Sehr geehrte Frau Dr. Schönberg,
ich schreibe, weil ich mittlerweile ratlos bin und hoffe, dass sie mir einenTipp geben können, auch wenn nicht alles allein mit dem Thema Magen und Darm zu tun hat.
Ich bin 35 Jahre alt. Als ich 17 war wurde bei mir eine idiopathische membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom diagnostiziert. Seit je her, war ich immer in nephrologischer Kontrolle. Zuletzt halbjährlich. Die Eiweißausscheidung ist seit ein paar Jahren nicht mehr vorhanden, die Nierenwerte sind gut. Ich nehme derzeit Carmen, weil der Blutdruck - vor allem diastolisch - noch zu hoch ist. Immunssupresivum, Kortison o.ä. hatte ich nie bekommen, Eiweißausscheidung war schleichend über 2-3 Jahre rückläufig unter ACE-Hemmern.
Aber ich habe viele andere Probleme:
-Ana-Titer 1:1280, zuletzt 1:320, Antikörper gegen dsDNA erhöht im ELISA, Bestätigungstest im CLIF-Verfahren blieb negativ - also lt. Rheumtologe kein ausreichender Beweis für Lupus
- Gastritis Typ C,
-Refluxösophagitis
-Vitamin B12 - Mangel, Vitamin D- Mangel, Eisenmangelanämie
- Schwindelattacken
- Müdigkeit, schlapp sein, Leistungsabfall
-verkleinerte Schilddrüse - wohl angeboren (Gynäkologin glaubt es nicht, weil sie immer kleiner wird: Überweisung zum Endokrinologen gegeben), Werte wohl in Norm (TSH 3,22), Ultraschall Schilddrüse 5 ml, Echonormal, vor einigen Jahren aber deutlich vermehrte Durchblutung und Tsh leicht erhöht, MAK und TG - AK negativ
-Lymphfollikel im Rektum, aber keine Lymphome lt. Histologie reaktiv entzündliche Veränderungen
-Unruhe, Gefühl von Herzrasen, Herzklopfen - phasenweise für ein paar Tage bis Wochen, dann wieder besser
-chron. Urtikaria und Angioödeme unklarer Ursache
-Bluthochdruck
-zeitweise aufgedunsenes Gesicht, vor allem Wangen
- Fettleber
Nun hat meine behandelnde Nierenärztin aufgehört und ich war bei einem anderen Nierenarzt. Dieser ist mir allerdings so gekommen:
er wüsste nicht, was er mit mir anfangen soll, ich hätte keine Nierenerkrankung, das wäre Lichtjahre her. Wer mich denn ständig überwiesen hat? Dabei hat meine vorhergende Ärztin mich selbst aller halbe Jahre einbestellt, auch deswegen, weil sie meinte, sie könnte mir nicht versprechen, ob es mit den Nieren so gut bleibt und sie immer dachte, dass nachgelagert ein Lupus kommt, da ich ja so viele unklare Beschwerden/Befunde habe.
Dieser Arzt meinte jetzt auch: ich solle nicht nach Sachen suchen, wo keine sind. Und Ana-Titer ohne Klinik, das wäre gar nichts. Und ich soll doch mal wegkommen von meinen ganzen Arztterminen.
Ich war echt schockiert, muss ich echt sagen, ich könnte mich ja freuen, wenn ich lt. ihm keine Erkrankung habe, aber leider fühle ich mich nicht so, als ob alles in Ordnung ist.Ich verstehe das auch nicht, als man mir damals die Diagnose membran. Glomerulonephritis stellte, sagte man mir, dass dieses eine Autoimmunerkrankung ist. Dies beweist auch die erst 2009 gefundenen AK gg. Pla2-Rezeptor. Man sagte mir immer, dass das nephrotische Syndrom in Remission ist, die membran. Glomerulonephritis aber histolog. gesichert ist und dass ich immer kontrolliert werden sollte.
Und was soll ich jetzt über die ganzen anderen Symtome/Befunde denken?
Sollte ich mir a) einen anderen Nephrologen suchen und b) sollte ich der anderen Symptomatik weiterhin nachgehen? Kam mir echt wie ein Hypochonder behandelt vor.
ich schreibe, weil ich mittlerweile ratlos bin und hoffe, dass sie mir einenTipp geben können, auch wenn nicht alles allein mit dem Thema Magen und Darm zu tun hat.
Ich bin 35 Jahre alt. Als ich 17 war wurde bei mir eine idiopathische membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom diagnostiziert. Seit je her, war ich immer in nephrologischer Kontrolle. Zuletzt halbjährlich. Die Eiweißausscheidung ist seit ein paar Jahren nicht mehr vorhanden, die Nierenwerte sind gut. Ich nehme derzeit Carmen, weil der Blutdruck - vor allem diastolisch - noch zu hoch ist. Immunssupresivum, Kortison o.ä. hatte ich nie bekommen, Eiweißausscheidung war schleichend über 2-3 Jahre rückläufig unter ACE-Hemmern.
Aber ich habe viele andere Probleme:
-Ana-Titer 1:1280, zuletzt 1:320, Antikörper gegen dsDNA erhöht im ELISA, Bestätigungstest im CLIF-Verfahren blieb negativ - also lt. Rheumtologe kein ausreichender Beweis für Lupus
- Gastritis Typ C,
-Refluxösophagitis
-Vitamin B12 - Mangel, Vitamin D- Mangel, Eisenmangelanämie
- Schwindelattacken
- Müdigkeit, schlapp sein, Leistungsabfall
-verkleinerte Schilddrüse - wohl angeboren (Gynäkologin glaubt es nicht, weil sie immer kleiner wird: Überweisung zum Endokrinologen gegeben), Werte wohl in Norm (TSH 3,22), Ultraschall Schilddrüse 5 ml, Echonormal, vor einigen Jahren aber deutlich vermehrte Durchblutung und Tsh leicht erhöht, MAK und TG - AK negativ
-Lymphfollikel im Rektum, aber keine Lymphome lt. Histologie reaktiv entzündliche Veränderungen
-Unruhe, Gefühl von Herzrasen, Herzklopfen - phasenweise für ein paar Tage bis Wochen, dann wieder besser
-chron. Urtikaria und Angioödeme unklarer Ursache
-Bluthochdruck
-zeitweise aufgedunsenes Gesicht, vor allem Wangen
- Fettleber
Nun hat meine behandelnde Nierenärztin aufgehört und ich war bei einem anderen Nierenarzt. Dieser ist mir allerdings so gekommen:
er wüsste nicht, was er mit mir anfangen soll, ich hätte keine Nierenerkrankung, das wäre Lichtjahre her. Wer mich denn ständig überwiesen hat? Dabei hat meine vorhergende Ärztin mich selbst aller halbe Jahre einbestellt, auch deswegen, weil sie meinte, sie könnte mir nicht versprechen, ob es mit den Nieren so gut bleibt und sie immer dachte, dass nachgelagert ein Lupus kommt, da ich ja so viele unklare Beschwerden/Befunde habe.
Dieser Arzt meinte jetzt auch: ich solle nicht nach Sachen suchen, wo keine sind. Und Ana-Titer ohne Klinik, das wäre gar nichts. Und ich soll doch mal wegkommen von meinen ganzen Arztterminen.
Ich war echt schockiert, muss ich echt sagen, ich könnte mich ja freuen, wenn ich lt. ihm keine Erkrankung habe, aber leider fühle ich mich nicht so, als ob alles in Ordnung ist.Ich verstehe das auch nicht, als man mir damals die Diagnose membran. Glomerulonephritis stellte, sagte man mir, dass dieses eine Autoimmunerkrankung ist. Dies beweist auch die erst 2009 gefundenen AK gg. Pla2-Rezeptor. Man sagte mir immer, dass das nephrotische Syndrom in Remission ist, die membran. Glomerulonephritis aber histolog. gesichert ist und dass ich immer kontrolliert werden sollte.
Und was soll ich jetzt über die ganzen anderen Symtome/Befunde denken?
Sollte ich mir a) einen anderen Nephrologen suchen und b) sollte ich der anderen Symptomatik weiterhin nachgehen? Kam mir echt wie ein Hypochonder behandelt vor.
Kommentar