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Untergewicht

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  • Untergewicht

    Hallo,
    ich habe mittlerweile eine sehr große Angst das ich verhungere und nirgendwo Hilfe finde.
    Ich versuche alles so kurz es geht, meine Situation zu erklären.
    Seit ich eine Vaskulitis habe(seit ca. 10 Jahre) habe ich ein sehr hohen Kalorienverbrauch. War war immer so, wenn ich eine Zeit in Remission war, hattet ich oft geschafft, im unteren Normalgewicht mein Gewicht zu halten. In Schüben wenn die längerer gingen rutsche ich in Untergewicht. Aber der BMI war die Jahre nie unter 16.
    Ich war immer sehr bemüht, mein Gewicht in Normalgewicht zu halten. Es war Irgendwann normal für mich, sehr viel zu essen. Ich wurde vor ca. 5-6 Jahren eigentlich mir richtig Bewusst, wie viel mehr ich esse als andere (wohnte damals auch alleine und hatte daher kein vergleich zu anderen) Auslöser war ein Krankenhaus Aufenthalt wo es auffiel. Ich nahm die normales Mahlzeiten zu mir, was mi lange nicht ausreichte(grade nach 17 Uhr nichts mehr zu essen zu bekommen, ein umding). Ich hatte Abend und Nachts ein Wahnsinnigen Hunger. Ich hatte deshalb immer abends/Nachts in der Mikrowelle was Warm gemacht und/oder einiges an Knabber Sachen zu mir genommen. Das alles viel wohl der Nachtschwester auf. Es war dann auch noch so gewesen das, dass ich in den 15 Tagen im KH gut 4Kg abnahm(war damals leicht im Untergewicht). Das kam den wohl komisch vor, hatte viel und ständig gegessen und nahm ab.
    Es wurde mir da eine Bulimie Unterstellt(hatte aber nie Erbrochen oder Durchfall).
    Durch dieses Erlebnis ist mir selber eigentlich erst bewusst geworden wie unnormal ich esse und hatte deshalb an mehren Tagen zu Hause zusammengerechnet wie viel Kalorien ich zu mir nahm, es waren im Schnitt ca. 2700kcal mit wenig Bewegung.
    Ich hatte mich aber daran Gewöhnt, schlimm fand ich es aber in den Schüben, wo ich noch einiges mehr gegessen hatte um so gut es ging die Gewichtsabnahme zu verhindern. Da war essen mehr als eine Last als Genuss.
    So ging es die Jahre, es kamen von Freunde schon öfters, wenn wir zusammen gegessen hatten Sprüche wie " Würde auch gerne so viel essen und trotzdem so schlank sein wie du",

    Wohne auch Mittlerweile mit einer Freundin zusammen due auch immer Wahnsinn fand, wie viel ich esse.

    Vor ca. über ein 1 Jahr hat es sich aber verändert. Ich hatte immer mehr zu mir nehmen müssen um mein Gewicht zu halten (BMi war bei ca. 18). Es wurde immer mehr zu Last, weil ich mehr essen musste, als nach was mir war und auch trotzdem kein Erfolg bekam. Nahm eben nicht zu.
    Mein Arzt nahm das alles aber nicht wirklich ernst "Ist bei Ihnen eben so". Weil ich mit dem Gewicht noch ok war. Das es für mich immer mehr eine Belastung war, wurde nicht wirklich verstanden. Ich wurde aber immerhin nach mehrmaligen Nerven mit dem Thema zu einer Oecotrophologin geschickt.
    Mehre Enährungstagebücher ergaben, dass ich ca. 3000kcal am Tag zu mir nahm.
    Bekam kurz danach auch Trinknahrung verschrieben, was für mich schon eine Gewisse Entlastung war.
    Zugenommen hatte ich aber trotzdem nicht, aber wenigsten nicht abgenommen. So lief es bis September 19, war seit dem auch mehre male bei der Oecotrophologin gewesen. Im September hatte ich ein schweren Schub gehabt, der über mehre Wochen ging und auch mit hochdosiert Cortison nicht wirklich besser wurde. Trotz Hochdosiert Cortison nahm ich ab da an ab. Ich bekomme seit Oktober Endoxan, wo durch ich kurz danach in Remission kam.
    Nur mit dem Gewicht wurde es nicht besser, sondern schlimmer. Auch vom Arzt und Oecotrophologin wurde es auch alles sehr ernst genommen.
    Aber mehr Untersuchungen und auch sogar ein Stationären Aufenthalt brachten keiner Erklärung.
    Laut Blutbild habe ich keine Mangelernährung und auch keine Elektrolyt Verschiebungen. Letztes Blutbild ist 1,5 Wochen her.
    Nur mein BMI ist Mittlerweile unter 14. die ganzen Wochen hatte ich über 3500kcal zu mir genommen, aber ich nehme trotzdem immer mehr ab.
    Mir macht das alles jetzt immer mehr Angst, weil mir immer schlechter geglaubt wird und ich langsam wohl Kritisch Untergewichtig werde. und habe deshalb so eine Angst das man mich einfach Verhungern lässt.
    Immer wird mir eine Essstörung Unterstellt. Die erleben das ich so viel esse z.b wo ich Stationär, wird immer in Richtung Bulimie ein Unterstellt. Aber auch von fremden Menschen die z.b im Cafe wenn ich da 2-3 Stücke Kuchen/Torte essen. Das hatte ich schon tuschelte Bemerkung gehört wie " Das bleibt bei der bestimmt nicht lange im Magen"
    Wenn ich Ambulant gehe wird mir die essen Menge nicht geglaubt. Da wird Magersucht gemeint.

    Gibt es Möglichkeiten das ich Beweisen kann, dass ich eigentlich Genug esse und nicht Erbreche oder Abführmittel nehme?
    Ich hatte Mitbewohnerin schon mal mit zum Arzt genommen mit der ich bei ihren Urlaub fast den ganzen Tag zusammen war. Aber das hat auch nichts geändert, dass die es Bestätigt hat. Auch das mine Blutwerte meine Mängel zeigen, ändert auch nicht. Auch nicht das meine Speiseröhre keine Auffälligkeit zeigt oder Elektrolyte immer Top waren .
    Auch vieles bei mir fehlt was eigentlich bei starken Untergewicht ist. Habe keine Untertemperatur, friere auch nicht schnell. Habe ein ehr hohen ruhe Puls (zwischen 80-110). Habe auch noch ein regelmäßigen Menstruationszyklus. Schlafe auch ehr wenig. Schilddrüse bei mir aber nicht die Ursache
    Ein Arzt hat mir bis jetzt noch geglaubt, der mich auch seit mehren Jahren kennt und auch die Oecotrophologin. Aber überall wo ich hingeschickt wurde, war es nicht so und hatte so auch nicht den Eindruck das wirklich alles abgeklärt wurde.
    Ich habe jetzt ziemlich Angst das der Arzt und die Ernährungsberaterin(mit der ich auch sehr viel geredet habe) mir auch nicht mehr glauben werden, wo jetzt ich mit dem Gewicht so tief gesunken bin und auch mehr Berichte vorliegen wo an kein Organische Ursache geglaubt wurde.
    Es muss dringend was passieren, aber wenn die mich auch fallen lassen und die mir auch nict mehr glauben, weiß ich nicht wie es weiter gegen soll. Was ich dann machen soll. Möchte nicht so lange Warten bis ich Lebensbedrohlich mit dem Gewicht bin und dann auf ITS Parenteral Ernährt werde


  • Re: Untergewicht

    "Ein Arzt hat mir bis jetzt noch geglaubt, der mich auch seit mehren Jahren kennt und auch die Oecotrophologin."

    Dann ist sicher auch die Darmflora untersucht worden?

    Es könnte doch eine Resorptionsstörung vorliegen. Aber daran ist bestimmt gedacht worden...

    Kommentar


    • Re: Untergewicht

      Resorptionsstörung wurden eigentlich ausgeschlossen. Keine Zöllakie, Laktoseintoleranz usw. Und auch weil keine Eiweiß, Vitamin und Mineralstoffmangel vorliegt. Ist schon komisch, eine Resorptionsstörung wird ausgeschlossen schon weil ich keine Mängel habe, aber eine Essstörung wird dadurch nicht ausgeschlossen.
      Sie Darmflora ist glaubt ich nicht Untersucht worden. Vll. ist es schon ein teil des Problem, aber als einzige Ursache, kann ich mir nicht vorstellen.
      Es ist aber schon so, dass seit der Darmspiegelung bzw. Abführen, es sich verschlechter hat- Nehme noch schneller ab. Vorher waren es 300-500g pro Woche, danach 600-800g.
      Ich habe aber ehr den Eindruck das es am Stoffwechsel liegt. Schilddrüsen ÜF hätte zu gut gepasst, ist es leider aber nicht.

      Ich fühle mich beim Arzt ständig wie eine Angeklagte bei Gericht, wo ich ständig Beweisen muss, dass ich die Wahrheit sage und ständig versucht wird, alles zu verdrehen, mir zum Nachteil auszulegen z.b wurde mir bein letzten Termin Negativ ausgelegt das ich um in ersten 1 Stock zu kommen, nicht den Fahrstuhl benutzt habe.
      Das ist auch so ich keine Kraft und Nerven mehr habe. Überlegen wie ich mein gesagte belege. Nichts sage/machen, was mir Negativ auslegen kann.

      Mir ist jetzt aber eine Frage sehr wichtig. Es wird wohl nicht in den nächster Zeit ausbekommen was ich habe. Aber ich nehme ja immer weiter ab.
      Ab welchen BMI kann ich hoffen das auch wenn die Ursache Unklar ist, eingegriffen wird? Die Oecotrophologie ist schon vor 6 Wochen dafür gewesen das ich Parenteral Ernährt werde(was dann aber erstmal vom Arzt abgelehnt wurde). Aber wo ich der Punkt, wo auch ein Arzt zustimmt, weil einfach das Untergewicht zu Gefährlich wird?

      Kommentar


      • Re: Untergewicht

        Hallo Jasmin,

        wegen Deiner ungeklärten Gewichtsabnahme hatte ich Dir ja schon mal in einem anderen Unterforum geantwortet.

        M.E. kannst Du grundsätzlich selbst bestimmen, ob Du zusätzlich parenteral ernährt werden möchtest. Bei erheblichem Untergewicht hat dies kein Arzt abzulehnen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass unterhalb eines BMI von 15 die Kraft extrem abnimmt, was sich natürlich massiv auf die allgemeine Lebensqualität bzw. die Bewältigung des Alltags auswirkt.

        Du würdest für eine parenterale vermutlich einen Port bekommen, der leider nicht ganz risikolos ist, vor allem dann, wenn man wg. einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung immunsuppressive Medikamente bzw. Cortison erhält. Ich selbst habe bereits fünf Ports und einen Permcath hinter mir. Drei Ports und der Permcath mussten wegen Infektion (einmal mit lebensbedrohlicher Sepsis) wieder entfernt werden.

        Auch die parenterale Ernährung selbst ist nicht risikolos, denn auf Dauer ruiniert sie die Leber. Geht es nur um parenterale Substitution über eine begrenzte Zeit (z.B. 5-6 Monate), besteht keine besondere Gefahr. Bei Dir aber scheint sie langfristig nötig zu sein. Da müssen Nutzen und Risiken sehr gewissenhaft gegeneinander abgewogen werden.

        In die Ecke der Essgestörten gedrängt zu werden, kenne ich leider auch nur zu gut. Im Krankenhaus lauerte mir im WC auf, dabei hatte ich dort nach dem Essen immer nur meinen Stoma-Beutel entleert. So etwas nervt und ist nicht gerade vertrauensbildend.

        Ich drücke Dir die Daumen, dass sich für Dich eine gute Lösung finden lässt!

        LG Monsti (bitte DU )

        Kommentar



        • Re: Untergewicht

          Monsti es wird sich die Tage jetzt auch zeigen was weiter passieren wird(Termin ist in dieser Woche).
          Schiss habe ich schon, es ist schwer einzuschätzen. Ich habe Angst davor das der jetzt auch meint ich habe eine Essstörung, aber auch das der auf weiter Untersuchungen besteht.
          Es muss schnellsten was passieren. Ich sehe mich nicht mehr in der Lange, weiter für mehre Wochen Untersuchungen machen zu lassen und dann in der Zeit noch weiter abzunehmen.
          Ich habe den Eindruck das durch die starke Gewichtsabnahme es sich immer mehr Hochschaukelt, mein Körper dadurch im Dauerstress ist und das Problem noch mehr verstärkt.

          Mit den Dauerhaft, Parenteral Ernährung ist für mich nicht sicher, daher wäre ich bei mir für ein PICC- Line. Ist eine Zwischenlösung.
          Der Vorteil von einer Parenterale wäre ja auch das es ja schon zeigen würde, in welche Richtung das Problem liegt, ob am extremen Verbrauch oder doch an er Verdauung und leicht übern Verdauungstrakt Nährstoffe aufnehme. Weil wenn ich durch die Parenterale mit "Normaler" Kalorien zahl zunehmen würde, dann spricht ja alles dafür.
          Und das ist ja meine Idee. Das erstmal zu machen, erstmal stabilisieren, dass ich auch in bessere Verfassung für Diagnostik bin.
          Die Risiken sind mir bekannt, nur die werden nicht besser, wenn ich mehr abbaue

          Kommentar


          • Re: Untergewicht

            "Resorptionsstörung wird ausgeschlossen schon weil ich keine Mängel habe"

            Diese Begründung leuchtet mir nicht ein.

            Ganz pragmatisch: Wenn man die "Einfuhr" (so wird das tatsächlich bezeichnet) als Bezugsgröße nimmt und dann misst, was bei der Ausfuhr noch energetisch bedeutsam ist, hätte man einen Wert über die Qualität der Resorption.

            Außerdem müsste das zeitliche Verhältnis zwischen Einfuhr und Ausfuhr bekannt sein.
            Anders ausgedrückt: Je schneller der Chylustransport, desto schlechter ist die Möglichkeit der Resorption.

            Wenn man z.B. drei Stuhlentleerungen pro Tag hat, dann kann aus der Nahrung weniger aufgenommen werden, als wenn die Entleerungen nur jeden zweiten Tag erfolgen.

            Wie ist das bei Ihnen?

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            • Re: Untergewicht

              Hallo Herr Dr. Riecke,

              Wenn man z.B. drei Stuhlentleerungen pro Tag hat, dann kann aus der Nahrung weniger aufgenommen werden, als wenn die Entleerungen nur jeden zweiten Tag erfolgen.
              Ich dachte, die Anzahl der Stuhlentleerungen wäre in erster Linie von der Funktion des Dickdarms abhängig. Für die Nährstoffaufnahme ist aber doch in erster Linie der Dünndarm zuständig, oder?

              Mein Kommentar deshalb, weil ich keinen Dickdarm mehr habe und mein Ileostoma ständig und auch stets flüssig liefert. Das Problem mit der starken Gewichtsabnahme hatte ich erst ab Mai 2018, das Ileostoma habe ich aber schon seit 2004. Passt für mich irgendwie nicht zusammen.

              Bei mir rätselt die Ärzteschaft genauso wie bei Jasmin.

              Liebe Grüße
              Monsti

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              • Re: Untergewicht

                Hallo Jasmin,

                ein PICC-Line-Katheter wäre auch mein nächster Versuch gewesen, zumal man ihn bei einer Komplikation ganz schnell und weitgehend narbenlos ziehen kann. PICC-Line hat aber auch zwei Nachteile: Zum einen ist das eigenständige Anhängen der parenteralen Ernährung deutlich erschwert, da man nur eine Hand zur Verfügung hat. Zum anderen ist dies nur eine zeitlich begrenzte Lösung über wenige Monate.

                Im Moment habe ich aber keine Lust auf weitere Experimente mehr, zumal ich neuerdings wieder leicht zunehme, nachdem ein Rheuma-Medikament (Abatacept) mangels Wirkung abgesetzt wurde. Möglicherweise war dieses Mittel mitverantwortlich für die starke Gewichtsabnahme. Der Tiefpunkt waren knapp über 40 kg bei 165 cm Körpergröße. Inzwischen bin ich bei gut 44 kg angelangt, was natürlich immer noch viel zu wenig ist. Ich fühle mich aber bei weitem nicht sehr so schwach. Ich freue mich schon darauf, eines Tages vielleicht wieder die 50-kg-Marke zu knacken ...

                Liebe Grüße
                Monsti

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                • Re: Untergewicht

                  Zum anderen ist dies nur eine zeitlich begrenzte Lösung über wenige Monate.
                  Ich hoffe ja das es bis dahin Normalisiert hat bzw. weiß woran es liegt un dann kann man weiter sehen.
                  Ich wäre ja erstmal überhaupt zufrieden wenn ich nicht weiter abnehmen würde.

                  Ich finde hier aber schade, dass meine Fragen nicht versucht worden zu beantworten(Monsti dich meine ich nicht).
                  Und statt dem, wieso Resorptionsstörungen ausgeschlossen wurden
                  Ich habe es tlw. hier gepostet, weil es um mein Befürchtungen gehen sollte .Wie kritisch das Gewicht bei mir wirklich ist usw. Ich habe ein BMI von 13,6 und dann soll man wirklich jetzt noch Wochenlang Diagnostik betreiben um raus zubekommen was ich habe?
                  Genau den Mist habe ich schon früher erlebt, es war unklar welche Autoimmerkrankung ich habe, für die Ärzte statt über alles(auch mein Leben) was ich genau habe. Statt mit vll. erstmal mit Cortison zu Behandeln. Das ende war das ich erst in Lebensgefahr geraten müsste um das gehandelt wurde, obwohl es Wochen(Monate vorher gab um es zu vermeiden.
                  Aber wahrscheinlich muss es jetzt erst auch so kommen.
                  Wenn hier jemand schreiben würde, ich bin Magersüchtig, habe ein BMi von 13,6 und nehme jede Wochen zwischen 600-800g weiter ab. Würde dann hier auch die Frage Ignoriert werden, ob bei dem Untergewicht schnell gehandelt werden muss oder ob man es so weiter laufen lassen kann? Oder ob das Gewicht schon Gefährlich ist?

                  Und ich finde auch nicht gut das völlig Ignoriert wird, dass ich von mir selber sage, dass ich mich Nervlich und Körperlich für weiter Diagnostik im moment nicht mehr in der Lage sehe.
                  Aber Nein, es wird weiter dran rum gemacht, wieso Resorptionsstörungen es ehr nicht sind

                  Kommentar


                  • Re: Untergewicht

                    "Ich dachte, die Anzahl der Stuhlentleerungen wäre in erster Linie von der Funktion des Dickdarms abhängig."

                    Auch, aber der Dickdarm ist vor allem für die Eindickung - also Wasseraufnahme - des Stuhls verantwortlich.

                    Die Beschleunigung der Motilität des Gastrointestinaltraktes (also Magen eingeschlossen) kann schon weit "oben" beginnen, z.B. bei Aufregung vom Gehirn gesteuert. Deswegen ist auch eine bestimmte Psychotherapie bei psychosomatischen Erkrankungen wie Reizdarm oft so erfolgreich.

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