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Frage an die Experten

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  • Frage an die Experten

    Hallo, ich habe lange überlegt, bevor ich mich nun doch überwunden habe diesen Beitrag zu schreiben. Es geht darum, dass ich nun schon seit 1 1/2 Jahren krank bin, und man immer noch nicht so recht weiß,was mir fehlt und mir vor allem nicht helfen kann! Auf der Suche nach Informationen, die mir meine Symptome erklären könnten, bin ich nun immer wieder bei Lymphknotenkrebs hängen geblieben und vielleicht kann mir ja doch jemand helfen???
    Also wie gesagt, vor 1 1/2 Jahren hat es bei mir damit angefangen, dass ich unglaublich geschwollene Beine bekam, auch das Gesicht und die Hände waren immer wieder geschwollen. An den Füssen waren keine Knöchel mehr zu sehen, Schuhe passten nicht mehr usw. Beim vorne überbeugen bekam ich keine Luft mehr und bin deswegen auch einmal bei der Arbeit umgekippt. Also ging eine lange Arztrennerei los. Man hat eine Gelbkörperschwäche festgestellt, die lange Zeit erfolglos mit Hormonen behandelt wurde. Nach einem Jahr, also letzes Jahr im August wurde mir dann nach einer Woche stationärem Aufenhalt in der Hautklinik mitgeteilt, dass ich die progessive systemische Sklerodermie habe. Eine Autoimunkrankheit, die recht selten, aber auch recht gemein ist, ich habe ein starkes Raynaud-Syndrom und musste deswegen auch meine Arbeit aufgeben. Meine Leistungsfähigkeit hat extrem abgonommen und ich fühle mich oft als hätte mich ein LKW überfahren, jede Bewegung ist super anstrengend. Manchmal habe ich am ganzen Körper Schmerzen, gegen die auch starke Schmezmittel kaum helfen. Da man mir zwar eine Diagnose, aber keinerlei Hilfe in der Klinik gegeben hat, habe ich mir schließlich eine Internistin/Rheumatologin gesucht.Die hat mich dann erstmal gründlich untersucht und Blut abgenommen. Bei meinem zweiten Besuch teilte sie mir dann mit, dass ich ihrer Meinung nach die Kriterien für eine Sklerodermie nicht erfülle. Ich habe zwar die Antikörper, aber meine Organe seien nicht betroffen und das Raynaud-Syndrom reiche nicht aus. Gut. Ich hatte in der Zeit einen Knoten in meiner Brust und einen winzigen am Hals entdeckt und zeigte sie ihr. Überweisung in die Frauenklinik und zum HNO Arzt. Meine Lymphknoten am Hals, Nacken, Achseln und Leiste waren alle geschwollen, ich hatte etwa seit zwei Wochen immer wieder morgens erhöte Temperatur (bis 37,5C) und mittags bzw. abends dann wieder normal (zwischen 35.2C - 36.2 C)Der Knoten in der Brust war etwas 2x2 cm groß. In der Frauenklinik wurde ein Ultraschall gemacht, der Chefarzt kam und meinte das sei ein fibromes Adenom, das komme von der Sklerodermie. Ich solle in einem halben Jahr wieder kommen, wenn die Knoten aber schneller wachsen, soll ich sofort wieder kommen. Der HNO-Arzt erklärte mir, dass der kleine Knoten über dem Kehlkopf ein Lymphknoten sei und empfahl mir ein CT vom Hals machen zu lassen. Die Rheumatologin meinte dann, der Knoten in der Brust sei keines Falls von der Sklerodermie und ausserdem war er inzwischen extrem gewachsen und es waren auch in der anderen Brust welche dazu gekommen. Wegen den Lymphknoten meinte sie, man solle es beobachten, ein CT sei unnötig ich solle mal eine Temperaturkurve anlegen und in einem Monat wieder kommen. In der Frauenklinik sagte man mir auf einmal, dass meine letzen Blutwerte extrem hoch seien (also die Hormone), und dass das in meiner Brust keine Knoten seien, sondern dass meine Brust wegen der Hormone wohl wächst (ich bin 23). Das war jetzt kurz vor Sylvester. Meine Lymphknoten sind vor allem am Hals sehr gewachsen, ich kann sie nicht verschieben und sie tun mir auch nicht weh. Ich war die ganze Zeit über nicht krank oder so (keine Erkältung/Grippe) EBV negativ. Meine Temperatur liegt morgens immer noch bei 37 C. Nachts ist mir immer total heiß, dachte aber auch das kommt von der Sklerodermie. Fühle mich sehr schlapp und müde. Gewicht habe ich aber nicht verloren, eher wieder Wasser im Gewebe, jetzt kann man da auch bleibende Dellen reindrücken. Ich habe in ein paar Tagen wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Nun meine Frage: Sind meine Sorgen unberechtigt, oder sollte ich mich doch wieder dahinter klemmen, dass das abgeklärt wird? Ich habe dieses ganze Krankseintheater satt, mal kriegt man eine üble Diagnose um die Ohren gehauen, dann ist man wieder Simulant....am schlimmsten ist für mich, dass ich immer noch keine Hilfe in irgendeiner Form bekommen habe.....manchmal verliere ich wirklich meinen Lebensmut, weil ich bei so vielem eingeschränkt bin.....ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antworten würde. Ach ja, vielleicht hilft es ja, wenn ich meine aktuellen Blutwerte beifüge:

    29.09.04 30.11.04
    Leuk. /nl 9.93 5.97
    Eryth. /pl 4.6 4.54
    Haemogl. g/dl 13.6 14.2
    Haemato. 0.41 0.41
    MCV 89 90.6
    MCH 29 31.2
    Throbo. /nl 236 204
    Neutro. G. % 75.2 68.7
    Lympho. % 17.0 23.4
    Monozy. % 3.8 3.1
    Eosinoph. % 2.4 2.7
    Basoph. % 0.4 0.6
    Neutroph.G./nl 7.47 -
    Lymph. /nl 1.69 -
    Monoz. /nl 0.38 -
    Eosinoph. /nl 0.24 -
    Basoph. /nl 0.04 -

    am 30.11. wurde noch IgA g/l 0,0 gemessen, und Kopmpl. C3 und C4 mg/dl zu niedrig (75.6 bei norm: 88-201 und 10 bei norm: 16-47)

    Ich bin wirklich für jeden Rat und jede Antwort dankbar!!!

  • RE: Frage an die Experten


    Ich mache das immer so, dass ich mir alles was ich an Untersuchungen, Beschwerden, Tabletten ... hatte kurz und stichwortartig aufschreibe und das dann dem Arzt gebe. Meine Erfahrung ist, dass die Ärzte oft zuwenig Zeit haben alle Briefe ... zu lesen.
    Mein Sohn wurde ein halbes Jahr auf Rheuma und Entwicklungsstörungen behandelt ehe Morbus Hodgkin festgestellt wurde. Allerdings hat er viel an Gewicht verloren ... Wäre ich heute in der Situation würde ich eine PET-Untersuchung machen lassen, auch wenn ich sie privat zahlen müsste.
    Alles Gute und baldige Hilfe!

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    • RE: Frage an die Experten


      Ich mache das immer so, dass ich mir alles was ich an Untersuchungen, Beschwerden, Tabletten ... hatte kurz und stichwortartig aufschreibe und das dann dem Arzt gebe. Meine Erfahrung ist, dass die Ärzte oft zuwenig Zeit haben alle Briefe ... zu lesen.
      Mein Sohn wurde ein halbes Jahr auf Rheuma und Entwicklungsstörungen behandelt ehe Morbus Hodgkin festgestellt wurde. Allerdings hat er viel an Gewicht verloren ... Wäre ich heute in der Situation würde ich eine PET-Untersuchung machen lassen, auch wenn ich sie privat zahlen müsste.
      Alles Gute und baldige Hilfe!

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      • RE: Frage an die Experten


        Hallo Nelson,

        Deine zahlreichen Beschwerden, die Du beschreibst und auch Deine Situation bei der Ärzten bzw. mit den Diagnosen kommen mir auch sehr bekannt vor.

        Wurde denn von der Rheumatologin keine weiteren Antikörper (außer zur Bestimmung von Sklerodemie) bestimmt?
        So, wie Du das beschreibst, würde das schon zu einer Autoimmunerkrankung passen. Ob es dann diese Skleodemie, Raynaud-Syndrom oder eine andere ist - es muß auf jedem Fall behandelt werden.
        Nach Deiner Beschreibung her, "könnte" auch ein "systemischer Lupus eryt." (=SLE - auch eine Autoimmunerkrankung) als Erkrankung in Betracht kommen. Dazu paßt auch z.B. Deine Lymphknotenschwellung, Schmerzen, erhöhte Temperatur, tritt haupts. bei jungen Frauen auf, vorhandensein von anderen Autoimmunerkrankungen bzw. Überlappung von mehreren Autoimmunerk. ; - dazu gehören aber noch einige andere Kriterien z.B. bestimmte Antikörper.
        Wurde wg, den Schwellungen die Nieren untersucht?
        Das wäre auch sehr wichtig!
        Ich will Dir keine Diagnose geben und möchte Dir somit auch keine Angst machen; aber wenigstens einen Hinweis, in welche Richtung Deine Ärztin weiterhin untersuchen sollte.
        Ich habe selbst SLE. Es hat Jahre gedauert, bis ich endlich vor über einem Jahr die Diagnose SLE und noch andere Autoimmunerkrankungs-Diagnosen hatte. Seit dem bekomme ich auch endlich eine Therapie mit Cortison und Immunsuppressiva. Und einiges ist immer noch nicht klar - leider. Aber bis dahin gab es, trotz meiner starken Beschwerden keine Therapie. Ich fühlte mich genauso wie Du.
        Ich kann Deine derzeitge Situation sehr gut nachvollziehen und bitte Dich, nicht aufzugeben und weiter dran zu bleiben.

        Falls du Fragen hast, frag einfach, ja.

        Liebe Grüße und gute Besserung!

        Sara

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        • RE: Frage an die Experten


          Es ist sehr wahrscheinlich eine Erkrankung aus dem Bereich der Autoimmuner-krankungen, die in die Hand von Spezialisten gehört. Es gibt verschieden Thera-pieansätze, aber keine Idealtherapie. Man muss also sehr stark individuell ent-scheiden (nach Art und Stärke der Symptome). Da einige Mittel (Immunsupressiva, Kortison u.a.) auch Nebnwirkungen haben, muss man abwägen (man sollte zumindest nicht unkritisch gleich alles einsetzen). Auch die genaue Klassifikation ist schon komplex. Möglicherweise ist die von Ihnen ausgesuchte Internistin aus-reichend versiert. Aus der Ferne wird man da kaum wesentlich schlauere Beiträge leisten können. Niedergelassene Ärzte können aber durchaus in eine Spezial-sprechstunde an der Universitätsklinik überweisen. Dort werden dann ev. Spezi-aluntersuchungen durchgeführt. Die weitere Betreuung obliegt dann wieder dem HA. Erkundigen Sie sich nach solchen Spezialsprechstunden (Rheuma, Autoimmun o.ä.). Interessant wäre auch eine Selbsthilfegruppe, die es vermutlich zu Ihrer Krankheitsgruppe gibt. Dort bekommen Sie nützliche Informationen. Eine An-laufstelle ist www.nakos.de. Sie müssen auch aufpassen, dass Sie keine Neben-kriegsschauplätze eröffnen. Das scheint mir die Sache mit dem CT. Wichtiger ist jetzt die genaue Klassfikation der Erkrankung (vermutlich Sklerodermie) und die Entscheidung, ob eine Therapie durchgeführt werden sollte. Da gibt es eine Menge (lesen Sie selbst z.B. in einem Lehrbuch der Inneren Medizin, z.B. Harrisons Innere Medizin, ABW Wissenschaftsverlag, S. 2121 ff.).

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          • RE: Frage an die Experten


            Hallo Lore48,
            vielen Dank für deine Antwort! Das mit dem vorher aufschreiben habe ich mir inzwischen auch schon angewöhnt... :-) ich werde mir deinen Rat auf jeden Fall zu Herzen nehmen und ich hoffe es geht deinem Sohn nun besser....
            alles Gute, Nelson.

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            • RE: Frage an die Experten


              Hallo Sara1,
              vielen Dank, dass du mir geantwortet hast! Es sind doch immer wieder die Patienten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, die einem Verständnis entgegen bringen :-) Also in der Uniklinik hat man bei mir den Scl-70 (eindeutiger Antikörper für Sklerodermie -zumindest wurde mir das so gesagt) und ein ANA Tieter von 1:320 festgestellt. Die Rheumatologin hat mir dann auch noch mal Blut abgenommen, ihre Praxis ist spezialisiert auf rheumatische Erkrankungen und beim letzten mal hab ich mir von der Sprechstunden hilfe das Blutbild geben lassen, daher weiß ich noch, dass der Rheumafaktor 20 war und EBV -negativ. Ansonsten waren mir ganz viele Sachen unklar....die hab ich mir markiert und wollte sie mit der Ärztin besprechen, die hat mir das Blutbild aber weggenommen und sofort in den Papierkorb geschmissen, weil der Arztbrief mit dranhing und den hätte ich eigentlich noch garnicht lesen dürfen, weil er nicht fertig war!!! Daher weiß ich leider nicht so genau, was noch getestet wurde. Ich habe mich auch schon über SLE informiert, weil ich zuerst dachte, die Symptome passen bei mir auch, aber ich habe gedacht, wenn das Spzialisten sind, dann hätten sie mich ja auch darauf getestet :-( ich hoffe ich habe mich da nicht getäuscht, werde Sie das aber beim nächsten mal auf jeden Fall fragen. Mir ist übrigens noch was eingefallen, was ich nicht dazu geschrieben hatte. Meine Speiseröhre wurde untersucht - Gastroösophageale Refluxkrankheit (Speiseröhre schließt nicht beim Magen) man hat mir Tabletten gegeben aber sonst nichts dazu gesagt. Meine Nieren wurden nie untersucht (auch nicht in der Uniklinik). Und seit circa einem Monat habe ich immer blaue Knie, inzwischen sind auch manchmal die Oberschenkel blau, sieht aus wie eine Durchblutungsstörung, kann das vom Raynaud kommen? Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du mir nochmal antworten könntest :-) ich wünsche dir alles gute und hoffe es geht dir zur Zeit gut, liebe Grüße Nelson.

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              • RE: Frage an die Experten


                Hallo Herr Prof. Wust,
                vielen Dank für Ihre Antwort! Also, ich wurde damals in die Hautklinik der Uniklinik Heidelberg eingewiesen, man sagte mir, das wären Spezialisten (leider war sowohl der Chefarzt als auch der Oberarzt zu derzeit im Urlaub). Dort bin ich jetzt auch vierteljährlich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung (sollen auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert sein). Die Rheumatologin arbeitet in der Praxis von Dr. med Ino K. Gao (dem ich auch vorgestellt wurde) der soll einer der besten Spezialisten auf dem Gebiet sein und arbeitet mit der Uniklinik Heidelberg und anderen Kliniken zusammen. Die Rheumatologin hat beim letzten mal gesagt, man müsse aufpassen, dass man vor lauter Diagnose Sklerodermie nicht eventuell eine andere Krankheit übersieht ( deswegen meine Angst wegen dem CT). Dr. Gao hat beschlossen, mich nicht zu therapieren, eben wegen den Nebenwirkungen. Ich vertraue den Medizinern in dieser Hinsicht ja auch, aber manchmal habe ich eben auch Angst, dass sie meine Situation nicht richtig einschätzen können, weil sie mich eben jeweils nur für 10 Minuten sehen und sich dann villeicht nicht vorstellen können, wie sehr ich darunter leide, wenn ich tagelang nicht laufen kann, weil meine Füsse so dick und schmerzhaft sind. Meine Leistungsfähigkeit ist von 100 auf 0 gegangen, ich habe vorher 50 Stunden die Woche gearbeitet und liege nun schon seit einem halben Jahr krank zuhause rum und kann nichts machen. Das ist es, was mich so verzweifelt macht, ich kann das nicht einfach so ertragen, ich würde so gerne etwas dagegen tun....bisher konnte mir noch keiner eine Erklärung für meine Schwellungen geben! Trotzdem danke ich Ihnen für Ihren Rat und Ihre Hilfe, liebe Grüße, Nelson.

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                • RE: Frage an die Experten


                  hallo nelson,

                  nur mal kurz zum nachdenken: du hast schmerzen, kannst kaum gehen, nicht arbeiten usw. - dein doc sagt dir, dass er dich nicht behandelt aufgrund der möglichen nebenwirkungen? wenn ich dich richtig verstehe, nimmst du im augenblick keinerlei medikamente?

                  schaue doch einmal auf die site vom www.rheuma-online.de , damit du immerhin über die behandlungsmöglichkeiten bei autoimmunerkrankungen informiert bist.

                  also ich kann hinsichtlich der aussage des doc's wirklich nur den kopf schütteln!! was wird in den vierteljährlichen terminen an der uni gemacht - erfolgt dort eine weitergehende diagnostik, behandlung?

                  viele grüße und kopf hoch! christiane.

                  ps: bei dem verhalten deiner ärztin hinsichtlich der blutwerte hätte mich der laden ohnehin das letzte mal gesehen - du hast ein recht auf deine werte, ..., sie hätte ja den befundbericht einfach abtrennen können!

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                  • RE: Frage an die Experten


                    Hallo Christiane_123,
                    vielen Dank für deine Antwort!!! Ich kenne die Seite Rheuma-online.de, durch die bin ich ja auch auf die Rheumatologin gekommen !! Du glaubst garnicht, wie ich mir in den A..... beissen könnte, dass ich nicht auf meine Blutwerte bestanden habe! (Werde das beim nächsten mal nachholen!) Leider ist diese Praxis eine der besten auf dem Gebiet der Autoimmunkrankheiten und deshalb bin ich irgendwie in der Hoffnung die können mir helfen, sie haben mir beim letzten mal gesagt, dass sie mit meinem Fall auch sehr unzufrieden wären (wohl kaum aus den selben Gründen wie ich!). Wie gesagt, im Moment nehme ich nur starke Schmerzmittel, die mich allerdings ziemlich flachlegen. Ich habe immer wieder betont, dass ich in irgendeiner Form Hilfe brauche (Therapie) aber da sie sich nicht sicher sind, was mir fehlt, verweigern sie bis jetzt jede Therapie. Klar, die sind ja nicht in meiner Situation, da hätte ich auch die Ruhe weg....in der Uniklinik schaut man sich hin und wieder mal meine Hände und Füsse an, ob die Haut sich verhärtet hat, und fragt mich wie's mir so geht...habe in ein paar Tagen den nächsten Termin und werde dort dann mal erzählen, was im letzen Viertel Jahr so alles passiert ist und auch noch mal auf meine Lymphknoten hinweisen. Habe mir ganz fest vorgenommen, denen jetzt so richtig auf die Nerven zu gehen, ist schließlich nicht mein Problem, wenn die sich hilflos fühlen, weil sie nicht wissen was mir fehlt, dann sollen sie eben suchen !!!!
                    Auf jeden Fall werde ich auf das CT bestehen! Meine Lymphknoten sind in den letzen Tagen immer größer geworden und das macht mir echt Sorgen.
                    Vielen Dank für deine Hilfe und das Mut machen!!!!
                    Ganz liebe Grüße,
                    Nelson.

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                    • RE: Frage an die Experten


                      Liebe Nelson,

                      das mit den blauen Beinen "könnte" schon vom Raynaud-Syndrom kommen:
                      http://www.netdoktor.de/krankheiten/...ud_syndrom.htm
                      Leider ist es so, dass bei Autoimmunerkrankungen so ziemlich alles im Körper verrückt spielen kann.
                      Magen-/Darmprobleme werden auch sehr oft bei Autoimmunerkrankenten gesehen (auch eigenständige Erkrankungen wie Morbus Chron, Colitis,...).
                      Bekommst Du für den Magen Pantazol?
                      Ich habe auch viele Beschwerden in dem Bereich (Gastritis, Darmentzündung wohl auch schon gehabt, habe sehr oft Magen/Darmbeschwerden,...).
                      Das der Wert Scl-70 hauptsächlich ein Hinweis für Sklerodemie ist, stimmt schon. Aber es könnte auch (evtl. zusätzlich) auf eine andere Autoimmunererk. hinweisen.
                      http://www.labor-arndt-partner.de/an...rankungen.html
                      http://www.imcl.at/aerzte/normwertek...hp?n=011&nd=04
                      http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

                      "All" Deine Blutwerte und "all" Deine Beschwerden zusammen müssten im "Gesamten" beurteilt werden.
                      Wie schon gesagt, können dann auch vielleicht mehrere Autoimmunerk. gefunden werden.
                      Ich habe bzw. mich haben leider auch sehr viele Erkrankungen erwischt....
                      Aber genau wie bei Dir, hat man mir bis zu einer eindeutigen Diagnose absolut nicht geholfen.
                      Ich habe auch immer zu hören bekommen "solange wir nicht wissen, was sie genau haben, können wir ihnen keine Medik. geben". Diesen Satz habe ich in sofern verstanden, 1. dass man mir durch die Medik. keinen Schaden zufügen wollte und 2. dass durch die Medik. die tatsächliche Erkrankung übersehen werden könnte.
                      Aber andererseits geht es einem immer schlechter.
                      Leider werden aber auch Autoimmunerk. jahrelang nicht richtig gedeutet oder falsch eingeschätzt bzw. unterschätzt!. so dass die Therapie zu spät begonnen wird.
                      Wenn Du nach Autoimmun-Foren googelst, wirst Du sehr viele Patienten finden (bin auch eine von denen), die einen jahrelangen Kampf hinter sich haben (und noch weiterhin haben), bis endlich Ihre Erkrankung entdeckt wurde.
                      Ich habe auch oft hier in den Foren um Rat und Hilfe gebeten, bzw. mache ich immer noch, weil trotz der bestehenden Diagnosen und der Therapie es immer noch weitere Verdachtsdiagnosen oder neue Symptome entstehen.
                      Ich wünsche Dir aus ganzem Herzen, dass Du baldmöglichst Klarheit und die richtige Therapie bekommst.

                      Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung

                      Sara

                      P.S. Von welcher Gegend kommst Du?

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                      • RE: Frage an die Experten


                        Wenn der Leidensdruck so stark ist, sollten Sie das vielleicht deutlicher mitteilen. Es gibt ja durchaus Therapieansätze. Dann sollte man sich dazu durchringen, denn schlimmer kann es ja nach Ihren Aussagen kaum werden. Da muss dann der Patient etwas nachhelfen und vielleicht auch einen Teil der Verantwortung ü-bernehmen.

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                        • RE: Frage an die Experten


                          Hallo Prof. Wust,
                          danke dass Sie mir noch einmal geantwortet haben! Ich habe am Montag noch einmal einen Termin in der Immunologischen Ambulanz in der Uniklinik und mir vorgenommen, mich stark dafür einzusetzten, dass man nun endlich genauer nachforscht, was mir fehlt. Und ich werde nochmals deutlicher machen, wie schlecht es mir geht. Ich bin 23 und will nicht den Rest meines Lebens so verbringen, ich würde alles ausprobieren (und die Verantwortung übernehmen) wenn es mir helfen würde!!!
                          Danke und mit freundlichen Grüssen,
                          Nelson.

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                          • RE: Frage an die Experten


                            Autor: Sara1
                            Datum: 05.01.05 23:42

                            Liebe Nelson,

                            das mit den blauen Beinen "könnte" schon vom Raynaud-Syndrom kommen:
                            http://www.netdoktor.de/krankheiten/...ud_syndrom.htm
                            Leider ist es so, dass bei Autoimmunerkrankungen so ziemlich alles im Körper verrückt spielen kann.
                            Magen-/Darmprobleme werden auch sehr oft bei Autoimmunerkrankenten gesehen (auch eigenständige Erkrankungen wie Morbus Chron, Colitis,...).
                            Bekommst Du für den Magen Pantazol?
                            Ich habe auch viele Beschwerden in dem Bereich (Gastritis, Darmentzündung wohl auch schon gehabt, habe sehr oft Magen/Darmbeschwerden,...).
                            Das der Wert Scl-70 hauptsächlich ein Hinweis für Sklerodemie ist, stimmt schon. Aber es könnte auch (evtl. zusätzlich) auf eine andere Autoimmunererk. hinweisen.
                            http://www.labor-arndt-partner.de/an...rankungen.html
                            http://www.imcl.at/aerzte/normwertek...hp?n=011&nd=04
                            http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

                            "All" Deine Blutwerte und "all" Deine Beschwerden zusammen müssten im "Gesamten" beurteilt werden.
                            Wie schon gesagt, können dann auch vielleicht mehrere Autoimmunerk. gefunden werden.
                            Ich habe bzw. mich haben leider auch sehr viele Erkrankungen erwischt....
                            Aber genau wie bei Dir, hat man mir bis zu einer eindeutigen Diagnose absolut nicht geholfen.
                            Ich habe auch immer zu hören bekommen "solange wir nicht wissen, was sie genau haben, können wir ihnen keine Medik. geben". Diesen Satz habe ich in sofern verstanden, 1. dass man mir durch die Medik. keinen Schaden zufügen wollte und 2. dass durch die Medik. die tatsächliche Erkrankung übersehen werden könnte.
                            Aber andererseits geht es einem immer schlechter.
                            Leider werden aber auch Autoimmunerk. jahrelang nicht richtig gedeutet oder falsch eingeschätzt bzw. unterschätzt!. so dass die Therapie zu spät begonnen wird.
                            Wenn Du nach Autoimmun-Foren googelst, wirst Du sehr viele Patienten finden (bin auch eine von denen), die einen jahrelangen Kampf hinter sich haben (und noch weiterhin haben), bis endlich Ihre Erkrankung entdeckt wurde.
                            Ich habe auch oft hier in den Foren um Rat und Hilfe gebeten, bzw. mache ich immer noch, weil trotz der bestehenden Diagnosen und der Therapie es immer noch weitere Verdachtsdiagnosen oder neue Symptome entstehen.
                            Ich wünsche Dir aus ganzem Herzen, dass Du baldmöglichst Klarheit und die richtige Therapie bekommst.

                            Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung

                            Sara

                            P.S. Von welcher Gegend kommst Du?

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                            • RE: Frage an die Experten


                              Liebe Sara,
                              was du so von dir schreibst hört sich ja wirklich auch nach einem langen Leidensweg an!!! Vielen Dank für deine Informationen und deine lieben Worte :-) ich komme aus der Nähe von Heidelberg, war gerade heute wieder in der Immunologischen Ambulanz der Uniklinik und musste mir schon wieder anhören, dass man sich eben nicht sicher sei, was genau mir fehlt, dass man mich nicht behandlen kann, dass es ja verständlich sei, dass ich mit meinen 23 Jahren nicht damit klar komme, dass ich nun eben mit diesem Zustand leben muß, blablabla.... trotzdem hat er mir noch mal Blut abgezapft "zu Ihrer Beruhigung" (kotz!) und mir nun eine Überweisung in die Poliklinik zur Abklärung der geschwollenen Lymphknoten in die Hand gedrückt. Ich soll dann im Mai wieder kommen. Also hab ich morgen in der Chirurgie mehrere Stunden Wartezeit vor mir. Die Poliklinik gibt es in dieser Form nämlich garnicht mehr, wie ich erfahren habe, dann wollte man mich erst in die Rheumatologische Ambulanz schicken, bis die mir sagten, für Lymphknoten sind die nicht zuständig, dann in die Onkologie, dort wollte man mir erst in drei Wochen einen Termin geben, da ich jetzt aber schon seit drei Monaten damit rummache, habe ich darauf bestenden, mich direkt in der Chirurgie vorzustellen, weil dort sowieso die Biopsie druchgeführt werden muss. Also ich muss sagen, dass ich heute wirklich gemerkt habe, dass man den Ärzten ab und zu einfach auch mal zeigen muss, dass man sauer ist, dann unternehmen sie auch was. Ich weiß, dass es leider sehr vielen so geht, aber ich muss ganz ehrlich zugeben, dass mich das nicht tröstet sondern nur noch wütender macht!
                              Für meinen Magen bekomme ich nur "Nexium". Wie ist es denn bei dir zu einer "endgültigen" Diagnose gekommen? Dass man mich nicht mit Medis behandelt, dass verstehe ich auch so wie du, aber immer und überall liest man von Früherkennung, und ich hab einfach keine Lust, irgendwann von einem Arzt gesagt zu bekommen: "Tut uns leid, hätten wir das früher festgestellt, hätten wir noch was tun können..." ich denke, das kennst du auch!
                              Ich wünsche dir auf jeden Fall auch von ganzem Herzen, dass es dir einigermaßen gut geht und wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft, würde mich freuen, wenn du dich noch mal melden würdest!

                              Liebe Grüße, Nelson.

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                              • RE: Frage an die Experten


                                Liebe Nelson,

                                entschuldige bitte - ich habe Deine Antwort zu spät entdeckt.

                                Ich werde Dir bald möglichst ausführlicher antworten - ja.
                                Hoffe nur, dass Du noch diesen Beitrag aufrufst und weißt, dass ich Dir noch darunter schreibe/ schreiben werde.
                                Man sieht es leider nicht mehr gleich, wenn man in das Forum reingeht.

                                Bis dahin wünsche ich Dir weiterhin alles Gute und bis bald

                                Liebe Grüße

                                Sara

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                                • RE: Frage an die Experten


                                  Hallo Sara,
                                  kein Problem, ich freue mich, wenn du mir noch mal antwortest, im übrigen gibt es Neuigkeiten: ich muss am 26.01.05 in die Hämatologie wegen den Lymphknoten und weil mein Blutbild sich verschlechtert hat....werde dazu auch noch eine Frage an Prof. Wust stellen, aber ich danke dir, dass du mich nicht vergessen hast und freue mich auf deine Antwort,
                                  liebe Grüße, Nelson.

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                                  • RE: Frage an die Experten


                                    Hallo liebe Nelson,

                                    ich konnte Dir leider wieder nicht so schnell antworten.

                                    Hofffentlich geht es Dir etwas besser...?

                                    Ich bin im lupus-live-Forum (www.lupus-live.de) angemeldet. Auch unter Sara1.
                                    Wenn Du magst, könnten wir uns dort "unterhalten" - über Kurzmitteilungen, Chat oder wir könnten mal telefonieren.

                                    Würde mich sehr freuen, wenn Du Dich melden würdest.

                                    Liebe Grüße und bis bald!

                                    Sara


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