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Spontanes Liquorunterdrucksyndrom

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  • Spontanes Liquorunterdrucksyndrom

    Spontanes LiquorunteAls Betroffene dieser Diagnose bin ich auf viele unwissende Ärzte und wenig Informationen im Netz gestoßen. Die wenigen Erfahrungsberichte zeigten deutlich, dass auch auch andere verzweifelt und auf der Suche nach Hilfe und Antworten waren und deshalb möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen, auch wenn ich noch Mitten drinnen stecke.. Ich würde mich über einen Austausch mit Betroffnen freuen, schreibe diesen Bericht aber hauptsächlich um zukünftig vielleicht anderen etwas damit zu helfen und einige Umwege zu ersparen.
    Die Diagnose wird unter verschiedenen Namen geführt und ist auch deshalb schwer recherchierbar…..Des Weiteren ist das spontane L. recht selten und wird oft auch nicht (gleich erkannt), weil vielen Ärzten hier die Erfahrung fehlt und es auf MRT Bildern nach einer (Hirnhaut)entzündung ausschaut.

    Es gibt 2 Unfälle (Kopf an Schräge gestoßen Januar 2016/ Frontal vom Rennrad umgefahren und auf Kopf und Rücken gestürzt August 2016) die als Ursache ggf. in Frage kommen, was aber unklar ist. Ich hatte nach dem Kopfstoß eine Schädelprellung und über mehre Wochen ein Druckgefühl im Hinterkopf beim Sport, bücken, etc. So richtig starke Symptome bekam ich im September 16 ca. 3-4 Wochen nach meinem doch recht schweren Crash mit dem Rennrad. Zunehmend schlimmer verspürte ich anfangs nach dem morgendlichen Aufstehen (ca. 1-2 Minuten danach) einen extrem aufsteigenden Druck der vom Hinterkopf bis in die Stirn stieg und dort stechenden Schmerz auslöste. Die nächsten 2-3 Stunden verspürte ich dann nahezu täglich ein dumpfes Gefühl im Kopf. Ich fühlte mich den restlichen Tag aber relativ gut und habe zu dem Zeitpunkt auch noch gejoggt und Krafttraining gemacht. Nachdem sich der Druck stetig verschlechterte und sich tagsüber das dumpfe Gefühl auch über längere Zeiträume zog, suchte ich die neurologische Ambulanz in der Uniklinik auf, aus Angst das da vielleicht doch irgendetwas bei dem Unfall passiert ist, was Blutungen auslösen kann. Dort schickte man mich zum Hausarzt, der meinen Blutdruck überwachen sollte (der völlig okay war) und empfahl dennoch ambulant ein MRT vom Schädel machen zu lassen um ganz sicher zu gehen das alles okay ist. Den Termin für das MRT bekam ich dann für den 19.12 (also 3 Monate später). Bis dahin kamen Ohrensausen und eine immer schlimmer werdende Nackensteifheit (die ich bis heute fast schlimmer als den Kopfschmerz empfinde) dazu. Meine Lebensqualität war extrem beeinträchtigt. Arbeiten im Büro kaum möglich und nur dank flexibler Arbeitszeiteinteilung irgendwie machbar.Da man mir aber ja sagte ich habe nichts , habe ich es in Kauf genommen und selbst schon an meinen Beschwerden gezweifelt und mich immer mal wieder sogar zu Sport aufgerafft. Das MRT am 19.12.16 hatte dann Auffälligkeiten an den Hirnhäuten. Daraufhin machte man sofort ein weiteres mit Kontrastmitteln. Der Radiologe diagnostizierte eine Hirnhautentzündung, wohlwissend das ich körperlich nicht den Eindruck machte. Am selben Tag wurde ich in ein Krankenhaus mit neurologischer Abteilung eingewiesen. Ich hatte Glück das die Ärztin relativ schnell den Verdacht auf das spontane L. hatte. Nach Weihnachten wurde ich stationär aufgenommen. Leider sah ich diese Ärztin in der Zeit nicht mehr wieder. Nach einigen Tagen ohne wirkliche Untersuchungen wurde ein MRT des Rückens gemacht. Erst war dort angeblich nichts zu erkennen und man ging nun doch von einer schwerwiegenden Entzündung und einer schlimmen Autoimmunerkrankung aus. Es war psychisch kaum auszuhalten. Man nahm mir Blut ab und sagte es könne auch HIV im Endstadium sein, etc. Ich konnte gar nicht mehr klar denken und war verzweifelt. Man wollte mich dann nachhause schicken und erstmal die Blutwerte abwarten, die 7 Tage brauchen. Kurz bevor ich dann entlassen werden sollte, kam dann doch die Bestätigung vom Chefradialogen, der beim MRT des Rückens deutliche Ansammlungen von Flüssigkeit festgestellt hat und somit die Diagnose spontanes L. bestätigte. Ich wurde entlassen und an die Uniklinik für ein epidurales Blutpatch und die vorige Suche des Lecks überwiesen. Dort checkte ich dann 1 Woche später ein. Auch dort teilte mir nahezu jeder Arzt mit , das er mit der Diagnose bisher keine Erfahrung hat. Sie hätten lediglich mal nach Lumbalpunktionen solche Fälle gehabt. Da es mir aber besser ging (ich lag ja da bereits 3 Wochen nur im Krankenhaus und Bettruhe daheim) scheint es ja zu helfen und so schickte man mich nach 3 Stunden wieder nachhause. Ich solle 14 Tage strenge Bettruhe einhalten und 6 Koffeintabletten täglich zu mir nehmen. Die Kombi war furchtbar. Ich hatte Herzrasen, konnte nicht mehr schlafen, aber liegend ging es meinem Kopf und Nacken gut. Ich wagte nach den 14 Tagen dann einen Arbeitsversuch und gab nach 2 Tagen wieder mit all den alten Symptomen auf und vereinbarte mit der Uniklinik eine Aufnahme zum Blutpatch. Suchen würde nicht funktionieren, deswegen mache man es blind. Allerdings hat die Klinik nur einen Radiologen, der dieses Patch machen kann (dieser macht es 5 x im Jahr laut eigener Aussage). Ich wurde gebeten am Tag vor dem geplanten Patch zum Gespräch und Blutabnahme zu kommen und checkte dann am 8.2.17 morgens ein. Es wurde erneut ein MRT gemacht und ich erhielt das epidurale Blutpatch. Es war aushaltbar, aber stellenweise sehr schmerzhaft. Zudem traf man einen Nerv als ich vom Tisch rutschte (den die Ärztewegen der Bildgebung verstellten). Nach dem Blutpatch wurde ein CT durchgeführt und ich kam auf die Station. Bis auf Toilettengänge lag ich bis zum nächsten Morgen und hatte nachts starke Schmerzen an der Einstichstelle (unterer Rücken) und in den Beinen. Die Ärzte teilten mir morgens mit das sich das Blut gut verteilt habe und ich nun geheilt sei und nachhause kann. Ich solle 6 Wochen auf Sport verzichten, 2 Tage liegen und könnte dann wieder arbeiten und meinem Alltag nachgehen. Ich hatte die nächsten 14 Tage extrem starke starke Schmerzen im Nacken, Beine, Arme, die ich nur mit einem starken Schmerzmittel aushielt…. Der wanderte….mal in den Beinen, Nacken, Rücken…Ich war also nach dem Blutpatch noch 3 weitere Wochen krank geschrieben. (19.12 bis 3.3). Nach dem Blutpatch verspürte ich aber direkt einen klareren Kopf und hatte definitiv ein gutes Gefühl. Weitere Kontrollen oder MRTs waren nicht vorgesehen. Ich sei ja geheilt. Sollte es dennoch zu Beschwerden kommen, würde man ein 2. Patch machen. Die nächsten Wochen hatte ich diverse Glieder/Nerven Schmerzen, aber der Druck war nicht mehr da. Bzw. nur leicht im Hinterkopf. Der hielt sich auch, ebenfalls wie Nackenschmerzen (die aber aufgrund von langer Schonhaltung auch orthopädische Gründe haben konnten). Ich war zufrieden… Mit Sport war ich aus Angst eines Rückfalls aber vorsichtig. Erst im Mai wagte ich mich an Massagen und Physiotherapie und versuchte dann leichte Sporteinheiten. Im Juni begann dann wieder verstärkt ein leichtes morgendliches Druckgefühl, Kopfschmerz was ich die letzten Wochen extrem verschlimmerte. Gefolgt von Nackensteifheit. Die Beschwerden sind in den letzten 14 Tagen auch schlimmer geworden, als beim letzten Mal. Eine Ursache oder Anlass kann ich nicht festmachen. (Physio und Sport vielleicht). Ich habe schon während der letzten Phase aus Verzweiflung viel m Netz gesucht und fast das einzige was ich fand war die medizinische Leitlinie (https://www.dgn.org/leitlinien/2288-...erdrucksyndrom) in dem die Behandlungsmethoden beschrieben werden. Ich habe dann die Übersicht der mitwirkenden Ärzte zum Anlass genommen und die Uniklinik Essen angeschrieben. Nach einem Telefonat bei dem sogar der Aufnahmemann was mit der Diagnose anfangen konnte und bestätigte das sie Erfahrung damit haben, war ich mir sicher das ich mich dort vorstellen wollte, in der Hoffnung das man das Leck sucht… Ich sollte aktuelle MRT Bilder mitbringen, also hatte ich mit Glück am Tag drauf einen Termin bei dem man nun auch eine Zyste im Hirn und Verdickungen fand, die übrigens auch schon auf den alten Bildern zu erkennen sind und Niemand erwähnt hat bisher. Sie sind zwar nicht bedenklich, aber gar nicht erwähnen obwohl ich in 3 verschiedenen Kliniken/Radialogie 8 Schädel MRTs hatte, finde ich ich erschreckend. Letzte Woche reiste ich dann nach Essen und war in der neurochirurgischen Ambulanz. Die dortige Leiterin gab mir ein gutes Gefühl und bestätigte mir das sie erfahren sind und das Leck suchen werden und das sie dort gute Blutpatches setzten. Aber sagte auch direkt das nicht jedes Leck gefunden wird. Ich bat sie aus persönlichen und beruflichen Gründen mich erst im September aufzunehmen. Sie rief mich am Folgetag an, nachdem sie sich mit den Chefradialogen ausgetauscht hat und erläuterte mir die geplante Behandlung. Man wird das Leck mit einer Myelographie ( https://www.dr-gumpert.de/html/myelographie.html) suchen. Hier wird Kontrastmittel durch den Wirbelkanal gespült und an der besagten Stelle des Lecks wird es dann mit Aufnahmen hoffentlich deutlich. Anschließend wird dann ein gezieltes Blutpatch gesetzt. Soweit der Plan… Bis dahin versuche ich den Alltag mit Job durchzustehen. Ich nehme aktuell wieder 2-3 Koffeintabletten täglich, die die Beschwerden etwas mildern. Langes Sitzen ist nahezu unmöglich aufgrund der starke Nackensteifheit. Der dumpfe Kopf ist fast schon Gewöhnung. Ich bin laut Aussagen der Kollegen auch wieder sehr blass und sehe krank aus. Ich versuche 2-3 Tage die Woche von zuhause zu arbeiten und mich zwischendurch hinzulegen. An Freizeit oder gar körperliche Anstrengung ist gerade mal wieder nicht zu denken. Aber jeder Tag ist anders und es gibt auch gute Tage wenn ich mich genügend schone. Ich berichte hier weiter…. Und freue mich auch über Berichte von anderen...


    Von meinem iPad gesendet

  • Re: Spontanes Liquorunterdrucksyndrom

    Hallo NinaB123,
    Es tut mir Leid zu hören dass es bei dir so lang gedauert hat und auch nicht gleich geklappt hat. Bist du inzwischen wieder fit?

    Ich habe vor einem Jahr auch ein spontanes Liquorunterdruck gehabt. Die Ursache war auch unklar. Ich bin schlicht einen Morgen aufgewacht und stehen und sitzen haben unerträgliche Kopfschmerzen, Nackensteifheit, Schwindel und Übelkeit ausgelöst. Aber im Liegen habe ich mich fit gefüllt. Nach 5 Tagen bin ich in die Neurologische Notfallstation in Freiburg gelandet. Ich hatte dort Glück, dass sie mit dem Problem ziemlich spezialisiert sind und die Diagnose konnte sie mir auch gleich geben. Ein MRT und andere Bilder musste ich erstmal nur machen um andere schlimmere Krankheiten sicher zu beseitigen. Ich habe erstmal koffeintabletten genommen, das wir noch gehofft haben, dass das Leck von allein zugeht. Es hat aber nicht so gut gewirkt und die Symptome waren dann immer schlimmer deshalb bin ich dann 1 Monat später auf die Station stationät genommen worden und die Untersuchung um das Leck zu finden haben angefangen. Das geht alles über Lumbalpunktion und Myelographie. Es war ziemlich schmerzhaft aber beim 2. Mal haben sie auch das Leck und die Ursache gefunden: ein Bandscheibenvorfall der auf dem Liquorkanal gedruckt hat und so ein Leck erlöst hat. Ich habe dann gleich ein Blutpatch bekommen, musste dann mit dem Kopf nach unten während 3 Stunden liegen, dann noch 24 Std liegen und erst dann aufstehen. Da das ganze sehr empirisch ist und es nie sicher ist, ob das Blutpatch beim ersten Mal wirklich funktioniert hat, musste ich einfach nur sitzen und warten und schaue ob irgendwelche Symptome wieder kommen. Zum Glück hat es geklappt und 2 Tage später durfte ich wieder nach Hause. Mit der Sorge dass es jederzeit wieder kommen könnte, aber bis jetzt ist alles gut und ich fange auch wieder an normal Sport zu machen.

    Von dem was ich verstanden habe ist Freiburg Uniklinikum in komplizierten Blutpatch spezialisiert. Also falls die Symptome bei dir wiederkommen sollten, kann ich ein Besuch dort auf jedem Fall empfehlen. Im Fall dass das Blutpatch nicht funktionieren soll, hat sich das Inselspital in Bern in der Operation um das Leck zu schliessen spezialisiert (http://www.neurochirurgie.insel.ch/s...erlustsyndrom/) Zum Glück habe ich noch nicht vor hinzugehen, aber es immer gut zu wissen, dass wir noch Optionen haben.

    Ich hoffe dass du inzwischen wieder fit bist und wünsche dir alles gute!

    Kommentar


    • Re: Spontanes Liquorunterdrucksyndrom

      Hallo df1900,

      ich verstehe diese Sorge das es wieder kommen kann. So war es bei mir ja leider auch.... Aber heute weiß ich das mein Leck auch extrem groß und einer sehr ungünstigen Stelle im Brustwirbelbereich lag (hoffentlich lag) und mein schwerer Verlauf den ich in den letzten Monaten hinter mir hab, nicht die Regel ist. Versuche dich nicht einzudchränken und bleib positiv.

      Und lass dich von meinem Erfahrungen nicht abschrecken. Ich habe diese auf folgendem Blog zusammengefasst und werde da auch bald noch von der Zeit nach der Reha Anfang Dez bis jetzt bzw die nächsten Wochen berichten.

      Leider hat das Ganze bei mir noch eine richtige Tourtour nachgezogen. Nach dem Finden war ein kompliziertes Blutpatch leider mit schlimmen Folgen. Nämlich einm zweiten großen Leck und mir ging es dann 3 Wochen extrem schlecht und ich hatte Angst um mein Leben... Es folgte dann eine OP, bei der mir dann auch Teile des Brustwirbels entfernen musste um ranzukommen. Die OP war am 13.10.17 und ich bin immer noch nicht fit . Die Zeit danach war sehr schlimm. Erst seit 2 Wochen habe ich das Gefühl es geht bergauf und der Druck im Kopf beim
      Aufstehen und die Beschwerden im Nacken verschwinden. Ich hab Hoffnung das noch alles gut wird. Zudem habe icj immer noch starke Schmerzen im Rücken/Brustwirbel sobald ich sitze oder es mit Gewicht belaste. Es ist müsig das das nach über einen viertel Jahr immer noch so ist. Aber so langsam habe ich das Gefühl, das es irgendwann wird und die OP erfolgreich war. Aber so 100 Prozent kann ich es nicht sagen. Mein Kontrolltermin ist erst im Februar und ich hab auch Angst davor.. Denn wenn das alles erfolglos war, dann gibt es kaum noch Lösungen. Die letzten 2 Jahre waren vom der Krankheit bestimmt und ich hoffe es hat ein Ende...Allerdings bleibt offen, wie es dazu kam und somit die Angst das es immer wieder passieren kann das da irgendwo einfach so etwas reißt.

      Hier kannst du alles genauer nachlesen:

      https://liquorunterdrucksyndrom.wordpress.com/

      Auf welcher Höhe hattest du dein Leck?

      Kommentar


      • Re: Spontanes Liquorunterdrucksyndrom

        Der Arzt der meine Lecks aufgespürt hat und das Blutpatch gesetzt hat, hat das Verfahren übrigens in Bern erlernt und sie waren im Austausch mit ihnen. Mit der Operation sind bei mir nun alle Optionen ausgeschöpft. Klar könnte ich notfalls noch nach Bern... Aber ich hoffe nun einfach mal das der Heilungsprozess tatsächlich seine Zeit braucht und aktuell glaube ich auch das alles dicht ist.. Aber danke für deine Tipps und ich freue mich das du in der Klinik scheinbar direkt gut aufgehoben warst.

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