegen einer Kollagenose kann leicht durch einen Rheumatologen überprüft werden, ist jedoch eher unwahrscheinlich.

                  MfG,

                  Ulrichs

                  Kommentar


                  • Re: Gelenke halten nicht!


                    Das wäre der richtige Vorgang,zum Rheumathologen und zum Orthopäthen.Es gibt Gen-Defekte die zwar Angeboren sich ,aber erst im Erwachsenenalter zum " Ausbruch" kommen.Das ist sehr kompliziert.Und es sollte schnell etwas unternommen weden , um die Gelenke ,Muskel,Sehnen und Bänder durch die Sub-Luxationen nicht zu gefährden.Zumindest von Außen sollte ein Schutz in Form von Orthesen verordnet werden.Unbedingt muss auch ein Bluttest gemacht werden,der eine entzündliche Beteidigung ausschließt.Liebe Hanlie,geh mit diesen Infos zum Hausarzt,er wird das richtige tun.Alles liebe -Andrea(8))

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