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Gesundheitssystem versagt an meinem Fall

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  • Gesundheitssystem versagt an meinem Fall

    ich bin 1980 als Mann geboren worden.

    - Bis ins Jahr 2015 waren meine Hoden aus ungeklärten Gründen bei normalen Hypophysenwerten ohne Funktion.

    - Ohne Hormonersatztherapie (Testosteron) bin ich als Frau aufgewachsen (Personenstandsänderung hat stattgefunden und psychologische Gutachten liegen vor) und hatte auch nicht damit gerechnet, dass da noch mal was passiert.

    - Im Herbst 2015 dann hat man plötzlich astronomische Hypophysenwerte und einen männlich normalen Hormonwert festgestellt.

    - Seit Februar 2016 wird aufgrund der hohen Hormonwerte bei mir regelmäßig das Zytostatikum Zoladex appliziert, worunter der Zustand der Hormonwerte wieder größtenteils so ist, wie es mein Leben lang war.

    - Leider vertrage ich das Medikament immer schlechter (erhebliche Nebenwirkungen, wie zum Beispiel fast tägliches Erbrechen und Hypophysengeschwulst) und laut meines Endokrinologen wäre eine definitive Orchidektomie ratsamer, da die anderen Medikamente wohl noch riskanter seien. Eine Therapie mit Androcur und co scheidet auch aus, da mir unzumutbar ist nochmals mehrere Wochen erhöhte Testosteronspiegel (und damit noch mehr Bartwuchs etc) zu haben.

    Laut meiner Urologen gibt es in Deutschland wohl Vorschriften, dass zunächst eine 18 Monatige Psychotherapie (trotz zwei vorliegenden Fachgutachten) stattfinden muss, bevor eine Hodenentfernung stattfinden kann.

    Da ich unter so starken Nebenwirkungen leide, dass ich seit dem dauerhaft Arbeitsunfähig bin und nicht mal eine normale Psychotherapie wahrnehmen kann, ist es für mich nicht möglich jetzt erst noch eine 18 Monate Therapie in Antritt zu nehmen. Zu dem sagt meine Psychologin, die auch damals eins meiner Gutachten geschrieben hat, dass sie mich gar nicht auf die Warteliste nimmt, weil sie die Notwendigkeit nicht sieht und andere die Therapiezeit dringender brauchen. Laut meiner Ärzte sei es auch unverhältnismässig die Zoladex Therapie noch so lange weiter zu führen, schließlich wurden bei fast der Hälfte der Patienten mit Geschwulst an der Hypophyse (was ich schon habe) nach einer weiteren langjährigen Behandlung auch Gehirnblutungen und andere schwere Nebenwirkungen festgestellt.

    Das alles interessiert aber aus urologischer Sicht anscheinend nicht und ich habe dazu nur Ablehnung a la "Es tut mir leid, eine Orchidektomie ist uns in Ihrem Fall ohne 18 monatige Therapie leider rechtlich nicht möglich, da können wir auch nichts tun" gehört. Mir wurde ans Herz gelegt die Operation in der Schweiz durchführen zu lassen, da es ja um meine Gesundheit geht und eine Notwendigkeit bei den dortigen Ärzte gar nicht zur Frage steht und ich gleich operiert werden könne. Ich müsste allerdings die Kosten selbst tragen.

    Ist es wirklich so, dass ich im deutschen Gesundheitssystem keine Chance auf eine korrekte Behandlung habe?

  • Re: Gesundheitssystem versagt an meinem Fall

    Man sollte mal bei der Bewertung sachlich bleiben bitte. Das gesamte Gesundheitssystem versagt sicher nicht bei einer solch sehr besonderen Trans-Gender Situation. Und wenn es gesetzliche Vorgaben gibt sind diese -gerade in diesem Fall - auch nicht grundlos.

    Alternativ zu Zoladex gibt es noch einige Optionen..... einen Weg wird es sicher geben. Und nun kann es auf Ihrem Weg ja auch nicht an diesen Monaten grundsätzlich scheitern, wenn das System, das Sie hier in Kritik stellen dann auch sehr die Geld für die Therapie zur Verfügung stellen wird....
    Arbeitsunfähig wird man durch die Medikamente auch sicherlich nicht. Jedenfalls habe ich sehr sehr viele Patienten, die das nicht werden und die sind sonst noch sehr krank (Prostatakarzinom). Sollte man mal darüber nachdenken.......

    Mit freundlichen Grüßen

    Dr. T. Kreutzig-Langenfeld

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    • Re: Gesundheitssystem versagt an meinem Fall

      "Das gesamte Gesundheitssystem versagt sicher nicht bei einer solch sehr besonderen Trans-Gender Situation." - Wenn das Ergebnis ist "lassen sie die Operation in der Schweiz durchführen, in Deutschland ist das für Sie nicht möglich. Hier geht es ja um Ihre Gesundheit, da sollten die Kosten im Hintergrund stehen.", wie es mir gegenüber ja geraten wurde, dann wirkt es doch stark so auf mich als dass in diesem Fall das deutsche Gesundheitssystem versagt.

      "Und wenn es gesetzliche Vorgaben gibt" - Die es nun mal in meinem Fall gar nicht erst gibt. Gesetzlich wären meine psychologischen Fachgutachten ausreichend.

      Alternativ zu Zoladex gibt es noch einige Optionen. Außer der Orchidektomie wurde von meinen Ärzten da allerdings noch nichts geäußert, was sie in meinem derzeitigen Gesundheitszustand für sinnvoll halten würden, ohne das Risiko einer weiteren Virilisierung einzugehen.

      "Arbeitsunfähig wird man durch die Medikamente auch sicherlich nicht." ist eine sehr gewagte Aussage, zumal der Hersteller des Medikaments das Gegenteil in klinischen Studien in Erfahrung gebracht hat. Viele meiner Ärzte sind auch überzeugt davon, dass ein Zusammenhang zwischen meinen Beschwerden und der Zoladex Therapie besteht.

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      • Re: Gesundheitssystem versagt an meinem Fall

        Für mich hier die Diskussion beendet.....wollte Ihnen nur mal einen anderen Blickwinkel geben.

        Ich glaube ich kann die Effekte der LHRH ansloga gut bewerten (übrigens KEIN Zytostatikum).

        sie sind und in ihrem Tunnel.....schön, dass Sie "viele Ärzte" haben.... das lässt ja auch schon Schlüsse zu.....

        viel Erfolg

        Mit freundlichen Grüßen


        Dr. Kreutzig-Langenfeld

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