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Parotis Hämangiom

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  • Parotis Hämangiom

    Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
    ich hoffe, dass es sich mit meiner Frage hier um das korrekte Forum handelt, da es sich um eine gutartige Tumorerkrankung handelt.
    Unser Sohn hat seit dem 2. Lebensmonat ein Hämangiom an der Wange (innenliegend), das von der Ohrspeicheldrüse ausgeht. Es war zeitweise fast Tennisball groß, da die Ärzte in Stuttgart mit der Therapie gezögert haben und hat den Gehörgang zum Großteil verlegt. Auch wurd gutes Gewebe zerstört. Inzwischen sind wir in der Universitätsklinik in Tübingen in Behandlung. Dort wird mittels Cortison (Prednisolon) behandelt. Nach dem ersten Zyklus war es fast vollständig flach, ist dann jedoch wieder gekommen und stärker gewachsen. Nach dem Zweiten Zyklus Cortison kam es ebenfalls wieder. Gerade sind wir im dritten Zyklus und der Kleine ist nun 9 1/2 Monate alt. Es stellt sich uns nun die Frage, wie es nach diesen Zyklus weitergehen soll, vor allem, falls es wieder zu einem Wachstum kommen sollte. In Tübingen wird lasern (Neodym-YAG-Laser interstinziell) an der Wange abgelehnt obwohl die Technik im Tübingen vorhanden ist, da durch die entstehende Wärme der Hauptgesichtsnerv geschädigt werden könnte. Wir wissen jedoch, dass in München (Uniklinik) offensichtlich auch in diesen Fällen gelasert wird (6 Sitzungen unter Vollnarkose). Es finden sich im Internet Anmerkungen, dass das lasern unter dem Ultraschall und mit einer Nervkontrolle geschieht. Das Lasern hat aber auch hier wohl nur das Ziel einen Stillstand zu erreichen und nicht die Entfernung des Hämangioms zum Ziel. Wie ist hier die Risikoeinschätzung? Ist eine Cortisontherapie, nachdem wir jetzt im dritten Zyklus ´sind überhaupt sinnvoll?

    Danke für Ihre Antwort,

    Lars Stuhlmüller


  • RE: Parotis Hämangiom


    Hallo Lars,

    Es würde mich sehr interessierern, ob und welche Antwort Prof.Dr.Wust ihnen hat zukommen lassen.

    Mein Sohn ist mittlerweile 3 Monate alt, und wir haben selbiges an ihm am 2.Jan`06 entdeckt,. ein KKH Aufenthalt von 14Tagen war die Folge ohne wirkliches Ergebnis.
    Mein Sohn war dreimal unter Narkose, in der Kernspinttomografie, eine Gewebeprobeentnahme kam hinzu, um nach mehrmaligen Fehldiagnosen letztendlich eine vasculäre Malformation an der Parotis zu diagnostizieren.
    Daraufhin wurde eine Laserbehandlung (45min) mit anschliessender cortisonbehandlung.

    Mitlerweile noch zwei Lasertherapien,..zeigten keinen Nutzen, im Gegenteil, unsere Nächte werden immer kürzer und mein Mann und ich sind am Ende unserer Kräfte.
    Eine weitere Cortison-Behandlung wurde ebenfals abgelehnt,..jedoch ein neuer Lasertermin,... Wovon ich mitlerweile rein gar nichts mehr halte.

    Wir sind ebenso ratlos wie sie,..denn auch uns und unseren Sohn beunruhigt der "Tennisball" am Ohr/Hals!!

    Auf www.vascularbirthmarkfoundation.com finden sie einige Informationen,..allerdings größten Teils auf English,..oder weniger gut übersetztem Deutsch.
    Das andere Übel ist : Unser Problem scheint ein nicht sehr weit verbreitetes zu sein.


    ICh würde mich sehr über Antwort freuen.

    MfG
    und viel Glück und Kraft für Sie und ihre Familie
    wünscht
    Ismann Yvonne

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