Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

[July95]

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

Sie haben mir ja schon einige Male geholfen und ich schätze Ihre Meinung sehr.
Mir ist jetzt aufgefallen, dass ich immer wenn ich in der Mensa esse (also Mo-Do Mittag) ich dann einige Stunden später einen extrem aufgeblähten Bauch habe, es sieht echt so aus, als wäre ich schwanger, und Blähungen, Bauchkrämpfe und regelmäßig hinterher auch Durchfall. Am Wochenende habe ich nichts.

In der Mensa esse ich eigentlich immer Nudeln oder andere Produkte mit Mehl (Spätzle, Pfannkuchen oder ähnliches). Erst hatte ich Zusatzstoffe im Verdacht, dass ich einfach deshalb empfindlich reagiere. Jedoch habe ich jetzt Do nur Nudeln ohne Soße oder irgendwas gegessen und wieder Beschwerden bekommen. Also denke ich, dass es vom Weizen oder generell Gluten kommen muss.

Zuhause ernähre ich mich komplett Weizenfrei und auch meist Glutenfrei, weil mir die glutenfreien Produkte z. T. besser schmecken als beispielsweise Dinkelprodukte. Dies mache ich, weil Weizen eine entzündungsförderne Wirkung nachgesagt wird.

Ich habe auch Morbus Crohn, Laktoseintoleranz, Reizdarm Schilddrüsenunterfunktion, pankreopriven Diabetes. Bin 23 Jahre alt, weiblich, 57 Kilo bei 1,68m, Medikamente momentan nur Inflectra iv 400mg alle 6 Wochen. Sollte es wichtig sein.

Meine Frage jetzt, könnte es eine Zöliakie sein? Ich hatte vor 3 Jahren eine Magenspieglung, jedoch damals noch ohne Beschwerden bei glutenhaltigen Produkte. Auf Zöliakie gab es keine Hinweise, nur eine Gastritis und Entzündungen vom Crohn zeigten sich. Könnte sich eine Zöliakie irgendwann plötzlich entwickeln auch im frühen Erwachsenenalter?
Mein Calprotectin Wert lag im März bei 55, CRP <0,1? Würden diese Entzündungswerte bei Zöliakie positiv/höher sein?

Kann man eine reine Weizenunverträglichkeit irgendwie nachweisen? Meines Wissens nur Ausschlussdiagnose, oder bin ich falsch informiert?

Danke schon mal für Ihre Antwort
Gruß July

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Eine echte Glutenunverträglichkeit kann man mit Dünndarmproben (Magenspiegelung) oder mit etwas geringerer Sensitivität auch im Blut feststellen.
Da Sie aber immer Probleme nach der Mensakost haben, ist ein Zusmmenhang zu Fertigprodukten und Kantinenkost aber eigentlich viel wahrscheinlicher.
MfG
Dr. E. S.

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

danke erstmal für Ihre Antwort.

Ich hatte jetzt das gleiche Problem auch bei meinem Lieblingsitaliener. Normalerweise bestelle ich dort immer glutenfreie Nudeln, hatte es aber vergessen zu sagen. Also gab es normale Weizen-Nudeln, ich habe mir nichts dabei gedacht. Es war die gleiche Sauce wie immer, die ich auch gut vertrage. Später zeigten sich wieder die gleichen Beschwerden, wobei ich sagen muss, dass mir auffiel, dass die Bauchschmerzen eindeutig im Oberbauch zu lokalisieren waren. Sonst wenn ich etwas "nur" nicht vertrage, habe ich eher Schmerzen im Unterbauch.

Könnte eine Zöliakie überhaupt plötzlich entstehen?
Und könnte eine Zöliakie überhaupt mit negativen Entzündungswerten vorliegen, weil das ist ja auch eine Entzündung vom Dünndarm?

Ich will auf jeden Fall auch beim nächsten Termin meinen Gastroenterologen ansprechen, möchte mich vorher aber gerne informieren, ob es überhaupt eine Zöliakie sein könnte.

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

mein Problem mit den oben genannten Beschwerden bestehen weiter.
Es wurde von seiten der Gastro-Praxis im Mai der Bluttest auf Zöliakie gemacht und nochmal Blutbild und CRP bestimmt. Alles in Ordnung, auch die Lymphozyten die bei der letzten Kontrolle etwas zu hoch waren sind wieder besser. Gewebs-Transglutaminase-AAK IgA 0,5 (Ref. bis 7,0) Und CRP 0,1 (Ref. bis 0,5). Jetzt im Juni nochmal Calprotectin-Test. Auch dieser in Ordnung. Ende Juni CRP 0,17.

Ich habe mich eine Zeitlang Weizenfrei ernährt ohne Ergebnis.

Was in der letzten Zeit aufgetreten ist, mein vermutlicher pankreopriver Diabetes (Pankreatitis im Nov 16 mit damals im Akut-Stadium Diabetes-Symptomen, Diabetes Diagnose Okt 18, Ausschluss Typ1, LADA und Typ2) hat sich verschlechtert und ich spritze jetzt täglich 2 IE Abasaglar (Lantus), seitdem sind die Werte deutlich besser. Weiß ich nicht, ob das von Bedeutung für Sie ist.

Nochmal zu meinen Beschwerden:
-Aufgeblähter Bauch, Bauchkrämpfe, Blähungen
- Durchfall: orange-bräunlich, z.T. auch hellbraun-geld/ockerfarbig, z.T. ganz komische Konsistenz, sieht sehr fettig aus, schwimmt zum Teil auch oben
- Wenn sich Durchfall anbahnt muss ich wirklich aufs Klo rennen und es kommt mit wahnsinnig Druck, wie eine Explosion, raus. Einmal habe ich mir dabei schon einen Teil des Anal-Bereichs aufgerissen, so dass Blut rauskam.

Wäre echt für eine Einschätzung dankbar.
Meine Gastroenterologin scheint momentan mit der ganzen Komplexität überfordert zu sein. Vielleicht wissen Sie ja weiter. Wenigstens eine Richtung wäre gut.

Mit freundlichen Grüßen
July

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Bis jetzt gibt es doch gar keine objektiven Befunde, die auf Sprue etc. hinweisen, alle Tests waren negativ.
Überprüfen Sie doch zuerst einmal Ihre Ernähurng, meiden Sie Zucker (machen Sie wahrscheinlich schon), aber auch keine Zuckerersatzstoffe konsumieren, z.B. Sorbit kann auch ein Auslöser solcher Probleme sein ! Informieren Sie sich über FODMAP arme Kost, evtl. könnten Sie auch probeweise einmal Pankreasenzyme zur Nahrung einnehmen, manchmal kommt es auch so zu einer subjektiven Verbesserung.
MfG
Dr. E. S.

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Herzlichen Dank für Ihre Antwort.

Ich persönlich gehe aufgrund der negativen Tests nicht mehr von Zöliakie aus.

Meine Ernährung ist eigentlich sehr gut, keine Fertigstoffe, frisch zubereitet, sehr fettarm (Ausnahme natürlich: Mensa-Essen, obwohl ich da auch schaue, möglichst fettarme Varianten zu bekommen, aber die kippen auch z.T. viel Öl über Gemüse oder Nudel/Reis-Beilagen).
Ich achte schon sehr auf Zucker, Zuckerersatzstoffe konsumiere ich gar nicht, hatte mal nach Stevia solche Bauchkrämpfe. Seitdem sage ich mir, wenn Zucker sein muss, dann wirklich Zucker. Aber ganz wenig.
FODMAPs arme Ernährung kenne ich auch. Hilft auch nichts gegen die Beschwerden.

Meinen Sie meine Beschwerden könnten mit der Bauchspeicheldrüse und der früheren Pankreatits zu tun haben? Ich muss dazu sagen, dass nie ein Stuhltest auf Elastase, auch nicht nach der Pankreatits, gemacht worden ist, weil darauf angeblich keine Notwendigkeit besteht.

Müssen die Pankreasenzyme verschrieben werden, oder kann ich mir zum Testen eine Packung so in der Apotheke holen?

Mit freundlichen Grüßen
July

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Sie sollten Pankreasenzyme in Absprache mit dem Hausarzt versuchen.
MfG
Dr. E. S.

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Sehr geehrte Fr. Dr. Schönenberg,

wollte Ihnen mal eine Rückmeldung geben und mich bei Ihnen für Ihre guten Ratschläge immer bedanken.

Habe jetzt mal Kreon 25.000 und 10.000 testweise verschrieben bekommen. Meine Beschwerden sind viel besser geworden, außer ich dosiere das KREON zu niedrig.

Hätte allerdings zu der gesamten Geschichte noch eine Frage an Sie. Bei mir wurde jetzt auch nochmal ein Ultraschall des Bauchraums gemacht. Dort sah man nur den Kopf der BSD, dieser sah laut Ärztin unaufffällig auf. Der Pankreas-Schwanz war gar nicht zu beurteilen, weil viel zu viel Luft dort war.

Der stark vermutete pankreopriver Diabetes (Antikörper auf Typ1 wurden nochmal überprüft und sind weiterhin negativ) ist mittlerweile komplett insulinpflichtig. Allerdings benötige ich sehr geringe Mengen. Der Diabetologe meinte bei pankreopriven Diabetes sei dies normal, dass man nur 1/2 der normalen Insulindosis bräuchte. Zudem habe ich ja noch Insulin-Restfunktion, aber die reicht nicht vollständig.

Wenn die BSD zumindest der Kopf davon ja in Ordnung war, können dann wirklich all meine Beschwerden vom Pankreas-Schwanz kommen??

Aber die Verdauungsprobleme, die dank KREON deutlich besser geworden sind und der Diabetes sprechen ja schon dafür.. Obwohl der Gastroenterologe auch meinte, bei einer einmaligen akuten "leichten" Pankreatitis, wären solche Spätfolgen extrem unwahrscheinlich. Da wäre ich echt die Ausnahme.

Wie schätzen Sie das ganze ein?

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Der Ultraschallbefund ergibt leider nie irgendwelche Hinweise auf die Hormonfunktion der Bauchspeicheldrüse, im Ultraschall sind nur weit fortgeschrittener Gewebsumbau oder aber Zysten etc. sichtbar.
Wenn Sie mit der Enzymsubstituiton gut zurechtkommen ist das prima, die Insulinsubstituion scheint ja auch gut zu klappen. eine einmalige leichte Pankreatitis macht keinen Diabetes, bei Ihnen scheinen wohl zwei Probleme vorzuliegen.
MfG
Dr. E. S.

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg,

Sie haben mir ja jetzt schon so oft super gute Tipps und Anregungen geben können.
Das Thema mit meiner Bauchspeicheldrüse ist leider immer noch nicht vollständig geklärt bei mir.

Jetzt wurde nochmal ein Ultraschall durchgeführt, darauf sah man - anders als beim Ultraschall letztes Jahr - in der Bauchspeicheldrüse deutliche "Ablagerungen". Mir wurden diese auch gezeigt. Laut Arzt passt das komplett zu dem gesamten Bild: insulinpflichtiger pankreopriver Diabetes, mittlerweile bestätigte exokrine Pankreasinsuffizienz. Z.N. Pankreatitis 2016 und diese Ablagerungen in der Bauchspeicheldrüse.
Mit dem Ultraschallbild wurde auch die Diagnose pankreopriver Diabetes eindeutig bestätigt.
Der untersuchende Arzt war Gastroenterologe und Diabetologe. Leider kann ich diesen nicht mehr fragen, da der Ultraschall während einem Klinikaufenthalt durchgeführt wurde.
Mit Kreon und Insulin komme ich weiterhin gut zurecht und benötige nur geringe Mengen Insulin.

Meine Frage ist jetzt, deuten diese jetzt neu entdeckten Ablagerungen wirklich auf die frühere Pankreatitis 2016 hin, welche die Spätfolgen (Diabetes, exokrine Insuffizenz) nach sich gezogen hat und wurden jetzt nur zufällig entdeckt. Vllt. weil der Arzt erfahrender war, als der Arzt letztes Jahr.

Oder aber könnte sowas auch auf eine Autoimmunpankreatitis o.ä. schließen? Ich habe mal gelesen, dass eine Autoimmunpankreatitis von Typ2 (idiopathisch duktozentrische Pankreatitis) bei Morbus Crohn häufiger vorkommt. Und neben Morbus Crohn habe ich auch noch Arthritis beim Crohn und Asthma. Also auch Autoimmunerkrankungen.

Mich verunsichert es halt, dass erst jetzt nach vier Jahren nach der damaligen Pankreatitis Auffälligkeiten im Ultraschall entdeckt wurden.
Und auch der Diabetes wurde erst 2 Jahre, die exokrine Insuffizenz erst 3 Jahre nach der Pankreatitis 2016 entdeckt. Zumal Sie ja im vorherigen Post schon angemerkt haben, dass eine einmalige Pankreatitis als Ursache für meine Beschwerden eher ausgeschlossen ist.

Würde so eine Autoimmunpankreatitis dauerhaft irgendwelche Beschwerden machen? Mit Verdauungsproblemen (Durchfall,Verstopfung, Schmerzen, Blähungen, Übelkeit) etc. habe ich häufig zu kämpfen. Aber ich habe keine klassischen akute Pankreatitis-assozierten Probleme (Gürtelschmerzen, Erbrechen, Gewichtsabnahme, Gelbsucht). Auch Laborwerte sind soweit immer unauffällig. Auch beim Abtasten des Bauches fällt den Ärzten nichts auf.
Wie kann man denn so eine Autoimmunpankreatitis erkennen?

Und was ist mit Ablagerungen eigentlich genau gemeint? Vernarbtes Gewebe?

Vielleicht können Sie mir ein wenig erklären, was das ganze jetzt bedeutet.

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Es gibt nur einen Marker zum Nachweis einer Autoimmunpankreatitis: IGG4, ein unsicherer Marker, immer nur ein Mosaiksteinchen in der Diagnostik.
Sie sind ja offensichtlich in sehr kompetenter Behandlung, sehr gut, optimal mit Diabetologie und Gastroenterlogie.
Es ist im Verlauf solch komplexer Störungen ganz typisch, dass sich erst im Verlauf, manchmal im jahrelangen Verlauf das komplexe Krankheitsbild aus den einzelnen Mosaikteilen zusammenfügt, z.B. Ablagerungen die jetzt erst gesehen wurden.
MfG
DR.E.S .

[July95]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Herzlichen Dank für Ihre Antwort. Ihre Einschätzung hilft mir. Dann werde ich nochmal mit meinem Gastroenterologen das weitere Vorgehen besprechen.

Da ja jetzt etliche (vllt. sogar alle?) Expertenverträge ablaufen, möchte ich mich - sollten Sie davon auch betroffen sein - ganz ganz herzlich für Ihre Mühe hier im Forum bedanken. Sie haben mir mehrfach sehr weitergeholfen. Als chronisch kranke Person mit mehreren chronischen Verdauungs-Problemen und komplexen Krankheitsbild, hat es mir extrem weitergeholfen, von Ihnen nochmal eine weitere Meinung und Vorschläge zu hören, die ich häufig sogar genauso mit meinen behandelnden Ärzten umgesetzt habe.
Nochmal ganz herzlichen Dank und Ihnen alles Gute

[Dr. Schönenberg]

Re: Zöliakie oder Weizenunverträglichkeit möglich

Ganz herzlichen Dank für die freundliche Rückmeldung !!
Ja, am Ende des Jahres ist Schluß, alles hat seine Zeit.
Für Sie alles Gute ...
Beste Grüße
Dr. E. S.