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lichen sclerosus atrophicus Austausch mit Betroffenen

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  • lichen sclerosus atrophicus Austausch mit Betroffenen

    Hallo Zusammen,

    vor ca 30 Jahren wurde bei mir lichen sclerosus atrophicus am Penis durch eine Biopsie bei einem längerem Klinikaufenthalt bestätigt. Vermutl. durch Zeckenbiss in die Leiste. Was Genaues weiß man nicht.

    Ich bin überrascht wie viele Betroffene es alleine hier im Forum gibt, aber man hört "draußen" nichts von dieser Erkrankung. Mich hat die Erkrankung immer sehr belastet. Zum Einen die Sorge um das "gute Stück" (Optik, Einschränkungen, Krebsangst) und zum Anderen die Erklärungsnot im Fall eines Nahkampfes: "Öm, keine Sorge, ist nicht ansteckend".

    Oft kann man weder mit Familie noch mit Kumpels darüber sprechen. Und dann die ständige Rechtfertigung, warum man immer noch alleine lebt. Kein Wunder: Wer läuft schon durch die Gegend und erzählt:" ich bin solo, weil ich eine chron. und unansehnliche Hautveränderung am Penis habe."

    Gut, wenn man dies alles nicht mit sich alleine aus machen muss. Mir jedenfalls würde der gelegentliche Austausch mit Betroffen helfen, besonders in den Zeiten von Schüben, Ängsten und Ohnmachtserfahrungen. Nur wir wissen, wie es sich mit dieser unheilbaren Erkrankung lebt.

    Wer also ebenfalls betroffen ist, könnte sich hier austauschen über Strategien und Dinge, die viell. Erleichterung bringen. Behandlungen und Mittel, die geholfen haben. Aber auch Frust raus lassen und sich auch gegenseitig ermutigen. Gerne auch über Privatnachrichten.

    Klar, dass dies keine Untersuchung von Facharzt ersetzen darf. Ich z.B. bin alle 6 Monate beim Dermatologen und lasse auch wenigstens 1 Mal im Jahr bei der Vorsorge den Urolgen draufschauen. Bei unbekannten neuen Veränderungen ebenfalls.

    Gruß

    Klaus

  • Re: lichen sclerosus atrophicus Austausch mit Betroffenen

    Chronologie:

    1990 hatte ich plötzlich diese Hautstellen gesehen. Der Arzt überwies mich direkt stationär in die nächste Klinik. Dort blieb ich 14 Tage und wurde komplett innen und außen auf den Kopf gestellt.

    Alle Körperflüssigkeiten, Körperöffnungen untersucht, schmerzhafte Abstriche, Ultraschall, Internistische Untersuchungen u.s.w. Wurde mit AB vollgepumt. Biopsie wurde damals nicht gemacht. Bild wäre klar. Am Ende wurde Zeckenbiss in der Leiste als Ursache angenommen. Aber an weitere Behandlungsanweisungen kann ich mich nicht erinnern.

    5 Jahre später zog ich in eine andere Stadt und suchte dort einen Hautarzt auf (älteres Semester). Der meinte:" Keine Sorge, ist nicht ansteckend, nicht tödlich aber auch leider unheilbar". Es gab dann immer nur zeitweise die Testosteronsalb und alle 6 Monate Kontrolle und gut Pflegen.

    Vor 6 Jahren hatte ich an der Unterseite des Penises an der Vorhaut eine Art kleine Wunde. Wurde rausoperiert und eingeschickt, nichts bösartiges aber Lichen wurde klinisch bestätigt.

    Vor drei Jahren war ich auch der Meinung nach intensivem googeln, es müsse doch noch mehr geben als nur Pflegen und lies mich von meinem Urologen an die urolog. Sprechstunde der Uni-Klinik überweisen. Auch bekam ich dann eine Überweisung vom Hautdoc in die Sprechstunde der Hautklinik. Hatte denen vorher meine Unterlagen geschickt. Aussage der Fachärzte nach Untersuchung: Keine akute Behandlung erforderlich, gut pflegen und beobachten.

    Teilweise habe ich auch zwei bis drei versch. neue Urologen und Hautärzte gleichzeitig darüberhinaus aufgesucht vor einem Jahr nochmal, als da die Vorhaut tagelang ziemlich rot war. Einer empfahl nur Olivenöl zu verwenden und nicht 5 mal täglich zu waschen und cremen. Einer meinte sogar ich solle mich da nicht soooo reinsteigern, mal viell. zum Psychodoc gehen.

    Fazit: Egal bei welchen Ärzten und Fachärzten ich war, die Aussage war und ist immer: Nicht heilbar- und in diesem Zustand ist nichts behandlungsbedürftig. Nur Pflegen und bei akuten roten Stellen sterile Wund-und Heilsalbe.

    Wie gesagt ich bin mit meinem Zustand nach 30 Jahren Befall mit Lichen nicht zufrieden obwohl offenbar alle Ärzte der Ansicht sind es wäre so ok und ich bräuchte nichts weiter zu tun.

    Kommentar


    • Re: lichen sclerosus atrophicus Austausch mit Betroffenen

      Es ist in der Tat so, daß es eine kausale Therapie leider nicht gibt, wenngleich ich Sie gut verstehen kann. Die lokale Pflege ist in der Tat sehr sehr wichtig. Extra weil es nichts Rechtes für die Vorhaut gibt, war ich an der Entwicklung einer besonderen Pflegcreme für diesen Bereich beteiligt.

      Lieben Gruß

      Dr. T. Kreutzig-Langenfeld

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